Jeg er lidt af en dengse. Eller sagt med et andet ord: pligtopfyldende. Så da jeg lå der på hospitalet for ti år siden, og min neurolog, der lige havde udredt mig for sclerose, sagde, at jeg skulle melde mig ind i Scleroseforeningen, gjorde jeg det på stedet. Ikke kun fordi jeg fik besked på det, men fordi det føltes trygt at have et sted at gå hen med frustrationer, spørgsmål og ikke mindst sorg. Også senere, da det gik op for mig, at der var en udløbsdato for den konstante strøm af forståelse og deltagelse fra omgivelserne. Hvilket er fair nok. Hvem, som ikke selv har sclerose, har også nogensinde til fulde kunnet sætte sig ind i, hvad fatigue er, eller hvor bekymrende en finger, der ikke snurrede i går, men gør det i dag, kan være?
Den fyldte indbakke
Man skulle tro, at jeg med den svindende interesse fra mine omgivelser og den ensomhed, det indimellem kunne afføde, havde søgt mod de sclerosefællesskaber, der også bød sig til med min indmeldelse i Scleroseforeningen. Min indbakke bød på det ene tilbud efter det andet om cafémøder, oplæg og kursusweekender. Hver gang klikkede jeg hurtigt på SLET. Og hver gang med et jag af dårlig samvittighed. Over ikke at give det en chance, for det VAR jo mig, det handlede om. Men det følte jeg ikke, det var. Derfor var jeg nødt til at fjerne alle sporene.
Invitationer til sclerosefællesskabet repræsenterede for mig det, jeg frygtede allermest i starten: at blive konfronteret med mennesker med sclerose, der havde det værre end mig. Som var en skræmmende udgave af, hvordan jeg også ville få det.
Angst for konfrontation
Jeg læste ingen interviews med mennesker med sclerose. Undgik al erfaringsdeling fra garvede sclerosepatienter. Som tiden gik, voksede min angst for konfrontation. Hver gang jeg så nogen på gaden eller på tv, der ikke kunne gå, tænkte jeg, at de nok havde sclerose. Og når jeg sad på hospitalet og fik medicin med de andre sclerosepatienter, følte jeg mig anderledes og udenfor.
I dag kan jeg godt se, at det også handlede om, at jeg var heldig. Mine sclerosehistorier var ikke skræmmende og action packed. Jeg var “bare” kognitivt ramt og havde kun “sølle” føleforstyrrelser. Men det var en ensom følelse. Ikke engang at have lyst til at være en del af det fællesskab. Og hvorfor?
Vejen ind i fællesskabet
Efter syv år med sclerose, gjorde jeg sygdommen til min levevej med et job som journalist i Scleroseforeningen. Det tog mig så lang tid, fordi jeg var bange for fællesskabet og for at indrømme over for mig selv, at jeg er syg, og at det potentielt kan gå ad helvede til. Men for mig har mit arbejde været en lempelig vej ind i sclerosefællesskabet. Jeg arbejder ikke med mennesker med sclerose, men for mennesker med sclerose. Og fællesskabet omkring mennesker med sclerose har lært mig en hel del – også om, at jeg er privilegeret med min version af sygdommen.
For det første har jeg lært, at fællesskaber kan se meget forskellige ud. Og at ligegyldigt hvordan vores sygdom ellers kommer til udtryk, har vi nogle fællestræk, der bringer os sammen: Vi lever med en uvis fremtid. Vi bliver livskloge på kort tid. Vi vil alle sammen gøre alt, hvad vi kan for at have det så godt som muligt. Alene at have de ting til fælles, er en form for fællesskab.
Jeg har fået en træningsmakker med sclerose. Og jeg elsker at tale med hende om, hvordan “vi har det”. Selvom vi oftest overhovedet ikke har det på samme måde
Det lille fællesskab
Fællesskab er ikke kun at mødes på en café med en masse andre sclerosepatienter. Dét er for mennesker, der ikke kun har sclerose, men også et stort socialt behov. Og jeg ville ønske, det var mig. Men jeg har aldrig brudt mig særligt om store fællesskaber, og det kommer jeg nok heller ikke til, bare fordi jeg har fået sclerose. Med den forståelse har jeg fået mindre dårlig samvittighed.
Men jeg deltager i et lille fællesskab. Stille og roligt har jeg nærmet mig andre mennesker med sclerose og ikke kun i en professionel, lettere distanceret rolle – men som mig selv. Amalie med sclerose. Jeg har fået en træningsmakker med sclerose. Og jeg elsker at tale med hende om, hvordan “vi har det”. Selvom vi oftest overhovedet ikke har det på samme måde, nikker jeg og siger “mhmm”. Ikke fordi det nødvendigvis er 100% ærligt, men fordi det er værdifuldt at dele, og det nærer vores fællesskab.
Vi er flokdyr og søger dem i fællesskabet, som ligner os selv. Måske netop derfor skræmmer store forsamlinger af sclerosepatienter mig. For det er svært at spotte dem, der er “som mig”. Og jeg synes stadig, det er svært at blive konfronteret med, hvor syg sclerosen potentielt kan gøre mig. Så er det nemmere at lægge ører til den ene livsbekræftende sclerosehistorie efter den anden i rollen som journalist (med sclerose). Men det betyder ikke, at jeg ikke finder tryghed i at vide, at sclerosefællesskaberne er derude. Fyldt med seje, søde og helt almindelige mennesker, der er klar til at byde mig indenfor, når og hvis jeg bliver klar til det. Også selvom det måske bliver i små doser.
