Det var en søndag med lidt rigeligt på programmet; jeg pludrede løs over kaffe med en veninde om formiddagen og var med min familie på barselsbesøg om eftermiddagen. Da jeg kom hjem om aftenen med mand og børn, var jeg for træt til at lave andet end at placere mig på sofaen med Netflix. Hjemmelavet aftensmad blev droppet til fordel for pizzaer bragt ud med bud og et bæger is lige ned i løgneren.
Dén opførsel ville nok have givet ethvert nogenlunde fornuftigt menneske lidt dårlig samvittighed. Eller ondt i maven. Men jeg har sclerose, og måske derfor udvider jeg den dårlige samvittighed til ekstremer. Hør bare her: Ikke nok med, at jeg slog mig selv i hovedet over den usunde kost min familie og min sclerose blev udsat for, fik jeg også virkelig dårlig samvittighed over, at dejen med ost ikke blev indtaget i fællesskab om bordet, men skødesløst i sofaen.
Efter den halvkvalte pizza-fornøjelse var den dårlige samvittighed (ledsaget af lettere kvalme) nået højder, der næsten åd min glæde ved at fråde et helt bæger is. Men det skøreste ved hele misæren var næsten, at min sorte samvittighed var fis fløjtende ligeglad med, at det faktisk var min mand, der skulle have lavet maden. Ikke mig. Det var ham, der var ”den dovne”. Og at mine børn var i søndags-en-ny-uge-truer-humør og derfor alligevel ikke ville have været synderligt charmerende at tvinge til bords.
Al logik trumfes af min dårlige samvittighed, der er af denne overbevisning: At det dårlige forældreskab med at ligge på sofaen, den dårlige kost til hele familien og manglende samvær om bordet er min skyld. Ene og alene fordi jeg har sclerose. Med min sclerose som grund er jeg tilsyneladende klar til at bære al skyld og deraf dårlig samvittighed på mine skuldre.
Der er en fare for, at vi for omverden får livet med sclerose til at se let ud – som om vi er upåvirkede og uovervindelige og bare kan “tage os sammen”. Og det syn på sagen kan være skadende for en hel patientgruppe.
Når vi overpræsterer ødelægger vi det for dem, der ikke kan
Én af de mange psykologer, jeg har interviewet i scleroseøjemed, fortalte mig, at hun ser et fælles karaktertræk hos mange af os med sclerose. Nemlig at vi er perfektionister. Hun fortalte mig også, at det kan være udfordrende at forlige med en uforudsigelig sygdom som sclerose. Og at vi i forsøget derpå kan blive ramt af dårlig samvittighed.
Det er et billede, jeg genkender fra mine samtaler med mennesker med sclerose. Men ofte er den dårlige samvittighed pakket ind i overpræstation. At præstere lidt ekstra hele tiden for ikke at virke syg udadtil. Faktisk bruger mange, jeg taler med, al deres energi på ikke at virke syge – men det er de jo, så derfor brænder de helt sammen i deres fritid på grund af den daglige overpræstation.
Der var den unge kvinde, der aldrig bad hendes mand om at tage over på nogle af hendes huslige pligter, selvom hun ofte tog over på hans. Der var moren, der ydede en langt større indsats ved fællesbørnefødselsdagen end de andre raske forældre. Og så var der kvinden, der ikke kunne drømme om at tage en § 56-dag fra jobbet, selvom hun døjede med fatigue. Eller manden, der var så slidt ned af at overpræstere på jobbet, at han gik direkte fra fuldtid til førtidspension. Der var også ham, der aldrig ville belemre sine familiemedlemmer med hans psykiske kvaler grundet sclerosen. Ser du mønstret?
Det komiske er, at når jeg møder andre med sclerose derude, som overpræsterer og kører sig selv helt ned, bliver jeg lidt småirriteret. Selvom jeg selv gør det samme til en vis grad. For sagen er nemlig den, at ikke alle med sclerose kan overpræstere. Og derfor gør vi, der kan overpræstere, scleroselivet lidt sværere for dem, der IKKE har energien eller muligheden for (eller som simpelthen ved bedre end) at overpræstere. Der er en fare for, at vi for omverden får livet med sclerose til at se let ud – som om vi er upåvirkede og uovervindelige og bare kan “tage os sammen”. Og det syn på sagen kan være skadende for en hel patientgruppe; især dem, der ikke har mulighed for at vælge at slide sig selv ned i en iver efter at virke “sej”.
Jagten på kontrol
Min dårlige samvittighed over at have sclerose er især møntet på mine børn. Men også min kære mand. Og mit arbejde, min mor og endda min kat (jeg burde give hende en godbid, mens jeg sidder og skriver det her, men orker ikke). Og måske netop derfor overpræsterer jeg med de ting, jeg stadig kan styre; hjemmet, træningen, garderoben og en hulens masse ting, jeg gør for mine børn og min mand, som de sagtens selv kunne gøre – fordi jeg jo ikke kan styre sclerosen. Påvirke? Jo. Kontrollere? Nej.
Jeg kan have det pæneste hjem. Den mest velfriserede kat. Se så sund ud som muligt. Jeg kan være til rådighed for mine børn 24/7 (godt nok fra sofaen indimellem). Og jeg kan være den på arbejdet, der er til at regne med ved deadline. Jeg kan gøre det bedre end naboen, mine kollegaer, mine veninder og sågar mit gamle jeg før sclerose.
Godt nok har min livsstrategi aldrig været lev-stærkt-dø-ung. Men det bliver det alligevel til ubevidst, hvis jeg for at skjule min sygdom og overdøve min dårlige samvittighed løber stærkere end alle de andre.
Måske får vi den dårlige samvittighed over for omverdenen med vores sclerosediagnose. Det er et menneskeligt træk ikke at ville belemre andre eller gøre mennesker, vi holder af, sorgfulde.
Grunden til at vi som syge overpræsterer
Hvorfor vil mange med sclerose hellere slide sig selv ned og komme helt derud, hvor stress og funktionsnedsættelser sætter en stopper for perfektionismen og overpræstationen, før vi skruer ned for arbejdstimerne, indlægger pauser og beder om hjælp og hensyntagen?
Måske får vi den dårlige samvittighed over for omverdenen med vores sclerosediagnose. Det er et menneskeligt træk ikke at ville belemre andre eller gøre mennesker, vi holder af, sorgfulde. Følelsen er svær at udrydde helt. MEN vi kan hver især arbejde med, at den dårlige samvittighed ikke kommer ud i et overdrev, hvor vi bliver besatte af at opveje det, at vi har sclerose med noget andet – hvilket ofte ender i overpræstation.
I mit tilfælde har det med sclerosen oveni gjort mig til ekspert i at udpege alt det, jeg ikke synes, jeg gør godt nok. Og dét giver dårlig samvittighed. Jeg vil ikke stikke ud! Men i min iver efter ikke at stikke ud, er jeg netop i fare for at blive mere syg og dermed stikke ud, da der er en pris i længden for at kompensere for sygdommens dårlige samvittighed. Når jeg overpræsterer, bruger jeg energi, jeg ikke har. Og det koster for alle mennesker at leve på den måde. Men prisen er højere for dig og mig, fordi vi har sclerose. At indse at jeg er god nok, selvom jeg har sclerose, og uden at jeg af den grund skal bevise mit værd ekstra, vil hjælpe mig i forhold til at leve et godt langt liv uden drænende dårlig samvittighed og overpræstation. Men det er lettere sagt end gjort.
