December er for mig årets absolut hyggeligste måned. Men samtidig føles den også lidt som en eksamen. Især i år, hvor jeg kan fejre min 10. jul med sclerose, og burde have “styr på det”. Styr på at navigere ad den sunde vej og uden om alt det, der intensiveres i julen og truer et scleroseliv i balance; dårlig kost, mental overbelastning og sociale arrangementer.  

Tiltro til erfaringen 

Mængden af sukker og fed mad kan være svær at komme udenom i december. Julearrangementer truer med at fylde kalenderen, som om december pludselig er den sidste chance for at cementere ALLE ens bekendtskaber som dybe og vigtige. Og så er der forbruget. Forvirringen omkring hvem, der skal have gaver, hvad de skal have, og hvordan det kan gå op i en højere enhed, så budgettet ikke sprænges og giver ekko i form af dårlig økonomi langt ind i næste år. Forpustet? Det er helt forståeligt. 

Men jeg er ikke nybegynder. Erfaringen fra de 9 jule, jeg allerede har holdt med sclerose, har klædt mig godt og varmt på til at modstå den snestorm af julestress, der for 10. gang truer med at vælte mig og min sclerose omkuld. Min tiltro til erfaringen og den balance, jeg endelig har fundet i livet med sclerose, vil bære mig igennem alle julefristelserne. December i år vil blive den bedste (med sclerose) nogensinde. 

Og så måske alligevel ikke… 

De satans bon bonnieres med juleguf 

Med sukkermængderne i julen er der for alvor noget på spil i forhold til min sclerose. Jo mere jeg spiser af det, jo mere straffer min sclerose mig med hovedpine og nervesmerter. Men gør det, at jeg holder mig fra godterne? 

Jeg burde have snart 10 års øvelse i at undgå juleguf. Det har jeg vel også. Men de 10 år har ikke lært mig andet, end at jeg er en mester i at få mit guf. Faktisk er det uundgåeligt. Jeg tror hvert år, at “i år kan jeg styre mig og kun spise klementiner”, men inderst inde ved jeg godt, kampen er tabt, når første faresignal melder sig. Og det er, når jeg tænker; “Jeg har to børn, og de skal ikke lide under min sclerose og gå ned på julehygge.”

I min gode tro og lidt for store tillid til egen modstandskraft, fylder jeg vores fine bon bonniere (krukke med låg) op med skumjulemænd, de der firkantede, indpakkede nougat-chokolader, der smelter på tungen, mintchokolader og sukker-flæsk-vingummi. Kun til børnene. Jeg ender dog med at spise det meste selv samtidig med, at jeg holder skarpt øje med, at ungerne ikke får for meget!  

Den lille stemme i mit hoved siger: “En rigtig jul er med gløgg-og-æbleskive-arrangement for den del af familien, du ikke er sammen med juleaften, juletraditioner med vennerne, vin-aftale med den og den veninde, så de ved, hvor vigtige de er, hygge med kollegaerne, juleklip med ungernes klasser…” STOP! 

Julestress vs. FOMO 

I løbet af årene, har jeg været rigtig dygtig til at luge ud i julearrangementer, og står i dag et sted, hvor min december ikke er lig med stress og jag. Den rimer mere på ro og hygge. Og det var vel meningen, spørger du? 

Ja, det var det. Men hvad jeg ikke havde forudset var, at jeg her undervejs i min 10. jul med sclerose føler, at jeg går glip af noget. Jeg lider lidt af FOMO (fear of missing out, red.), som ellers er et begreb, der ikke bør høre hjemme i et liv med sclerose (eller andetsteds for den sags skyld). Jeg kan stadig ikke finde ud af “bare at tage den med ro” i december. Eller det kan jeg godt. Faktisk er jeg blevet mester i det, men det giver mig dårlig samvittighed. Overfor mine børn. Overfor min mand. Overfor julen! For som den lille stemme i mit hoved siger: “En rigtig jul er med gløgg-og-æbleskive-arrangement for den del af familien, du ikke er sammen med juleaften, juletraditioner med vennerne, vin-aftale med den og den veninde, så de ved, hvor vigtige de er, hygge med kollegaerne, juleklip med ungernes klasser…” STOP! 

Stemmen går igen med nogenlunde samme julesludder år efter år, selvom jeg er pinligt bevidst om, at jeg ville have en frygtelig sclerosejul, hvis jeg lyttede til den. Og højst sandsynligt også en januar med invaliderende efterdønninger af julestress.  

Så kan det også være lige meget 

Ja, min december måned har i en årrække været nogenlunde fri for julestress. Alligevel er der stadig en lurende fare for, at det ændrer sig. Og det fylder i min bevidsthed. At den balance, jeg har oparbejdet i mit dagligdagsliv med sclerose, ikke skal tages for givet. For i det øjeblik, jeg bliver overmodig og slækker på reglerne, kommer min sclerose- og julefred i fare.  

Men her kommer min erfaring mig til gode. Jeg ved godt, at hvis jeg begynder at slække på de gode vaner, så kan det blive som en snebold, der triller og bliver større og større. At hvis jeg alligevel spiser alle godterne, føles træningen hurtigt lidt ligegyldig. Og hvis jeg giver efter og deltager i lidt for mange julearrangementer, bliver det nemmere at deltage i endnu flere, så det bliver til alt for mange. Og hvis jeg gennemlever dén jul, vil jeg gå fra at have ro på min sclerose til overhovedet ikke at have det. 

Det vil aldrig være det værd; at gå så meget efter at kunne julestresse med de andre i december, at jeg negligerer alt det, min sclerose har lært mig resten af året de sidste 10 år. Livet med sclerose (og egentlig også alle andre liv) skal leves i balance. Også i julen.  

4 erfaringer, jeg har gjort mig efter 10 jule med sclerose

1. Husk på at dine venner og familie også er der i januar. Du behøver ikke se dem alle sammen i løbet af december. 

2. Spis nu bare de godter. Hvis du altså ikke kan lade være. Trangen til dem, hvis du ikke spiser dem, kan fylde lige så meget, som hvis du spiser dem og får det dårligt af det. 

3. Vi med sclerose er temmelig seje til at passe på os selv. Så øv dig i at se med overbærenhed på de andre, der stresser rundt i julen. Og glæd dig over, det ikke er dig. 

4. Drop den indre stemme, der tror, du er ligesom ”alle andre”. Alle de andre har det ikke nødvendigvis særligt fedt i julen, hvorimod din sclerose er din mulighed for at leve en mere rolig jul. Som alle de andre i virkeligheden også godt kunne tænke sig. 

Kvinde der ligger i en sofa

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 40 år og bor i København med mand og to børn.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong