Verdens bedste jul

Forventningsglæde og angst i lige dele. Sådan var det for mig at gå ind i december de første mange år med sclerose. Men ikke længere. Forventningsglæde har fået overtaget. Julen er kun lejlighedsvis forbundet med en kvælende fornemmelse af skyhøje forventninger, sukker- og fedtchok, massevis af julearrangementer og alt det andet, jeg før forbandt årets sidste måned med.  

Og hvor er jeg dog et privilegeret menneske med sclerose. Det er jeg smerteligt bevidst om, når min arbejdsplads i år har uddelt næsten 300 julelegater til familier, hvor sclerosen har været medvirkende til, at julen ikke kan være en rolig og lykkelig tid. Hvor pengene er små og bekymringerne store.  

Jeg derimod har haft nogenlunde trygge økonomiske rammer og ro til de sidste 10 år at kunne fokusere på at lære min sygdom at kende og arbejde mig henimod et sted, hvor julen i dag er noget, jeg nyder (og ikke frygter). Og det endda uden, at jeg har måttet give afkald på en masse, at min familie lider under min sygdom, eller at jeg har en følelse hele december af at “gå glip”. 

Men verdens bedste jul er ikke kommet helt af sig selv. 

Hvor er jeg dog et privilegeret menneske med sclerose. Det er jeg smerteligt bevidst om, når min arbejdsplads uddeler julelegater til 192 børnefamilier, hvor sclerosen har gjort, at julen ikke kan være en rolig og lykkelig tid.

Julen blev lidt uhyggelig med sclerose 

Tidligere mente jeg ikke, december var “ægte”, hvis den ikke var stopfuld af det hele; hver en ledig stund skulle udfyldes af bidrag til julestemningen. Til helvede med sclerosen – hvis bare mine børn og dem omkring mig havde en god jul! Jeg ville så gerne være med til alting, for det er jo så HYGGELIGT i julen. Men jeg kunne ikke. 

Det blev lidt uhyggeligt med min sclerose. At forsøge at kunne det hele. Derfor ser jeg ikke længere december som en måned, hvor jeg “bare-kan-give-den-gas-med-alt-det-usunde-uden-det-koster-noget”. Og jeg har fundet ud af, at det er helt ok. Bedre faktisk. Min “nye jul” giver mig mere julestemning allerede fra starten af december. Højtidsfreden skal ikke tvinges frem d. 23. december, når der endelig kommer lidt ro på, og jeg går på ferie. 

Konfrontation med fastlåste julevaner 

I dag forstår jeg generelt min sclerose bedre, og vi lever nogenlunde in sync. Men jeg har fuld forståelse for mennesker med sclerose, der kæmper lidt ekstra i julen for at få kroppen og de kognitive kræfter til at følge med lysten til at være “normal”. Jeg føler stor omsorg for de mennesker, jeg deler sygdommen med – for jeg var også en af dem, der kæmpede. Og det endda uden de økonomiske kvaler, som rigtig mange får oveni deres diagnoser. Jeg har ikke et pengetræ i haven – jeg har ikke engang en have -, men jeg har en mand, der tjener en løn, og jeg er selv i stand til at tjene penge, og det sender mig trygt og godt afsted i julevæddeløbet.  

Til helvede med sclerosen – hvis bare mine børn og dem omkring mig havde en god jul! Jeg ville så gerne være med til alting, for det er jo så HYGGELIGT i julen.

Mentalt var julen en svær tid for mig i mange år. Det krævede et par år efter “trodsalderen”, hvor jeg fik luget ud i al jule-hurlumhejet, og hvor jeg turde konfrontere mine egne (utroligt) fastlåste julevaner og -skavanker, som kunne give efterklang af dårligdom langt ind i januarudsalget. Så jeg skal være den første til at forstå, hvis du har sclerose og også kæmper lidt med energioptimeringen i december (ligesom så mange raske mennesker gør), fordi du måske gerne vil det hele. Jeg er et eksempel på, at det godt kan lade sig gøre med sclerose at nå til et sted, hvor de mentale ressourcer er stærkere og bedre rustet til julen. Det kan dog kræve lidt øvelse. I mit tilfælde som sagt næsten 10 år.  

Men der er hjælp at hente. Lige her faktisk! For ved at fokusere på det, der er vigtigst for dig for at komme i julestemning, kan julen blive mere rolig.  

Her kommer min top-5 af julehyggelige juletraditioner, som min sclerose også elsker: 

1. Adventsgaveritualet 

Jeg har to børn, og de får adventsgaver. Det vil sige, at jeg skal købe 8 gaver i alt til formålet. Jeg gør det i løbet af november og pakker dem ind, så de kan ligge og pynte i løbet af december. Hver søndag formiddag sidder de så i deres nattøj og åbner en pakke – nogle gange bliver det om eftermiddagen, da min søn er 15 år og sover bekymrende længe. Og så skændes de måske lidt, fordi min datter har skullet vente SÅ længe på, at han stod op. Simpelthen så hyggeligt.  

2. Pyntningen 

Hjemme hos mig pynter vi ikke op på en tilfældig dag. Og bestemt ikke for tidligt. Næh nej, det er helt fast, at det bliver gjort den sidste dag i november. Bare det, at det er så planlagt, og at alle andre lader til at pynte op længe før, øger kun følelsen af højtid og det magiske ved det øjeblik, hvor min mormors gamle julenisse, der næsten ikke kan hænge sammen længere, endelig lander på en gren. Dagen er også den første dag, hvor vi hører julemusik. Og drikker et glas portvin og spiser en godte eller et par stykker.  

3. Familiekomsammen 

Jeg holder jul med min bror og hans familie hvert andet år, og de år, vi ikke skal være sammen, mødes vi til gløgg og æbleskiver. Min mor står for det meste for at være primus motor for brunkagebagningen under arrangementet og tager sig af børn (og voksne), der spiser dejen undervejs og bliver helt (vildt) fedtet ind i glasur under pyntningen. Dejligt kaotisk – men alligevel overskueligt, da jeg ikke har hovedansvaret for griseriet, og vi ikke er alt for mange mennesker.  

4. Juletræet 

Når vi holder jul hjemme, henter vi et rigtigt træ et par dage før juleaften. Og det er en hyggelig stund, hvor min mand og jeg og børnene går ned på et lille torv rundt om hjørnet og står i snevejret helt ubeslutsomme, da alle træerne er enten lidt for uharmoniske eller lidt for høje. Okay det er mest mig, der er lidt ubeslutsom i forhold til at vælge det HELT rigtige træ. Og det regner for det meste. Men når det helt rigtige træ er blevet udvalgt, betalt for og puttet igennem det der monstrøse hul, der på magisk vis pakker det ind i net, bliver jeg så rørt, når min mand og søn, bærer det hjem. For hulen altså hvor julehyggen breder sig.  

5. Juledagene 

Bortset fra en fastlagt familieteatertur, er juledagene for os hellige. Vi er så heldige (eller uheldige vil nogle måske mene), at der ikke er traditioner for julefrokoster i hverken min eller min mands familie. Derfor tusser vi det meste af tiden rundt indenfor i udtrådt joggingtøj, lægger puslespil, drikker lidt mere portvin og spiser lidt flere godter. Og når vi får indekuller eller er nået til himlen eller havet i puslespillet på 1000 brikker, så går vi en tur rundt i de øde gader og godter os over, at det ikke er os, der rejser land og rige rundt til julefrokoster.  

Produktet af 10-års jule-sclerose-erfaring 

Der er kommet ro på min sclerose-jul i dag, ja. Men de første mange år forsøgte jeg som sagt helt at ignorere min sclerose i planlægningen af december. Der skulle erfaring og dermed tid til, før jeg kunne nå frem til i dag. Jeg var nødt til at føle mig frem og mærke efter, hvordan min sclerose reagerede i højtiden og på hvad. Og så justere året efter. 

Min jul i dag er et produkt af det. Af al den jule-sclerose-erfaring, jeg har gjort mig. Og når jeg ser andre med sclerose, der kæmper med at finde en julebalance, er jeg fortrøstningsfuld, for de er næsten stensikkert ude på helt samme rejse, som jeg har været på. 

Glædelig jul – og pøj pøj med at komme godt igennem. Det kan godt lade sig gøre. Og ellers kan du prøve igen næste år. Det er bare en del af rejsen. 

(Ps. Hvert år er der naturligvis diverse julearrangementer og gøremål, der falder udenfor traditionerne, men som trænger sig på. Og sådan er det. Men jeg deltager kun i dem, jeg har energi til. Og det kræver ofte stillingtagen på dagen.)