Patientrapporterede oplysninger på MS-området

Baggrund

PRO indsamles via spørgeskemaer som udfyldes af patienten, og kan omhandle den enkelte patients fysiske og mentale helbredstilstand, livskvalitet og funktionsniveau. PRO kan dermed bidrage til at give sundhedsprofessionelle en bedre indsigt i patientens oplevelser af symptomer og udfordringer med MS i hverdagen, samt behov og præferencer relateret til pleje og behandling. Yderlige kan PRO anvendes som et værktøj til i at inddrage patienten i egen behandling, og kan fremme fokus på kvalitet og værdi for den enkelte patient i mødet med sundhedsvæsenet.

Scleroseforeningen har udarbejdet to projekter om PRO; ét i en national kontekst, og ét i en nordisk kontekst. Begge projekter er beskrevet på denne side.

Integrering af PRO på MS-området

Det Danske Scleroseregister igangsatte i 2020 et projekt med formål om at implementere PRO i den danske MS-behandling. I dette projekt har Scleroseforeningen bidraget til at undersøge, hvordan brugen af PRO bliver et meningsfuldt værktøj at anvende for både mennesker med MS og sundhedsfaglige.

Projektdesign

Projektet er bygget op om tre delprojekter. I første delprojekt blev der foretaget en systematisk litteraturgennemgang af eksisterende viden om udviklingen af MS-specifikke PRO-spørgeskemaer inden for de seneste ti år, samt erfaringer med patientinddragelse i udviklingen af MS-specifikke PRO-spørgeskemaer. I andet delprojekt blev der udført en interviewundersøgelse blandt mennesker med MS og deres perspektiver på anvendelse af PRO i det kliniske møde. Her blev både afholdt fokusgruppeinterview og individuelle interview. Desuden blev det undersøgt hvilke aspekter ved at leve med MS, der bør afspejles i PRO-spørgeskemaer, samt fordele og barrierer ved at integrere PRO-spørgeskemaer i den kliniske behandling af MS. I tredje og afsluttende delprojekt blev der afholdt en workshop blandt MS-sundhedsprofessionelle, omhandlende deres perspektiver på anvendelse af PRO i kliniske møder. Desuden blev der drøftet erfaringer med PRO, og hvordan PRO bliver meningsfuld og værdiskabende for sundhedsprofessionelle at anvende i deres arbejde.

Resultater

Ud fra litteraturgennemgangen (første delprojekt) blev der identificeret 9 MS-specifikke, validerede PRO-spørgeskemaer. Kun 3 ud af de 9 PRO-spørgeskemaer havde inddraget mennesker med MS i udviklingen, hvilket understreger behovet for mere patientinddragelse i udviklingen af PRO inden for MS-området.

Interviewundersøgelserne (andet delprojekt) viste, at deltagerne fandt brugen af PRO relevant ift. at støtte dem i at reflektere over deres sygdom og hertil relaterede udfordringer. Imidlertid blev det pointeret, at sygdomsforløbet og symptomerne for mennesker med MS kan variere, hvorfor PRO-spørgeskemaer bør kunne tilpasses den enkelte person. Deltagerne gav udtryk for at PRO kan bidrage til at sundhedsprofessionelle i højere grad kan få indsigt i den enkelte patients livssituation. Dette vil dog kræve engagement og aktiv anvendelse fra de sundhedsprofessionelle. Delprojektet viste desuden, at neurologiske symptomer, kognitive udfordringer, mental sundhed og velvære, egenomsorg og sociale udfordringer relateret til MS var vigtige at behandle i fremtidige MS PRO-spørgeskemaer.

Resultaterne fra workshoppen (tredje delprojekt) viste, at de sundhedsprofessionelle generelt var positive overfor brug af PRO i klinisk praksis, men forudså en række udfordringer, særligt ift. tid, ressourcer og kompetencer. De sundhedsprofessionelle var enige om, at PRO skal være et suppleringsværktøj til konsultationen og at brugen af PRO ikke må være tidskrævende, men derimod bør effektivisere og optimere konsultationen. PRO-skemaerne skal kun indeholde emner, som de sundhedsprofessionelle har kompetencerne til at varetage. Dermed bør der være mulighed for at tilpasse om PRO-spørgeskemaerne alt efter hvilken sundhedsfaglig der skal anvende dem.

Brug af PRO i MS-behandlingen i de nordiske lande

Formålet med dette projekt var at undersøge, hvordan PRO anvendes i de nordiske lande med henblik på at identificere forskelle og ligheder i anvendelsen. Projektet kortlægger desuden mulige områder for samarbejde om PRO på tværs af de nordiske lande.

Projektdesign

Projektets er bygget op om 2 delstudier. I første fase blev repræsentanter fra Nordisk MS Råd (NMSR) bedt om at besvare et spørgeskema udviklet af Scleroseforeningen omhandlende PRO-aktiviteter og -initiativer i deres respektive lande. I anden fase blev der afholdt en workshop for relevante MS-fagpersoner, herunder neurologer, akademikere, fysioterapeuter, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle. Desuden deltog også personer med MS. Formålet med workshoppen var at diskutere hvilken rolle PRO spiller i bl.a. klinisk pleje, rehabilitering og forskning. Efter gruppediskussionen deltog alle deltagere i en fælles debat for at udveksle synspunkter om de allerede diskuterede emner.

Resultater

Spørgeskemaet (første delstudie) viste at Sverige og Finland var de første lande i Norden til at implementere og anvende PRO-spørgeskemaer og udvikle programmer til systematisk at indsamle PRO i klinisk praksis. I Norge er PRO for nylig blevet implementeret i deres MS-register, og i Danmark er brugen af PRO i begyndelsen af 2022 blevet integreret via Det Danske Scleroseregister. Sverige er det land, der har fået implementeret flest forskellige PRO-spørgeskemaer, efterfulgt af Finland. I øjeblikket har Island ikke indledt nogen brug af PRO. Danmark, Sverige og Finland anvender som de eneste lande i Norden PRO-spørgeskemaer i MS-rehabilitering. I Finland anvendes PRO i rehabilitering til at få indsigt i patientens velbefindende (depression og livskvalitetsmål), mens anvendelse af PRO i dansk rehabilitering fokuserer på patientens funktionsniveau og tilfredshed.

På baggrund af workshoppen (andet delstudie) blev PRO anset for at have et stort potentiale i MS-behandling. Nogle sundhedsprofessionelle understregede, at PRO kunne rette klinikernes fokus på usynlige symptomer såsom kognitive udfordringer og fatigue, der ofte er karakteristiske for mennesker med MS. Yderligere blev det påpeget at PRO kunne være et relevant værktøj til at give et mere nuanceret billede af hverdagen med MS. De deltagende personer med MS fremhævede, at PRO potentielt kunne styrke inddragelse af mennesker med MS i egent behandling samt fremme følelse af kontrol over deres helbred. Dog blev det også pointeret, at patientbyrden i forbindelse med udfyldning af PRO-spørgeskemaer kunne være en potentiel barriere. Et fremtidigt nordisk samarbejde på tværs af discipliner blev set positivt blandt deltagerne. Gennem et nordisk samarbejde kan sundhedspersonale og forskere dele viden og erfaringer om metoder til dataindsamling og give mulighed for større komparativ forskning ved at udvikle og anvende PRO-spørgeskemaer på tværs af de nordiske lande.

Konklusion

Trods relativt sammenlignelige demografiske MS-populationer på tværs af de nordiske lande, er samarbejde og vidensdeling begrænset på nuværende tidspunkt. Der er i øjeblikket stor diversitet i brugen af PRO på tværs af de nordiske lande, de dataindsamlingsplatforme der anvendes på tværs af landene er ikke de samme og der er ingen systematisk registrering/brug. Om PRO bruges til forskning eller i klinisk pleje er også forskelligt fra land til land. I lande, hvor PRO anvendes i klinisk pleje, er det yderligere forskelligt, om PRO bruges som screeningsværktøj eller som dialogværktøj.

På trods af forskelle i brugen af PRO, er der et fælles ønske om et stærkere samarbejde på tværs af landene og stor enighed om styrkerne ved dette.

Læs mere om projekterne her

Integrering af PRO på MS-området

Brug af PRO i MS-behandlingen i de nordiske lande