Hvordan har sclerosen påvirket dit arbejdsliv?

Jeg er gået fra at være direktør for 50 medarbejdere til en stilling som udviklingsdirektør på færre timer, med mindre belastning og mest hjemmearbejde. Men det, at jeg kan fordybe mig mere, har givet større værdi til det arbejde, jeg laver.

Er der noget, der fylder særligt i dit liv lige nu?

At slutte fred med mine forventninger til mig selv og min sorg over at føle mig som en skuffelse over for min omverden. Jeg kan jo se, hvor meget min kone knokler. Hvor meget socialt jeg bliver nødt til at sige nej til. Det er usundt at gå rundt med de følelser.

Hvor meget tænker du på din sclerose?

En del lige nu, hvor jeg er i det her vaneændringsarbejde. Men jeg er ikke bekymret for at skulle blive alvorligt syg. Det tror jeg ikke rigtig på. Jeg er mere optaget af alt det, jeg selv kan gøre, og som er for kompliceret til at overlade til lægerne.

Rune Detlif Baastrup

Har du en hobby?

Jeg samler svampe og dyrker dem også selv på sådan en blok i vindueskarmen og i haven. Min kone synes ikke ligefrem, at blokken er smuk. Men den har fået plads bag min søns legekøkken, så man ikke ser den så tydeligt. Og så har jeg hele foråret bygget på et træhus i vores æbletræ i haven. Jeg har lovet min datter sådan et hus, siden hun var fire. Og nu er hun 11.

Hviler du dig dagligt?

Jeg har brug for et til tre hvil hver dag. Jeg mediterer, sover, laver afspændingsyoga eller tager koldtvandsbad i haven. Og hvis jeg skal være rigtig god ved mig selv, tager jeg ud i skoven og sover. Det giver mig overskud.

Hvordan har du optimeret din hverdag?

Jeg var på et ophold på Sclerosehospitalet for nylig. Det kan jeg anbefale alle. Jeg har også gået hos Center for Hjerneskade. Her hjalp en neuropsykolog mig med at få lavet det bedst mulige arbejdsskema. Scleroseforeningens psykologer har også hjulpet mig. Jeg suger hjælp til mig – alt, hvad jeg kan.

Tænker du over din kost?

Hvis jeg begrænser alkohol og sukkerindtag, spiser antiinflammatorisk og undgår stress, kan jeg stort set få mine føleforstyrrelser til at forsvinde. Før havde jeg en vane med at tage et glas vin eller to til maden hver aften og så falde i søvn, når jeg puttede min søn. Og så skulle jeg lige have noget sukker for at vågne igen og svare på de sidste arbejdsmails.

Hvordan belønner du dig selv?

Laver en dejlig frokost eller spiser en rawbar. Hvis jeg er overtræt og udkørt, kan jeg godt finde på at blive sur på sclerosen og drikke et glas vin mere, end jeg burde. Eller gå om bord i ungernes fredagsslik.

Har sclerosen medført noget positivt i dit liv?

I høj grad. Den har hjulpet mig til at stoppe op og lægge mærke til det væsentlige i livet, som vi glemmer, når vi stæser afsted. På gode dage, kan sclerosen være som en ven, der prikker én på skulderen og minder én om, hvad der betyder noget midt i det slidsomme.

Rune Detlif Baastrup

46 år, gift og har en søn på fire og en bonusdatter på 11 samt to sønner på 16 og 19 år fra et tidligere forhold. Bor ved Utterslev Mose i København.

Er uddannet sociolog og er i dag udviklingsdirektør i virksomheden Democracy X, der arbejder indenfor teknologi, samfund og bæredygtighed.

Blev diagnosticeret med sclerose i 2024 og mærker i dag primært til sygdommen i form af fatigue.