Sverige kom først fra start, og blodstamcellebehandling af mennesker med MS har siden 2004 været en realitet hinsidan. Joachim Burman, der er overlæge og speciallæge i neurologi ved Akademiska Sjukhuset i Uppsala anslår i et svar til Scleroseforeningen, at der på nuværende tidspunkt er omkring 230 MS-patienter, der er blevet behandlet med blodstamceller i Sverige.

Danmark og Norge fulgte begge efter i 2011. Men mens Norge har behandlet 80 sclerosepatienter med blodstamceller, har kun lidt over 40 mennesker med MS gennemgået behandlingen på Rigshospitalet, der udfører behandlingen i Danmark. Det oplyser henholdsvis professor i neurologi Øivind Fredrik Grytten Torkildsen fra Haukeland Universitetssykehus i Norge og speciallæge i neurologi Morten Blinkenberg, der er overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik og ansvarlig for blodstamcellebehandlingen af MS-patienter i Danmark.

Kriterierne for at få tilbudt blodstamcellebehandling ligner ellers hinanden til forveksling i de tre lande, der også alle tre deltager i et fælles studie under norsk ledelse, RAM-MS, hvor behandlingen med blodstamceller testes op imod de højeffektive medicinske behandlinger med alemtuzumab (Lemtrada), cladribin (Mavenclad) og ocrelizumab (Ocrevus).

Skrappere krav i Norge

Faktisk er kriterierne for at blive indstillet til blodstamcellebehandling i Danmark med Morten Blinkenbergs ord nærmere lidt ”løsere” end de norske. I Norge er det eksempelvis et krav, at der skal have været afprøvet en højeffektiv sygdomsmodificerende behandling og kunne påvises sygdomsaktivitet inden for det seneste år i form af et kontrastopladende plak eller mindst tre nye eller forstørrede plaks.  Ligesom det er et krav, at attakkerne er opstået mindst tre måneder efter den påbegyndte sygdomsmodificerende behandling.  

I Danmark kan der derimod tilbydes behandling ved et enkelt alvorligt attak og påvist sygdomsaktivitet for patienter i behandling med et 2. linje-præparat, ligesom der kun stilles krav om to alvorlige attakker og påvist sygdomsaktivitet hos patienter i 1. linje-behandling. Endelig kan behandlingen også tilbydes ubehandlede patienter ved ”svære invaliderende attakker og betydelig MR-aktivitet”.

Fælles for kriterierne i begge lande, og også i Sverige, er, at blodstamcellebehandling er et tilbud til yngre patienter mellem 18 og 50 år og med såkaldt aggressiv attakvis MS.

”Men,” præciserer Morten Blinkenbergs som kommentar til alderskriteriet:

”Vi vurderer hver enkelt henvisning individuelt uanset patientens alder.”

Manglende interesse fra danske patienter?

Forklaringen på, at der er langt færre patienter, der modtager blodstamcellebehandling i Danmark i forhold til Norge, er heller ikke, at der afvises patienter i hobetal. Kun omkring en tiendedel, anslår Morten Blinkenberg, opfylder ikke kriterierne og må afvises.

”Der er ganske enkelte, der kommer meget tidligt i deres sygdomsforløb, og som vi må afvise, fordi der hverken er attakker eller MR-aktivitet,” forklarer han.

Ifølge den danske neurolog, der gennemgår alle henvisninger, som Rigshospitalet får ind, er der tilsyneladende ikke særlig mange danske MS-patienter, der er interesserede i en blodstamcellebehandling.

Altså kunne det tyde på, at de færre danske blodstamcellebehandlinger skal forklares med, at der i Danmark er færre henvisninger, hvad der igen formodes at være et udtryk for, at færre patienter i Danmark efterspørger behandlingen i forhold til deres norske medpatienter.

”Vi tror, det kan skyldes, at danske patienter gennem de senere år er blevet sat langt tidligere i behandling med de såkaldt højeffektive behandlinger i forhold til tidligere,” lyder Morten Blinkenbergs forklaring på den manglende efterspørgsel.

En hollandsk undersøgelse fra 2019 peger da også på, at jo mere velbehandlede MS-patienter er, des mindre tilbøjelige er de til at efterspørge stamcellebehandling, og des mindre er deres forventninger til, at blodstamcellebehandling vil kunne gøre en afgørende forskel for dem. Bag undersøgelsen, der er publiceret i Multiple Sclerosis and Related Disorder, er en gruppe forskere anført af Floriaan G.C.M De Kleermaeker fra Viecuri Medical Center i Venlo i Holland.

3 skarpe til Scleroseforeningens direktør

Hvordan forholder Scleroseforeningen sig til behandling med blodstamceller?

Behandling med blodstamceller er en behandling, der helt naturligt påkalder sig stor opmærksomhed. For er der noget, der nærer håbet om en ultimativ behandling, så er det denne behandling, der for nogen ser ud til at have stoppet deres sclerose, selv om vi ved, at det ikke er tilfældet for alle, og selv om det ret beset er for tidligt at sige noget endeligt om. Det er derfor et område, Scleroseforeningen har fulgt nøje gennem årene og løbende har søgt at indhente og sprede viden om. Lige nu påkalder især det store skandinaviske randomiserede studie, RAM-MS, som Danmark også deltager i, sig stor opmærksomhed. Studiet går ud på at teste blodstamcellebehandling op imod flere typer af højeffektive medicinske behandlinger. Det endelige resultat må vi vente lidt på endnu, men hvor er det godt, at der snart er mere håndfast viden på vej. For vi skal huske på, at blodstamcellebehandling også er en meget barsk behandling, der ikke er uden risici og i værste fald kan have fatale følger, selv om der heldigvis ingen er, der er døde af behandlingen i Danmark. Men vi må ikke glemme, at det ifølge lægerne kan ske og sandsynligvis vil ske på et tidspunkt.

Hvad tænker du om forskellen på brugen af blodstamcellebehandling i Danmark og de andre skandinaviske lande?

Jamen, det er en forskel, vi løbende har interesseret os for og spurgt ind til. Det gælder ikke mindst de første år i Danmark, hvor der anvendtes et kemoregime, BEAM, i lighed med det Sverige anvendte i starten, men senere forlod til fordel for et mildere regime i 2014. De første syv patienter i Danmark blev således meget syge, også fordi de var ældre og deres sygdom mere fremskreden, da de blev tilbudt behandlingen. Vi lægger vægt på, at de danske læger ikke var vidende om de svenske lægers omlægning af behandlingen, som de svenske læger på daværende tidspunkt ikke havde meldt ud. Samtidig lægger vi vægt på, at det siden 2016 er den samme behandling og de stort set samme inklusionskriterier, der følges i de tre lande, hvor det er et mildere og bedre tolereret kemoregime, der anvendes, og hvor behandlingen tilbydes yngre patienter, der dels har haft sygdommen i kortere tid, dels har færre skader og dermed tåler behandlingen langt bedre. Det påkalder sig helt naturligt vores interesse, at så mange færre patienter behandles i Danmark her anno 2023. Det vigtige er for os at se, at danske patienter har samme adgang til behandlingen som deres norske og svenske medpatienter, og det har de heldigvis. Jeg noterer mig i den forbindelse, at de neurologer på Rigshospitalet, der har ansvaret for stamcellebehandlingen i Danmark, løbende har orienteret deres kolleger ude i landet om behandlingstilbuddet. For hvis man som patient gerne vil henvises til behandlingen og er i målgruppe, så skal man henvises via sin neurolog. Men hvorfor langt færre patienter henvises til behandlingen i Danmark, det ved vi reelt ikke, og det skal vi klart interessere os for at blive klogere på. Jeg håber, at det er et udtryk for, at der bare er færre patienter i Danmark, der er interesserede i behandlingen og derfor ikke efterspørger den.

Har Scleroseforeningen gjort nok for at sikre de danske sclerosepatienter samme behandlingsmuligheder som deres norske og svenske medpatienter?

Det synes jeg er svært at svare på, ligesom det er svært at gøre sig til dommer over, om der behandles for få i Danmark eller for mange i de andre lande. Det vigtige er, at behandlingstilbuddet er der for danske patienter på lige fod med norske og svenske, og det er det. Det er i hver enkelt patients tilfælde en beslutning, hvor fordele og risici ved behandlingen skal nøje afvejes, for det er en barsk behandling. Og det er en afvejning, som bør overlades til den enkelte patient i samråd med hans eller hendes neurolog, og som det ikke tilkommer os som forening at blande os i.