Europæiske scleroseforeninger vil styrke samarbejdet om beslægtede sygdomme

European Multiple Sclerosis Platform – sammenslutningen af europæiske scleroseforeninger (EMSP) har besluttet at dedikere året 2026 til de sjældne sygdomme NMO og MOGAD. Det betyder, at organisationen i det kommende år vil skrue op for vidensdelingen om sygdommene på tværs af Europa.

Både Neuromyelitis optica (NMO) og MOG-antistof-sygdom (MOGAD) er kendt af få – fordi sygdommene er sjældne. I Danmark lever omkring 200 mennesker – i alt – med de to såkaldt beslægtede diagnoser. Begge sygdomme er autoimmune, og da symptomerne minder om dem, der opstår ved sclerose, oplever mange at blive fejldiagnosticeret.

Det er problematisk, mener administrerende direktør for EMSP, Elisabeth Kasilingam. For den behandling, der kan være gavnlig for et menneske med sclerose, vil ikke nødvendigvis virke på en, der lever med NMO eller MOGAD. Derfor, mener hun, skal de europæiske patientforeninger i det kommende år arbejde sammen om at skabe endnu mere opmærksomhed om de to diagnoser blandt sundheds- og plejepersonale i de europæiske lande.

“Vi vil aktivt bringe de her to grupper frem i lyset – ved at opbygge den nødvendige viden, styrke vores netværk og presse på politisk, så alle kan få en korrekt diagnose, den rette behandling og den nødvendige støtte til at leve et godt og meningsfuldt liv,” siger Elisabeth Kasilingam fra EMSP.

Styrket analyseværktøj

Paraplyorganisationen vil i det kommende år sørge for, at de to diagnoser vil komme på dagsordenen på årets konference for medlemmer af EMSP, ligesom det er planen at udarbejde nyt informationsmateriale om MOGAD og NMO til både sundhedsprofessionelle og mennesker, der selv lever med de beslægtede diagnoser. Et tredje centralt initiativ er, at EMSP vil opdatere det såkaldte MS-barometer, så det fremover også kommer til at omfatte NMO og MOGAD.

MS-barometeret er et værktøj, der samler og sammenligner data fra de europæiske sclerose-patientforeninger. Det viser blandt andet forskellene landene i mellem, når det for eksempel gælder adgang til udredning og behandling, graden af beskæftigelse og støtten til pårørende til mennesker med sclerose. Opdateringen af barometeret betyder, at al viden om mennesker med både sclerose og de beslægtede lidelser i de europæiske lande nu vil blive samlet ét sted.

Det er et helt oplagt initiativ, mener forskningschef i Scleroseforeningen, Nana Folmann Hempler:

“For at kunne skabe de bedste vilkår for mennesker med NMO og MOGAD er det vigtigt, at vi i de europæiske lande kan lære af hinanden og arbejde sammen. Det er sygdomme, der i høj grad bliver overset, og derfor er der behov for, at vi i patientforeningerne har et fælles redskab til at dele vores viden,” siger hun.

Danmark er et skridt foran

Ud over analyser baseret på data fra MS-barometeret står EMPS også bag andre undersøgelser. Sidste år udgav organisationen for eksempel undersøgelsen ’Impact of Multiple Sclerosis Symptoms’, der afdækkede, hvordan symptomer på sclerose påvirkede livskvaliteten hos de europæere, der lever med sclerose. Mennesker fra mere end 22 lande – inklusiv mere end 1000 danskere – bidrog med deres svar på et omfattende spørgeskema, der viste, at stort set alle deltagere i gennemsnit oplevede med mere end 13 symptomer samtidig – for eksempel træthed, kognitive problemer og mobilitetsproblemer.

Resultaterne af undersøgelsen har Scleroseforeningen og de andre landes patientforeninger brugt til at skabe opmærksomhed om de behov, mennesker med sclerose har – både blandt beslutningstagere og i sundhedssystemet.

“Vi har i forvejen et tæt samarbejde med de andre europæiske patientforeninger om at sikre mennesker med sclerose de bedste vilkår, og det er en virkelig en god nyhed, at det nu også kommer mennesker med MOGAD og NMO til gode,” siger Nana Folmann Hempler fra Scleroseforeningen.

I Danmark tilbyder Scleroseforeningen støtte og rådgivning i livet efter en diagnose – uagtet om der er tale om sclerose, NMO, MOGAD eller en af de andre beslægtede lidelser. Men det er ikke alle steder i Europa, at mennesker, der lever med de sjældne diagnoser, har et sted at søge hen for at få hjælp.

“I Danmark er vi heldigvis et skridt foran, da mennesker med MOGAD og NMO i forvejen er repræsenteret i Scleroseforeningen. Men det er ikke tilfældet i flere andre lande, og netop derfor er det godt, at de to diagnoser i år får ekstra opmærksomhed,” siger forskningschef, Nana Folmann Hempler.