Rundbordsmøde: Hvordan skal fremtidens sclerosebehandling se ud?

Den nye sundhedsreform skal skabe et sundhedsvæsen, der hænger bedre sammen, hvor beslutninger om borgernes behandling træffes så tæt på hverdagen som muligt, så patienterne møder færre skift og større sammenhæng. Men otte ud af 10 sclerosepatienter foretrækker kvalitet frem for nærhed. Derfor inviterede Scleroseforeningen i denne uge et panel af politikere, patienter og sundhedsfagligt personale til en snak om fremtidens sclerosebehandling

Snakken gik om det runde bord onsdag eftermiddag, hvor sundhedsrådspolitikere, patienter og sundhedspersonale mødtes på Sclerosehospitalet i Haslev til en vigtig samtale om fremtidens sclerosebehandling.

For i forbindelse med den nye sundhedsreform er 17 sundhedsråd på landsplan nemlig allerede i gang med forarbejdet til at kunne understøtte større sammenhæng i patientforløb og mere nærhed i sundhedsvæsenet i fremtiden.

”Vi mødtes for at dele perspektiver mellem politikere, patienter og sundhedspersonale. Formålet er at sikre, at de erfaringer, sclerosepatienter har med sundhedsvæsenet i dag, kan omsættes til lokale prioriteringer i de nye sundhedsråd i fremtiden,” siger Frej Elbæk Schjeldal, der er politisk chef i Scleroseforeningen.

Kvalitet over nærhed

Rundbordssamtalen tog udgangspunkt i en ny patientundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen i 2025, der viste, at otte ud af 10 sclerosepatienter vægter kvalitet og specialisering over nærhed, og netop det nye nærhedsprincip blev diskuteret til samtalen.

”Jeg oplever nogle gange at falde ned imellem to stole. Jeg har mange forskellige udfordringer – alt fra kognitive udfordringer til spasmer. Jeg skal have fat i rigtig mange forskellige instanser for at kunne leve et liv, der ikke ligger mine pårørende og mig selv til last. Jeg har forståelse for, at man gerne vil flytte behandlingen tættere på borgerne, men jeg er bekymret for kvaliteten. For det må ikke blive på bekostning af det højtspecialiserede, ” siger Helle, der er patient på Sclerosehospitalet i Haslev i øjeblikket, og fik konstateret sclerose i 2019.

Til stede ved rundbordssamtalen er også Mette på 63, der lever med sekundær progressiv sclerose og har haft diagnosen i 2011. Før hun blev syg, var hun praktiserende læge.

”Jeg har selv siddet med 1700 patienter i min praksis, og kun to af dem var sclerosepatienter. Der er ingen ekspertise lokalt, når det kommer til en sygdom som sclerose. Jeg tror, det er rigtig vigtigt, at et tilbud som Sclerosehospitalerne bliver ved med at eksistere. Jeg kan godt blive bekymret for tanken om det nære, for hospitalerne er et eksempel på, at det virkelig fungerer at have en masse fagligheder et samlet sted, hvor man kan komme rundt om alle udfordringer,” siger hun.

Specialiseringen er ikke i fare

Camilla Hove Lund (V), der er formand i Sundhedsråd Midt- og Vestsjælland og næstformand i Region Østdanmark, var også med om det runde bord.

”Jeg kan altid bruge de konkrete patientfortællinger meget mere end alt andet. For den erfaring og de udfordringer – og også det, der virker godt – giver et nødvendigt indblik, og kan bruges i det videre arbejde i sundhedsrådene,” siger hun.

Hun anerkender bekymringen for, hvad decentraliseringen og det store fokus på nærsundhed kommer til at betyde, men maner samtidig til ro.

”Jeg hører den her frygt for, om vi nu kommer til at ødelægge den specialisering, der er. Men jeg tør næsten hænge min hat på, at det ikke kommer til at ske. Når man læser sundhedsreformen, står der også, at vi skal fastholde de gode højtspecialiserede tilbud, vi har. Sclerosehospitalerne er et af dem, så jeg tænker, at sclerosepatienter kan forvente, at de bliver ved med at have det tilbud. Hvordan vi så udvikler ude i det nære, det må tiden vise,” siger Camilla Hove Lund.

Også Elise Brink Vestergaard, der er tværfaglig rehabiliteringsleder på Sclerosehospitalet i Haslev, ønsker at holde fast i at samle sclerosepatienter fra hele landet på Sclerosehospitalerne, fordi der er tale om en lille, men kompleks gruppe sammenlignet med andre sygdomme.

”Det er værdifuldt, at vi har vores patientpopulation samlet, og det ville ikke give mening at fordele os ud på regioner og kommuner. Men vi ser en vigtighed i at få rådgivningsfunktionen ud, så vi kan rådgive dem, der sidder ude i det nære og møder sclerosepatienter i hverdagen. Ekspertviden ligger hos os, men rådgivningsfunktion er noget, vi skal satse meget mere på i fremtiden – også selvom vi allerede i dag samarbejder en del med kommunerne omkring fysioterapi og om de pårørende,” siger hun.

Enige om meget

Politisk chef i Scleroseforeningen Frej Elbæk Schjeldal er glad for, at flere sundhedsrådspolitikere havde lyst til at møde op og deltage i en dialog om, hvordan vi kan bevare de gode sundhedstilbud, der findes til sclerosepatienter i dag:

”Jeg bliver bekræftet i, at vi skal huske mellem patienter, sundhedspersonale, civilsamfundsorganisationer og politikere at minde hinanden om alt det, vi faktisk er enige i, når det handler om fremtidens sundhedsvæsen. Jeg er særlig glad for, at alle politikerne, der deltog, understregede, hvor vigtigt det er, at vi holder fast i de specialiserede multidisciplinære sundhedstilbud, der allerede fungerer godt.”, siger han.

Rundbordssamtalen og Scleroseforeningens valgundersøgelse er støttet af Sanofi, Merck og Neuraxpharm. De tre medicinalvirksomheder har ikke haft indflydelse på spørgsmål, analyse eller konklusioner.