Siden 2007 har Scleroseforeningen foretaget en omfattende livsvilkårundersøgelse for at få et bedre indblik i, hvor stor indvirkning sygdommen har i et stigende antal danskeres liv, herunder familie og pårørende.
”Ambitionen med offentliggørelsen af livsvilkårundersøgelsen er at oplyse, skabe debat og inspirere til nye ideer til, hvordan vi i Danmark kan styrke de generelle livsvilkår for mennesker med den alvorlige kroniske sygdom multipel sclerose, så de kan leve værdige og selvstændige liv,” siger forskningschef i Scleroseforeningen Lasse Skovgaard og fortsætter:
”Samtidigt ønsker Scleroseforeningen at sætte fokus på samfundsgevinsten ved at understøtte livsvilkår blandt mennesker med handicap og funktionsnedsættelser, så de har mulighed for at forblive aktive, både i privatlivet og på arbejdsmarkedet”.
Livsvilkårsudfordringerne er mange og opsigtsvækkende:
De mest udbredte symptomer
- Fatigue, føleforstyrrelser og gangbesvær er de symptomer, der fylder mest hos danskere med sclerose.
- 15 % er afhængig af en kørestol for at kunne komme rundt.
- Af de mennesker, der oplever kognitive problemer i nogen, høj, eller meget høj grad (56 %), nævner flest koncentrationsbesvær (84 %) og hukommelsesbesvær (87 %) som deres udfordringer.
Sclerose påvirker hele familien
- 51 % af svarpersoner med hjemmeboende børn mener, at sclerosen i nogen eller høj grad påvirker familiens samvær og aktiviteter negativt.
- 45 % af de personer, som har behov for hjælp, får hjælp af deres ægtefælle i det daglige på grund af sclerose.
- 43 % af dem, som har oplevet at deres parforhold gik i stykker efter de fik diagnosen mener, at sygdommen havde afgørende indflydelse på at deres parforhold blev afsluttet.
Utilstrækkelig rådgivning
- Omtrent halvdelen af de adspurgte, som har været i kontakt med kommunen i det seneste år, mener i mindre grad eller slet ikke, at deres sagsbehandlere i kommunen har rådgivet dem tilstrækkeligt om lovens muligheder for mennesker med handicap.
- Og knap halvdelen mener i mindre grad eller slet ikke, at deres praktiserende læge har indblik i deres sygdom.
Sclerose har indvirkning på tilknytningen til arbejdsmarkedet:
- Knap en tredjedel (28 %) af danskere med sclerose modtager førtidspension.
- 24 % er i fleksjob.
- 17 % arbejder fuld tid på normale vilkår.
- 37 % har på et tidspunkt skiftet arbejde eller funktion på grund af sclerosediagnosen.
Læs hele undersøgelsen HER (pdf)
Undersøgelsen består af data fra 400 personer med sclerose, som har besvaret et spørgeskema via telefoninterviews foretaget af Scleroseforeningen. De 400 personer, som har deltaget, kommer fra et udtræk af 1.400 personer fra Scleroseforeningens medlemsdatabase. De 1.400 personer var fordelt repræsentativt på køn og alder for mennesker med sclerose i Danmark, baseret på data fra det danske scleroseregister.
