Sådan lever du bedst med uvisheden

Hvordan kommer din sclerose til at udvikle sig og dermed påvirke dit liv?

Gid vi kunne svare på det. Men det kan vi ikke. Uvisheden er en af de få ting, alle med sclerose har tilfælles. Det er et vilkår, du kommer til at leve med. Men der er gode råd at hente. Vi har talt med psykologerne Karin Elisabeth Jaspers og Birgitte L. Carlsen, der guider dig til, hvordan du bedst kommer igennem dit liv uden at vide præcis, hvor din sygdom tager dig hen.

Hvordan kan det påvirke livskvaliteten at have en uvis fremtid hængende over hovedet?

Psykolog Karin Elisabeth Jaspers: Uvisheden kan være stressende, hvis den udfordrer din tillid til fremtiden. Det kan være svært at planlægge studie, arbejdsliv, at skulle flytte sammen med kæresten eller at få børn. For tilliden til, at det, du kan nu, også er noget, du kan om fem år, er udfordret. Raske mennesker kender jo heller ikke fremtiden, men har en tillid til, at der er kræfter og energi til at føre planer ud i livet. Den tillid kan blive rystet godt og grundigt, når du får sclerose. Især når du er ung med sclerose, fordi kontrasten til, hvordan dine venner har det, kan være så tydelig.

Er der nogle særlige faktorer, der kickstarter bekymringer om uvisheden?

Psykolog Birgitte L. Carlsen: Hvad der kickstarter bekymringstanker om uvished, handler mere om, hvordan du tager modgang, end hvordan du har det. Din måde at gå til tingene på; hvordan du ’svarer’ dine tanker, har en stor betydning for, hvordan du vil opleve for eksempel et nyt symptom. Hvis du forestiller dig, at det, du mærker i kroppen, starter en sneboldeffekt af tanker, der bare ruller derudad, så er det afgørende, hvor lang tid du bruger på at tage dig af de bekymringstanker, der naturligt vil opstå. Jo mere krudt du bruger på bekymringstanker, jo vanskeligere vil det være for dig at være i din situation.

Hvordan spiller stress ind i forhold til at tackle uvisheden?

Psykolog Karin Elisabeth Jaspers: Vi ser, at stress hos mange resulterer i symptomforværring, som så typisk giver øget bekymring. Det er almindeligt som nydiagnosticeret at gå fuldstændig i panik, når du oplever nye symptomer. Men med tiden lærer du, at der med sclerose kan komme nye symptomer, der som regel ikke er lige alvorlige altid, og som måske går væk igen. En ny tilstand varer som regel ikke ved.

Hvordan har vores personlighed betydning for, hvordan vi tackler uvisheden?

Psykolog Birgitte L. Carlsen: Grundlæggende synes jeg ikke, det handler om personlighed, men nærmere om strategi, i forhold til hvordan du håndterer dine tanker. Det handler om ikke at køre rundt i de negative tanker og dyrke dem til et punkt, hvor det kan give dig angst og stress og gøre det hele endnu værre. At bekymre sig og gruble har aldrig hjulpet nogen. Du skal fortsætte med at leve det liv, du gerne vil leve. Men selvfølgelig skal du være realistisk, for hvis du ikke er det, kæmper du imod din sygdom, og det kommer der ikke noget godt ud af.

Hvordan planlægger man, når fremtiden er uvis?

Psykolog Karin Elisabeth Jaspers: Det er vigtigt, at du tør leve dit liv og planlægge på trods af uvisheden. Høst erfaringer undervejs med, hvad du kan holde til og har kræfter til, og planlæg anderledes næste gang, hvis det ikke går helt som forventet første gang. Tilpas dig efter, hvad din krop kan. For eksempel ved at bo på et hotel med færre trapper eller tage på badeferie med børnebørnene frem for storbyferie, hvis det er mere overkommeligt for dig. Giv også plads til, at du vil komme til at aflyse ting. Og lad dig selv være ked af, at der kan være ting, du ikke kan give eller kan deltage i. Du vil føle sorg over, at du går glip af noget nu og her, når du aflyser, men der er også sorg i og med, at du konstant lever under en trussel af tab. Det er en del af uvisheden med sygdommen.

Hvilken betydning har det, at uvisheden sidder meget konkret i kroppen og kan give en følelse af ikke at kunne stole på egen krop?

Psykolog Birgitte L. Carlsen: Det kan være angstprovokerende, at kroppen pludselig ikke fungerer, som den plejer. Selvfølgelig kan det gøre dig bange og ængstelig, og det er helt naturligt. For hvis du ikke kan stole på din krop, hvad kan du så? Men du kan blive ved med at bruge din krop til det, den kan. Og ved at udfordre den lidt vil du havne et sted, hvor din krop vil kunne mere, end den ellers ville kunne. Husk på, at din krop jo stadig kan rigtig mange ting, selvom den måske ikke kan det samme som engang. Med sclerose er du blot nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt.