“Jeg har en engel og en djævel, der altid sidder på mine skuldre. Englen er min sclerose, der sidder lige så pænt og fortæller mig, at jeg skal huske at tage den med ro, at jeg skal passe på mig selv. Djævlen er min ADHD, der til gengæld siger, at jeg ikke skal lytte til den engel. Jeg skal holde mig i gang, tage vandrestøvlerne på og komme ud i skoven og afsted med mig.
Hvis jeg ikke lytter til djævlen, føles det, som om jeg er ved at eksplodere. Jeg kan faktisk slet ikke være i mig selv, og der er ingen omkring mig, der forstår mig, fordi jeg bare smiler og virker glad, selvom det slet ikke er sådan, jeg har det indeni. Det kan være ret voldsomt. Men hvis jeg giver den djævel frit spil, så ender jeg med at ligge i fosterstilling i tre dage, fordi jeg ikke har passet ordentligt på mig selv og min sclerose.
Byggemand Bob eller en halv dag på sofaen?
Jeg har spasticitet i hele kroppen, der giver mig nervesmerter fra top til tå på grund af min sclerose, og det er så slemt, at det faktisk kan være svært for mig at komme ud af sengen. Jeg ved jo godt, at det nok ville være bedre, hvis jeg tog en halv dag på sofaen, men det stimulerer ikke min ADHD-hjerne, vel? Så derfor skal jeg i stedet for ud og hjælpe med at sikre vores hønsegård og lege byggemand Bob.
Min ADHD giver mig en drivkraft, der gør, at jeg presser min krop på tidspunkter, hvor jeg måske ikke burde presse den. Jeg bliver ved, ja, jeg kan simpelthen ikke lade være. Selvom jeg godt ved, jeg burde. Jeg kan bare ikke.
Det betyder selvfølgelig også, at der er en regning at betale for mig, for min sclerose bryder sig ikke om det, når jeg presser min krop. Jeg bliver helt smadret, og det kan faktisk godt være ret voldsomt. Jeg er helt færdig, og jeg er helt knust. Jeg krøller mig fuldstændigt sammen i sengen, og min mand tager over med alting herhjemme. Han laver maden, passer hunden, alle de der ting.
“Selvom jeg prøver at tage gode beslutninger, så er det altså stadig muligt, at djævlen hvisker til mig: ‘Kom i gang, vi kan ikke bare sidde her'”
Gode og dårlige beslutninger
Det er nok omkring hver 14. dag, at jeg tager sådan en tur med sclerosen. Men det er jo så bare en regning, jeg er nødt til at tage med. I nuet, når jeg for eksempel går og laver den hønsegård, så har jeg det jo pissegodt. Det handler om, at jeg gerne vil være… Jeg vil gerne holde fast i, at jeg er mig selv. At jeg bor i hus, jeg har dyr, jeg har et drivhus. Jeg er villig til at påføre mig noget smerte for at være aktiv og gøre noget, der gør mig glad.
Alligevel prøver jeg selvfølgelig også at passe på mig selv. Jeg har et træningsur, som jeg virkelig elsker, der hjælper mig med at holde styr på tiden, så mine aktiviteter ikke varer for længe, og jeg brænder kroppen af. Og så sladrer uret også om, hvis jeg har gået alt for mange skridt i løbet af en dag. Jeg har også været nødt til at finde noget, der kan hjælpe med at stimulere min hjerne på de dage, hvor min krop bare ikke kan noget. Når jeg har det sådan, laver jeg mine egne mandala-tegninger. Men selvom jeg prøver at tage gode beslutninger, så er det altså stadig muligt, at djævlen hvisker til mig: “Kom i gang, vi kan ikke bare sidde her.”
“Jeg har også været nødt til at finde noget, der kan hjælpe med at stimulere min hjerne på de dage, hvor min krop bare ikke kan noget”
Det er også der, faren ved en dobbeltdiagnose er. I hvert fald for mig. Jeg ønsker jo at passe på mig selv. Men der er altså bare noget, der trækker i den anden retning. Det kan være utroligt hårdt. Men jeg vælger at se det sådan, at det er en gave for mig, at jeg både har ADHD og sclerose, for min ADHD gør, at jeg kan lukke ned for de smerter, jeg har på grund af min sclerose. De er der fra top til tå, og de er der hver dag. Derfor kan jeg bruge det gode fra ADHD’en til at hjælpe mig igennem de triste ting med sclerosen.”
