Chokket over at have fået sclerose havde langt fra lagt sig, da Johanne Nielsen sammen med sine tre søstre drog mod den tyrkiske by for at leve det ferieliv, de har dyrket siden 2019. Pigerne havde ingen anelse om, da de købte flybilletterne, at deres liv “dernede” skulle blive en del af programmet ‘Prinsesse i Alanya’. Men så ringede DR.
I programmet følger vi søstrene som en del af en gruppe unge danske kvinder, der, så ofte det kan lade sig gøre, rejser til Alanya for at slappe af ved poolen, spise god mad og gå i byen.
For Johanne var alt dog ikke, som det plejede. Denne gang havde hun sclerose med i rullekufferten. Det fornemmer man som seer af programmet, men også da vi taler med hende over telefonen en torsdag formiddag i juni. Her fortæller hun om de svære følelser, der for hende har fulgt med sclerosediagnosen.
Hvad var dine første tanker, da du fik stillet diagnosen?
“Jeg tror, jeg tænkte, at (stopper med at tale, fordi hun bliver berørt, red.)… ja, undskyld (sunder sig lidt, red.). Jeg er stadig præget af frustration og sorg over at have fået diagnosen, og det gør det svært for mig at tale om sygdommen. Det er en lang proces med at finde fodfæste i en ny virkelighed.”
Hvilke tanker gjorde du dig i forhold til at være med i programmet?
“Jeg overvejede ikke på noget tidspunkt at droppe at være med på grund af sclerosen. Vi filmede i oktober (2024, red.), og jeg havde ikke en forventning om, at sclerosen ville give problemer, da jeg kort forinden havde fået medicinsk behandling. Men så skete der noget med mine ben en aften, imens vi filmede (slutningen af afsnit 4, red.).”
Jeg har den indstilling, at det kan godt være, at sygdommen gør mig ked af det nu, og at det er svært nu, men det gør bare, at jeg får lyst til at klø endnu mere på i forhold til min fremtid.
Hvordan har det at få sclerose påvirket din livsstil?
“Jeg drikker generelt ikke i Danmark og langt mindre nu, når vi er i Alanya. Og så er jeg stoppet med at ryge. Efter jeg kom hjem fra optagelserne i Alanya, fortalte min neurolog, at alkohol kan påvirke balancen og gangfunktionen ved sclerose. At få konkrete råd til, hvordan jeg selv kan påvirke min sclerose i en positiv retning, giver mig en ro.”
Fylder sclerosen i tankerne, imens du fester?
“De sidste aftener (under optagelserne, red.) dernede havde jeg problemer med at bevæge mine ben, og det gjorde mig ked af det. Der var også mange aftener, hvor jeg var nødt til at tage tidligere hjem, fordi mine ben drillede. Det var et chok første gang det skete. Men mine søstre og vores venner var søde til at hjælpe. Det giver mig en tryghed, at vores venner dernede godt ved, at jeg har sclerose. Jeg skal derned igen denne sommer.”
Hvordan føles det, at du har sclerose nu, og din tvillingesøster ikke har?
“Det er mærkeligt, at en ting, jeg aldrig havde forestillet mig kunne ske for mig eller en, jeg holder af, adskiller os. Vi har også været bange for, om der kunne være noget med hende. Men hun har ikke sclerose. Det har nok smittet lidt af på hende, at jeg mærker så meget efter i kroppen nu; selv de mindste ting, bliver jeg bange for.”
Bekymrer du dig for fremtiden?
“Jeg har den indstilling, at det kan godt være, at sygdommen gør mig ked af det nu, og at det er svært nu, men det gør bare, at jeg får lyst til at klø endnu mere på i forhold til min fremtid. Min søster og jeg skal studere en kandidat i Hospitality Management i Spanien til november, hvor jeg også har undersøgt og fået styr på, hvordan jeg kan få hjælp dernede, hvis der sker noget.”
Hvad har været det sværeste ved at få sclerose?
“Følelsen af at være en belastning for dem tættest på mig. Første gang, der skete noget med mine ben i Alanya, blev mine søstre og venner meget forskrækkede og bange for, om der var noget virkelig alvorligt galt. Dén oplevelse har sat sig i mig. Jeg går ofte og frygter, at noget lignende skal ske igen, og at det vil påvirke dem omkring mig.”
Hvorfor tænker du, at du er en belastning?
“Måske kommer det fra en følelse af, at min sygdom ikke er “slem nok”, og at jeg bare skaber mig og burde tage mig sammen. Jeg sidder ikke i kørestol, og mine symptomer kommer og går. Derfor føler jeg ikke, at jeg har “ret” til at være ked af det. Samtidig har jeg det jo svært, og det får mig til at føle mig forkert. Hvor hører jeg til, og hvem er jeg med sygdommen? Jeg havde håbet på, at det at tale om sygdommen i ‘Prinsesse i Alanya’ ville hjælpe mig til at åbne mere op og finde min stemme, men jeg synes stadig, det er enormt svært at tale om.”
