Baggrund for projektet
Der sker i disse år en hastig udvikling i udbredelsen af teknologier, som kan bruges til at indsamle sundhedsdata blandt privatpersoner i deres dagligdag. Med introduktionen af bærbare teknologier (wearables, f.eks. aktivitets-, puls- og søvnmålere) er det blevet muligt for privatpersoner at følge deres helbred gennem opsamlet sundhedsdata. Scleroseforeningen ønskede med dette forskningsprojekt at undersøge potentialet for aktivitetsure blandt mennesker med sclerose.
Aktivitetsure indsamler sundhedsdata hos brugerne, og brugere af aktivitetsure får dermed mulighed for at monitorere egen sundhed. Forskningsprojektet undersøgte derfor, om mennesker med sclerose kan få en øget indsigt i deres hverdag og deres symptomer, og om de derigennem kan blive mere bevidste om, hvordan søvn, aktivitet, motion mv. påvirker sygdomsforløbet og omvendt.
I projektet ønskede Scleroseforeningen ligeledes at afdække, om aktivitetsure kan bruges i mødet med sundhedsvæsenet, og om dataene kan indgå i planlægningen af den enkelte patients behandlingsforløb.
Resultater
Undersøgelsen viste, at aktivitetsmålere kan give personer med sclerose en bedre indsigt i deres søvn og aktivitetsniveau, hvilket kan gøre det lettere for dem at forstå og acceptere træthed og fatigue. Derudover kan aktivitetsmålere skabe bevidsthed om forhold, der har en betydning for scleroserelaterede symptomer, hvilket gør det muligt at handle og ændre på disse forhold.
Projektet viste dog også, at der kan være behov for støtte til at forstå og forholde sig til de data, som en aktivitetsmåler indsamler. Der kan være behov for at tolke data i samarbejde med sundhedspersonale, fx en fysioterapeut eller en læge, eller der kan være behov for støtte fra sundhedspersonale for at undgå, at ny viden om eget helbred fører til yderligere bekymringer.
Deltagerne oplevede, at dialogen med sundhedspersonalet blev bedre, når data fra aktivitetsmåleren blev inddraget. Mange oplevede, at det blev lettere at besvare spørgsmål om fx gangdistance, søvn eller effekt af ny medicin. Sundhedspersonalet oplevede ligeledes, at aktivitetsdata kan være med til at gøre samtalen mere konkret.
I undersøgelsen gav data fra aktivitetsmålere i nogle tilfælde anledning til bekymring hos sundhedspersonalet. Nogle frygtede, at fokus flyttes fra patientens egen oplevelse til de målbare data, og nogle gav udtryk for, at inklusion af data kan øge arbejdsbyrden for sundhedspersonalet.
Undersøgelsen viste, at der kan være varierende ønsker og behov i forhold til en aktivitetsmåler. Behovet afhænger bl.a. af personens funktionsniveau. Resultaterne fra denne undersøgelse er gengivet i et sæt anbefalinger til personer med sclerose, der ønsker at forsøge sig med en aktivitetsmåler. Du kan læse om anbefalingerne her.
Projektdesign
Forskningsprojektet bestod af tre delundersøgelser. Første del undersøgte personer med scleroses erfaringer ved brug af aktivitetsmålere. Anden del undersøgte sundhedspersonales erfaringer og forventninger til brug af aktivitetsmålere blandt personer med sclerose. Tredje del undersøgte validiteten ved brug af aktivitetsmålere og betydningen for fremtidig forskning i sclerose.
Første del bestod af en kvalitativ undersøgelse med individuelle interviews og fokusgruppeinterviews med personer med sclerose. Interviewene afdækkede deltagernes behov, ønsker og udfordringer. Deltagerne besvarede desuden et spørgeskema omkring personlige forhold og deres forhold til teknologi. I interventionsperioden bar deltagerne en aktivitetsmåler i tre måneder. Herefter blev deltagerne interviewet omkring deres oplevelse og erfaring med at benytte aktivitetsmåleren. 61 deltagere indgik i interventionen, heraf blev 12 interviewet efter interventionen. Deltagerne benyttede fire forskellige typer aktivitetsmålere (Apple, Fitbit, Misfit og Garmin), der blev udvalgt på baggrund af deltagernes ønsker i de indledende interviews, funktionalitet og brugervenlighed.
Anden del bestod af interviews med sundhedsprofessionelle (fysioterapeuter, sygeplejersker, neurologer og almenpraktiserende læger). Disse interview omhandlede de sundhedsprofessionelles tanker om brugen af data fra aktivitetsmålere i deres kliniske arbejde. 11 sundhedsprofessionelle deltog.
Tredje del tog udgangspunkt i en workshop med relevante forskere samt en gennemgang af studier, der belyser validiteten i data fra aktivitetsmålere.
Læs rapporten her
Projektet blev gennemført i 2017-2018.
