“Der eksisterer et tydeligt paradoks: Vi ved, at seksualitet betyder meget – også for mennesker, der lever med kronisk sygdom. Men det behandles som et privat anliggende, som det er op til den enkelte patient selv at bringe på bane. Det er ikke godt nok,” siger Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen.
Sclerose rammer også lysten, selvtilliden og intimiteten
Undersøgelsen, der bygger på 289 besvarelser fra mennesker med sclerose, viser, at over halvdelen oplever seksuelle problemer, og at mange føler sig mindre seksuelt selvsikre og mindre maskuline eller feminine på grund af sygdommen. Seksualiteten udfordres af både fysiske symptomer, træthed og psykiske belastninger. Samtidig viser tallene, at cirka 75 procent af deltagerne vurderer, at seksuallivet har nogen, stor eller meget stor betydning for deres livskvalitet.
På trods af det har næsten 70 procent aldrig talt med en fagperson om deres seksualliv. Kun 11 procent har haft en samtale med en sclerose-sygeplejerske, og seksuelle problemer topper listen over områder, hvor patienterne føler sig utilstrækkeligt hjulpet.
“Når sygdommen har stor indflydelse på seksualiteten, må sundhedsvæsenet også tage ansvar for at tale om den. Ikke mindst fordi det muligt at afhjælpe mange af udfordringerne. Seksualitet er ikke perifert – det er en del af det hele menneske,” siger forskningschefen.
Seksuel sundhed skal tages alvorligt – ikke overhøres
I den brede befolkning viser den store såkaldte SEXUS-undersøgelse fra 2019, der på baggrund af 60.000 personer har kortlagt danskernes seksualitet, seksuelle trivsel, adfærd, erfaringer og holdninger, en tydelig sammenhæng mellem seksuel trivsel og fysisk og psykisk sundhed. Personer med dårligere helbred og funktionsnedsættelser rapporterer oftere om seksuelle udfordringer. Den nye undersøgelse fra Scleroseforeningen bekræfter, at denne tendens er særligt tydelig blandt mennesker med kronisk sygdom – og at konsekvenserne for livskvaliteten er alvorlige.
“Det er ikke patientens ansvar at finde modet til at tale om noget så følsomt. Det ansvar ligger hos os som system. Vi må ruste sundhedspersonale til at tage samtalen – med respekt, med faglighed og med blik for hele mennesket,” understreger Nana Folmann Hempler.
Hvad siger mennesker med sclerose?
Mændene siger:
- ”Sexlysten er lav. Så fra at være den drivende kraft, hvor det kom naturligt, skal jeg huske at ”tvinge” energien frem, så min hustru ikke føler sig ubetydelig. Det er svært for mig.”
- ”Sex er ikke længere særlig mandigt med laviner af kramper og spasmer, hurtig udtrætning og nedsat følesans.”
- ”Fysisk intimitet er meget udfordret, spontanitet er en umulighed.”
- ”Jeg kan ikke have sex med min kone længere.”
- ”På grund af impotens blev sex for bøvlet for begge parter, så vi stoppede for godt 6 år siden.”
Kvinderne siger:
- ”Kan godt lide kys og kram, men sex siger mig intet mere, og jeg har hverken lyst eller overskud til det.”
- ”Sclerosen sætter en fysisk begrænsning, og spontaniteten er gået tabt. Det er med til at gøre sex besværligt.”
- ”Jeg vælger ikke sex fra bare fordi, jeg bliver træt dagen efter. Så vil jeg gerne være træt.”
- ”Jeg kan ikke overskue at skulle være noget for nogen om aftenen. Vi har tre børn, som jeg er meget på for i løbet af dagen. Så energien er brugt, hvilket går ud over mit seksualliv.”
- ”Jeg hader at ligge der, i bedste fald som en død fisk, der ikke kan løfte mit venstre ben eller frækt kan vende mig rundt, rejse mig op, stå på knæ, i værste fald ligge stiv som en flagstang og med spasme i begge fødder.”
- ”Min partner har mistet lysten grundet min sclerose.”
Scleroseforeningen efterlyser handling:
- Integrér seksualitet i opfølgningssamtaler
- Uddan sundhedsprofessionelle i at tale om seksuel sundhed
- Brug eksisterende værktøjer og modeller til at lette samtalen
- Skab trygge rammer for patienter til at blive mødt med åbenhed og støtte
Om undersøgelsen:
Undersøgelsen er gennemført i samarbejde med sexolog Ulla Virkkunen og bygger på 289 besvarelser fra mennesker med sclerose i Danmark.
