En lyskegle fra døren, der langsomt bliver åbnet, breder sig på stuen, og sygeplejerskens venlige ansigt kigger ind. Jeg løfter hovedet fra hospitalssengen med det gyselige sengebetræk og misser med øjnene mod hende. “Nåh, Amalie, du sover ikke endnu,” siger hun med venlig og dæmpet stemme.
Året er 2015, og det er midt om natten. Jeg har for en uges tid siden fået mit livs værste besked; jeg har sclerose. Efter få dage hjemme med min mand og to børn på to et halvt og fem år lader jeg mig indlægge. Jeg kan ikke sove om natten, græder meget og kan ikke finde ro. Og så kan jeg ikke bære, at min lille familie skal se mig sådan. Jeg er ulykkelig og føler mig helt utroligt syg. Og jeg kan ikke tænke på andet end; “er det sådan, det er at have sclerose? Og skal jeg i så fald have det sådan resten af mine dage?”
Jeg er i chok. Pludselig ser alt håbløst ud, og jeg forestiller mig, at alt, hvad jeg havde tænkt mig, mit liv skulle være, nu skal leves med afsæt i, hvordan jeg har det nu og her, mens jeg ligger søvnløs i min hospitalsseng midt om natten. De tanker bliver en ond spiral, der gør det hele meget værre.
At gå rundt i en døs
Hvis du nogensinde har været i chok eller i en længere periode ikke har sovet om natten, så ved du også, hvordan kroppen kan reagere: ingen energi. Tyngdefølelse. Måske får du pludselige smerter. Din hjerne bliver langsom. Overskuddet mikroskopisk. Selv de mindste udfordringer eller konflikter dræner dig. Lys og lyde bliver overvældende. Du går rundt i en døs og kan kun tænke på at være alene. Liggende.
Sådan havde jeg det i hvert fald som nydiagnosticeret. Det var intenst. Og det tog et par år for mig at få psyken på ret køl og vende den synkende skude nogenlunde.
Med tiden, da chokket havde lagt sig, og der kom ro på psyken (og jeg var begyndt på supersclerosemedicin), kom der også ro på sclerosen. Langsomt begyndte jeg at tro på, at det måske ikke behøvede at være så forfærdeligt med den sygdom. Men det fik mig også til at tænke over, om det mere var chokket, katastrofetankerne og den manglende søvn deraf, der gjorde, at jeg følte mig så ekstremt syg som nydiagnosticeret – mere end det egentlig var sclerosen i sig selv, der gjorde mig syg.
En vigtig rettesnor
Min teori om, at sclerosekroppen kvitterer med fysiske symptomer, hvis man kæmper med psykiske problemer, bliver jævnligt bekræftet, når jeg interviewer mennesker med sclerose.
Et godt eksempel på det er en kvinde, der havde fået en voldsom depression af at få beskeden om diagnosen. Hun røg fluks i fleksjob og troede, at livet mere eller mindre ville blive sådan. Da hun fik kæmpet sig ud af depressionen og angsten, mærkede hun mindre og mindre til sin sclerose. I dag arbejder hun fuldtid. Den kvinde er også, vil jeg skynde mig at nævne, en af de meget heldige. Så heldig er jeg ikke. Ligegyldigt hvor glad i låget jeg er, og hvor meget mit sind er i balance, giver min sclerose mig stadig kognitive udfordringer og føleforstyrrelser.
Det tog et par år for mig at få psyken på ret køl og vende den synkende skude nogenlunde.
Alligevel har jeg aldrig følt mig så syg af min sclerose, som jeg gjorde omkring diagnosticeringen, da jeg oven i føleforstyrrelserne og de kognitive udfordringer også kæmpede med psykiske problemer. Den dag i dag blusser mine fysiske sclerosesymptomer op, hvis jeg er presset mentalt. Og det er vildt irriterende. Men det er også blevet en rettesnor for mig. Jeg er nødt til mentalt at være i balance for at mærke så lidt som muligt til min sclerose. Det meste af tiden i hvert fald. For det kan selvfølgelig ikke altid lade sig gøre, da livet – desværre – ikke er lutter enhjørninger.
Tanken er nok
Min krops reaktion på min mentale tilstand gør det tydeligt for mig, hvor vigtigt det er at arbejde med det mentale oven på et chok af den kaliber, som det er at få konstateret sclerose.
Alene tanken om at skulle leve et liv med sclerose kan være nok til at fremprovokere buldrende bekymringstanker (kan jeg være en god forælder, bliver jeg multihandicappet, kan jeg blive på arbejdsmarkedet, kan jeg forsørge mig selv, kan jeg rejse, bliver min partner hos mig?), depression og angst. Og det endda uden at fakturere sclerosens fysiske symptomer som funktionsnedsættelser, smerter og fatigue ind – som, hvis de er slemme, kan presse den psykiske reaktion endnu længere ud. En ond spiral af dårligdom, hvor fysiske symptomer forværrer den psykiske tilstand – og omvendt – ligger ligefor, når man er nydiagnosticeret. Og faktisk også, når eller hvis man oplever forværringer hen ad vejen.
Tre vigtige værktøjer
Først da jeg fik slukket (sådan da i hvert fald) for bekymringstankerne, begyndte sclerosen at fylde mindre. Og den energi, jeg fik af at få det bedre psykisk, har givet et overskud til at se min situation i et langt mere positivt lys. Det har også givet energi til at oparbejde nogle nye vaner, som har haft en positiv effekt på min sclerose. Mit liv er blevet bedre.
Foruden en træningsindsats, som jeg har fortalt om før, har det krævet en stor mental arbejdsindsats af mig. Og ikke mindst tid. Tid til at kunne se mine reaktionsmønstre og forstå min sclerose bedre. Hvad der påvirker den negativt, og hvad der påvirker den positivt. Jeg har læst bøger om metakognitiv terapi, gået til psykolog og lært at meditere. Og de tre genbesøger jeg stadig jævnligt, når jeg kan mærke, at jeg ikke har det så godt, som jeg burde have, og noget måske skal justeres eller genopfriskes. En synkende skude kan være rigtig svær at vende på egen hånd uden professionel hjælp. Både som nydiagnosticeret og som garvet med sclerose. Nogle gange og temmelig ofte skal der en venlig og dæmpet stemme til at hjælpe os på rette vej.
