“Jeg har enormt sensitive ben og fødder, og det er et helvede for mig at gå i perioder. Jeg lever også med mange smerter. I perioder er de nærmest uudholdelige. Mine føleforstyrrelser er begyndt at brede sig til nye steder i kroppen, og på det seneste har jeg haft spasmer i hænderne. Det er alt sammen symptomer, som det kunne være rart at tale med en scleroselæge om. Men det gør jeg ikke. Jeg lever bare med det, for når jeg kontakter klinikken, sker der alligevel ikke noget. Sådan har det været længe.
Jeg blev diagnosticeret i 2004 og blev tilknyttet scleroseklinikken i Odense, hvor jeg startede op på medicin. Men bivirkningerne var slemme for mig. Jeg blev så dårlig hver gang. Og selvom jeg var blevet førtidspensioneret, havde jeg jo et liv, der skulle hænge sammen, og en søn, der ikke kunne være tjent med en mor, der lå med slemme, influenzalignende symptomer en gang om ugen. Det gik ikke. Så efter et års tid havde jeg ikke lyst til at tage medicinen længere, og der har nok ikke været så mange medicinske alternativer på det tidspunkt.
Jeg havde været vant til at blive set ret ofte på klinikken og blive tilbudt scanninger. Men efter jeg stoppede på medicinen, skete der ikke noget. De holdt egentlig bare op med at følge mig derfra. Siden har der været sjældne besøg, hvor jeg oftest selv har måtte kontakte dem. På et tidspunkt gav min almenpraktiserende læge mig noget medicin for mine smerter, som jeg tog i flere år, før jeg fandt ud af, at det var en form for kunstig morfin, som man ikke må tage i mere end et halvt år. Der var en læge ude på scleroseklinikken, der pludselig opdagede det, og så blev jeg kaldt ind og fik en ordentlig skideballe. Det blev jeg vred over, for jeg kunne ikke vide, jeg ikke måtte blive ved med at tage medicinen, og jeg havde ikke været i kontakt med klinikken i årevis.
Jeg føler jo, det er vigtigt for mig at have adgang til noget specialiseret hjælp. Samtidig kan jeg godt mærke, at jeg nok efterhånden har givet helt op på at få den
Hanne Borg
Jeg har flere skuffende oplevelser i bagagen. Sidst jeg fik en scanning, for måske fem år siden, fulgte de aldrig op med et svar på den. Jeg ved stadig ikke, hvad scanningen viste. De må vel ligge inde med scanningsbillederne på klinikken, men hvis der ikke er en læge, der kigger på dem, så sker der jo ikke rigtig mere. Jeg kontaktede dem heller ikke selv for at få svaret, for jeg gider ikke mere. Jeg har været frustreret i mange år, og jeg bliver ked af det, når jeg hører, at andre med sclerose, der har forløb, der minder om mit, har faste neurologer, som de ser årligt på de klinikker, de er tilknyttet. Min forventning var nok, engang i hvert fald, at når man har en kronisk sygdom, så vil der være nogen, der holder øje med den. Det er frustrerende ikke at blive taget alvorligt, at jeg skal føle mig som et ligegyldigt, banalt tilfælde.
Til min store overraskelse blev jeg for ganske nylig ringet op fra klinikken for første gang i virkelig, virkelig lang tid, hvor de tilbød mig en telefonkonsultation. Jeg fortalte lægen i den anden ende af røret om mine symptomer og spurgte, om der er noget medicin, jeg kan tage for mine smerter. Det kunne hun ikke tage stilling til. Jeg følte faktisk ikke rigtig, der var noget, hun kunne tage stilling til i den samtale. Da jeg lagde røret på, sad jeg tilbage med en tom og dum følelse af ’hvad skulle jeg bruge det til?’ Det er ligegyldigt at fortælle om mine smerter, og hvordan jeg kæmper med fatigue, når der ikke er den store reaktion. Jeg bliver ikke tilbudt at komme ind på klinikken fysisk, at få en scanning eller i det mindste en opfølgende samtale eller en uddybende snak.
Jeg har siden gået og tænkt ‘gad vide, hvorfor de pludselig kontaktede mig? Og gad vide, om de vil gøre det igen?’ Jeg synes ikke, det er godt nok at blive spist af med en telefonkonsultation med en fremmed læge, hvor jeg ikke kan se, hvem jeg taler med. Jeg føler jo, det er vigtigt for mig at have adgang til noget specialiseret hjælp. Samtidig kan jeg godt mærke, at jeg nok efterhånden har givet helt op på at få den.”
Hjælp til at navigere i systemet
Du kan som medlem få fat i Scleroseforeningens socialrådgivere ved at skrive til hej@scleroseforeningen.dk eller ringe på 36 46 36 46. Telefonen er åben mandag til torsdag mellem 8.00 og 16.00 og fredag fra 8.00 til 14.00.
Er vi alle lige?
Tror du også, at vi alle har den samme adgang til behandling i sundhedsvæsenet? Så er du ikke alene. Det er let at tænke, at systemet er skruet sådan sammen. Men virkeligheden er en helt anden, viser en ny landsdækkende undersøgelse fra Scleroseforeningen. Læs mere om ulighed blandt sclerosepatienter her.
Det danske Scleroseregister har også kortlagt, hvor ofte personer med sclerose er i kontakt med en neurolog på landets scleroseklinikker. Deres tal bakker op om Scleroseforeningens undersøgelse. Læs mere om tallene fra Det danske Scleroseregister her.
