Jeg er ude at spise med en af mine allerbedste veninder. En af dem, der stadig er der efter et årti med mindre overskud og sjov og spas fra min side, men til gengæld en masse alvor og en følelse af evigt og altid at læsse af og græde i mine veninders selskab. Men hun hænger i. Og jeg er blevet hendes favorit, påstår hun, når der skal tales om følelser. De allermest grimme og pinlige af dem.
Da jeg taler med min veninde om, at jeg har 10-årsjubilæum med min sclerose, kigger hun på mig og spørger lidt forsigtigt, om jeg ikke på en måde er taknemmelig for sygdommen og alle de positive ting, den også har bragt med sig?
Og det må jeg give hende ret i. Selvom det føles forbudt. Men som sagt – hun og jeg er gode til at dele de lidt skæve følelser.
Føler mig heldig
Selvfølgelig vil man altid helst være foruden en kronisk sygdom. Men den er efterhånden blevet så stor en del af mig, at jeg ikke kan huske ‘mig’ uden den. Og da jeg (de fleste dage) er glad og tilfreds med, hvem jeg er, kan jeg ikke længere ærgre mig over, at jeg har sclerose. Uden sygdommen havde jeg ikke på samme måde været tvunget til at arbejde med mig selv. Og den identitetsrejse, jeg har været på, har ikke kun været god for min sclerose, den har også bearbejdet alle de andre mentale skeletter, jeg i forvejen havde i skabet.
Men jeg føler mig også heldig i den forstand, at min sclerose blev opdaget nærmest ved første symptom, og at jeg kunne starte på supermedicin fra dag ét. Så heldige er jo langt fra alle med sclerose, desværre. Alligevel oplever jeg, at os med sclerose deler dét med at blive livskloge på kort tid. Og det kaster som sagt noget godt af sig. Det har dog også en bagside, skal jeg skynde mig at sige. Det er ikke bare regnbuer og enhjørninger. For der har også fulgt alvor og til tider tordenskyer af bekymringer med, som mange andre i starten af 40’erne ikke har været nødt til at stå ansigt til ansigt med (endnu).
Alle mennesker, raske eller ej, kæmper med det ene eller andet. Og ellers kommer de til det. Og det har givet mig en ro
Naive begyndertanker er fortid
Sclerosen er – som i mit tilfælde med sin snurren, lave stresstær skel, kognitive træthed, manglende energi og overskud – blevet hverdag. Og den nye hverdag har ændret mig. Jeg har ikke læn gere samme tendens til at tro at alle, der ikke har sclerose, lever fantastiske liv med grænseløse muligheder og energi. De naive begyndertanker har jeg for længst lagt bag mig. I stedet er jeg nået frem til, at alle mennesker, raske eller ej, kæmper med det ene eller andet. Og ellers kommer de til det. Og det har givet mig en ro.
Jeg frygter (stort set) heller ikke fremtiden med sclerose længere. For den er ikke forværret på ti år – eller også er det sket så langsomt, at jeg ikke har lagt mærke til det. Og hvis der skulle komme nye funktionsnedsættelser til, har jeg tiltro til, at jeg kan vænne mig til dem, ligesom jeg har gjort med de skavanker, jeg lever med nu.
Men jeg er ikke et overmenneske eller en superhelt i flokken af sclerosepatienter. Jeg kan også få mørke tanker. I mit tilfælde går de på frygten for et voldsomt attak, der vender helt op og ned på det liv, jeg kan leve nu. Hvis jeg mister gangfunktionen (vi bor på 3. sal uden elevator), min hukommelse bliver helt forfærdelig (umuligt at skrive artikler), eller finmotorikken i mine hænder forsvinder (hvordan skulle jeg så lægge makeup? Ja, jeg er forfængelig). Alt sammen meget skræmmende.
Men fordi jeg har haft sclerose i ti år, og der ikke er sket noget ‘forfærdeligt’ i den tid, er det ikke kun mit hoved, der er blevet så godt som overbevist om, at det ikke bliver så slemt. Min krop er også overbevist ved over tid at mærke, at den er ok med sclerosen. Den ubudne gæst var ikke så ond alligevel. Og hvis den alligevel skulle blive det en dag, har de sidste ti år givet mig en alsidig værktøjskasse med strategier til, hvordan jeg kan møde nye udfordringer.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst
Er der noget, jeg ville ønske, jeg havde vidst for ti år siden, da jeg stod helt forvirret og ulykkelig med en sclerosediagnose i hånden? Ja. Især de her ting:
At det ikke blev så slemt. Hvor meget vi mennesker kan vænne os til. At fleksjobvejen er vejen frem og frigiver tid til alle de ting, der gør, at jeg kan have det godt med min sclerose. Hvor vigtig træning er. Og at træning er at presse sig selv til det yderste, hvis det skal have en effekt. Jeg ville også ønske, jeg havde vidst, at hvis jeg ikke bekymrer mig, så gør mine børn det heller ikke. Og at sclerosen også kommer med gode ting som en helt anden hverdag med fokus på nærhed, ro og tid. Hvis man selv giver plads til det. Og at sclerosen ville gøre mine venskaber endnu dybere.
Om ti år, når jeg har haft sclerose i 20 år, er der helt sikkert også en række ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst. Men det er svært at forestille sig, at det ikke bliver færre ting end de første ti år. For det allersværeste at indse og forstå igennem de første ti år med sclerose har for mig været, at det ikke blev så slemt, og at det måske aldrig bliver så slemt. Og det giver mig mod til at sige, at den bare kan komme an. Og på mindre modige dage, kan jeg altid græde ud ved min venindes skulder.
