Derfor sover mange med sclerose dårligt - og den bedste kur imod

“Alle mennesker sover for lidt en gang imellem. Det er helt normalt. Hvis du for eksempel ved, at du skal tidligt op, kan du ikke falde i søvn – eller hvis du er stresset, er det helt naturligt at have søvnproblemer”.

Ordene kommer fra Rune Asger Vestergaard Frandsen, 47, som er overlæge og ph.d. på Dansk Center for Søvnsygdomme på Rigshospitalet i Glostrup.

“Vi lever i et samfund, hvor der er mange kommunikationsmuligheder og et krav om at være på hele tiden. Det kan give massive søvnproblemer. Den manglende evne til at koble fra gør søvnen til et problem for mange”, siger Rune Frandsen, der skønner, at op mod 400.000 danskere har problemer med at sove. Herunder rigtig mange med sclerose.

Overlægen anbefaler først og fremmest, at du, hvis du oplever søvnproblemer, skal forsøge at leve, som du ville have gjort ude i naturen. Stå op med lyset, og gå i seng med mørket. Men han er også klar over, at det ikke er så nemt i et moderne liv.

“Vi er ikke bygget til det samfund, vi lever i i dag. Tag bare opfindelsen af det elektriske lys, der har åbnet muligheden for, at vi kan lave alt muligt, efter det er blevet mørkt. Og påvirker det søvnen? Selvfølgelig gør det det”, siger han.

Den onde cirkel

Mennesker med sclerose er derudover ekstra udsatte i forhold til at udvikle en uhensigtsmæssig døgnrytme, der ikke er befordrende for den gode søvn, forklarer overlægen.

“Når du har sclerose, bliver du typisk mere træt – ikke søvnig – men udtrættet og uden energi. Det gør måske, at du ikke kommer nok udenfor eller får bevæget dig tilstrækkeligt til at blive naturligt søvnig og kunne sove godt om natten. Og hvis du ikke har sovet godt om natten, sover du måske i løbet af dagen, og så starter den onde cirkel”, siger han.

Det genkender Louise Fenger Hvilsted, 42, som er en af dem med sclerose, der har oplevet at sove alt for lidt. Hun har haft sclerose siden 2023 og oplevede i kølvandet på et voldsomt attak, hvordan hendes søvn blev ekstremt dårlig. På få uger gik hun fra at have et godt sovehjerte til at sove meget lidt. Og det havde selvsagt en negativ indflydelse på hendes liv.

“Jeg var ikke funktionel efter de dårligste nætter. Det blev noget underligt noget med middagslur for at prøve at indhente søvn, men hvor der til sidst ikke var noget system i, hvornår jeg sov”.

Når hun havde sovet for lidt, havde hun ikke energi til at gennemføre de daglige gøremål – og så sov hun endnu dårligere.

“Når jeg har sovet mindst, har det gjort mig i virkelig dårligt humør. Jeg bliver mere irritabel. Lys er mere træls. Lyde påvirker mig negativt. Mennesker og at stå i kø dræner mig. Jeg kan godt genkende, når folk siger, at man kan blive skør af ikke at få sin søvn”, siger Louise Fenger Hvilsted.

Jeg kan godt genkende, når folk siger, at man kan blive skør af ikke at få sin søvn

Louise Fenger Hvilsted, har haft sclerose siden 2023

En fordel i urtiden

Bekymringstanker og stress er oftest roden til alt ondt, når det kommer til ikke at kunne sove. Det er ifølge Rune Frandsen en normal fysiologisk forsvarsmekanisme, at du ikke kan sove, når du er stresset eller overbekymret. En mekanisme, der helt tilbage i urtiden havde en livsvigtig funktion.

“Forestil dig, at du er en hulemand, der er ude at jage et sted, hvor der er tigre. Her vil det være livsfarligt for dig at sove tungt. Derimod er den overfladiske søvn, hvor du vågner ved den mindste lyd, at foretrække. Når du så er tilbage i flokken, og der er en anden, der kan holde vagt, kan du sove tungt”, siger han.

Ofte er dét, der giver os stress i det moderne samfund, ikke noget, der bare lige sådan går væk, som en tiger gjorde i urtiden. Så hvis dine bekymringstanker om din sclerose eller noget andet permanent i dit liv først har fået dig til at sove dårligt, kan det kræve professionel hjælp at få opbygget et godt søvnmønster igen.

“Problemet med tigeren bliver løst dagen efter, når en anden kommer og holder vagt. Så er der fundamentalt ro på det problem. Dit realkreditlån bliver ikke ændret fra dag til dag. Eller en presset situation på dit arbejde. Eller det at leve med en kronisk sygdom”, siger han.

Han kalder det at have en ‘normalfysiologisk stressrespons’, når du har så mange bekymringer i hovedet, at du ikke kan sove. Men hvor en normalfysiologisk stressrespons engang var livsnødvendig for at overleve, har den i dag oftest ikke en funktion.

“Tværtimod bliver den et problem for os, for vi er ikke bygget til at have et realkreditlån, men til at bo på savannen”, pointerer Rune Frandsen.

Det bedste råd

Det helt store problem, mener Rune Frandsen, er, når for lidt søvn udløst af stress bliver kronisk.

“Selvom det, du var stresset over, er blevet løst – det kunne være, at der er kommet ro på et nyt attak – er det nu dine søvnproblemer, du er stresset over. Søvnen her er et sekundært problem, hvor der skal tages hånd om de psykiske problemer, kerneårsagen, for at løse det”, siger overlægen.

I Louise Fenger Hvilsteds tilfælde kom der med tiden mere ro på kroppen, men da var søvnproblemerne til en vis grad blevet ‘kroniske’. Og selvom hendes søvn er blevet væsentlig bedre i dag, har vejen til at sove nogenlunde om natten været lang og temmelig hård. Og hun har med egne ord “bedt om al den hjælp, hun kunne få”. Hun har som en af de ting, der har hjulpet rigtig meget, fået nogle øvelser af sin fysioterapeut, som har givet mere ro på musklerne. Men hun er ikke i tvivl om, hvad der har hjulpet allermest.

“Jeg har aldrig været sådan en, der træner, men jeg må indrømme, at det virker på søvnen. Det var det med at være konsekvent med træningen, der hjalp mest på min søvn. Når jeg træner, blusser mine symptomer op, men jeg skal blive ved alligevel for at opnå den gode effekt. Og det vidste jeg ikke i starten og blev i tvivl om, hvorvidt det overhovedet var godt, det jeg gjorde”, siger Louise Fenger Hvilsted.

Rune Frandsen stemmer i, for hvis han kun måtte give ét godt råd til at sove bedre, er det at bevæge sig så meget som muligt i løbet af dagen. Og han ved godt, at sclerosepatienter har mindre energi og derfor kan have svært ved at være aktive nok.

“Men vær så aktiv som overhovedet muligt. Det hævner sig med dårlig søvn, hvis du sidder stille. Du bliver nødt til at komme ud at bruge kroppen så meget, du kan”, siger han.

Et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev hjalp også Louise Fenger Hvilsted til at forstå sin sclerose og søvnproblemer bedre. Her fortalte de hende blandt andet, at det ikke er normalt at skulle op at lade vandet flere gange om natten – hvilket var en af de ting, der var med til at gøre hendes søvn dårlig. Hun blev efterfølgende sendt til urolog og fik medicin mod overaktiv blære, som løste problemet. Derudover har et øget fokus på søvnhygiejne hjulpet hende. Især træningens vigtige funktion og at gå i seng og stå op på samme tid hver dag.

De lange perioder med dårlig søvn har sat sine spor i Louise Fenger Hvilsted, og hun kan stadig godt blive bange for ikke at kunne sove. Men kun kortvarigt.

“I de situationer hjælper det mig at tage melatonin. Det giver mig en mental tryghed og en tro på, at jeg kan sove. Det er sådan en ‘cheat'”, slutter hun.