Hvad laver du som frivillig i Scleroseforeningen?
Jeg er ny i Scleroseforeningens Ungeudvalg, og jeg glæder mig virkelig til at komme i gang med det frivillige arbejde. For to uger siden havde vi vores første udvalgsmøde. Jeg skal være en del af lokalafdelingsudvalget, og så er jeg blevet valgt til ungerepræsentant i både Social og handicapudvalget og Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH).
Jeg er selv pædagogstuderende, og jeg vil gerne være med til at skabe nogle bedre forhold for os, der lever med kronisk sygdom. Jeg kan gode føle, at uddannelsessystemet er indrettet til raske mennesker, og jeg har selv nogle dårlige erfaringer, som gør, at jeg gerne vil kæmpe for, at det kan blive lettere at gå på en uddannelse, når man har et handicap. Det betyder meget for mig, at jeg kan gennemføre min uddannelse og få lov til at føle mig som en normal 22-årig.
Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?
Jeg bliver drevet af, at jeg gerne vil være med til at gøre en forskel. Jeg har på et tidspunkt søgt om rengøringshjælp, fordi jeg ikke selv kan klare rengøringen derhjemme. Jeg fik afslag, fordi jeg er 22 år, og derfor forventes det, at jeg skal kunne klare mig selv. Jeg fik blandt andet at vide, at jeg jo kunne ønske mig et gavekort til rengøring i fødselsdagsgave. Det er simpelthen ikke i orden. Og fordi jeg bor sammen med min kæreste, blev det vurderet, at han kan klare rengøringen – men det er jo ikke fair, at han skal være støttepædagog og klare alt det praktiske. Og det er blandt andet derfor, jeg er med i de her udvalg, fordi jeg synes, der er nogle ting, der kan blive bedre. Jeg ved godt, vi bor i et land, hvor vi har rigtig mange muligheder, men det er ikke ensbetydende med, at det ikke kan blive endnu bedre. Jeg føler i hvert fald, at jeg har noget at kæmpe for.
Jeg kan gode føle, at uddannelsessystemet er indrettet til raske mennesker, og jeg har selv nogle dårlige erfaringer, som gør, at jeg gerne vil kæmpe for, at det kan blive lettere at gå på en uddannelse, når man har et handicap.
Simone Pehrson Nielsen
Hvad giver det dig personligt at være frivillig?
Det giver mig en følelse af, at jeg er med til at gøre en forskel for andre unge. Der er mange, der skriver til mig på Instagram, hvor jeg deler ud af min hverdag med sclerose, men ved at være en del af Ungeudvalget føler jeg, at jeg har endnu et talerør, hvor jeg kan hjælpe unge, der er i samme situation som mig. Der er flere og flere, der bliver syge, og det er også folk på min alder. Man kan godt føle, man er den eneste i hele verden, når man er ung og lever med en alvorlig sygdom, men det er langt fra virkeligheden.
Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad ville du så fremhæve?
At man får det bedste sammenhold. I Ungeudvalget har jeg mødt andre mennesker på min alder, som jeg kan spejle mig i. Det er rart at have nogle at læne sig op ad. Man får nye venskaber, og det er så fantastisk. Det er enormt let at snakke sammen, fordi vi har vores sygdom til fælles. Det er ikke sikkert, man er ramt på samme måde, men man kan alligevel forstå hinanden og dele erfaringer. Vi mødes som udgangspunkt fire gange om året, og har nogle onlinemøder ud over det, så man skal ikke være nervøs for at blive overbebyrdet af arbejdet. Det er frivilligt, og man kan altid sige fra, hvis man har en dårlig dag. Men jeg kan virkelig anbefale det, for det er en mulighed for at blive hørt og gøre noget for sig selv og andre.
Hvor ligger dit fokus lige nu som frivillig?
Mit fokus er nok især på nogle af de problemer, man kan møde som ung studerende med sclerose eller andre kroniske sygdomme. Jeg glæder mig bare til at komme i gang og få lov til at trumfe igennem med nogle af de ting, jeg gerne vil være med til at ændre på.
