Ny rapport fra Det danske Scleroseregister viser stor ulighed i adgangen til behandling på landets scleroseklinikker

Kortlægningen indgår i registerets årsrapport for 2025, og det er første gang, at det 70 år gamle register har kigget på antallet af årlige kontakter mellem patienter og landets scleroseklinikker og medtaget et billede af variationen fra klinik til klinik i sin årlige opgørelse.

Forskellene mellem klinikkerne er med Scleroseforeningens forskningschefs ord “uacceptabelt store”. På nogle hospitaler har næsten alle patienter kontakt til en neurolog mindst én gang om året, mens langt færre patienter har kontakt til deres klinik andre steder.

På Herlev Hospital havde 1.105 ud af 1.306 af alle patienter – det vil sige både patienter, der modtager eller ikke modtager sygdomsmodificerende behandling – mindst én kontakt med en læge i 2025. Det svarer til 85 procent af patienterne. På Odense Universitetshospital havde 678 ud af 1.470 af alle patienter i sygdomsmodificerende behandling mindst én kontakt i løbet af året. Altså under halvdelen af patienterne.

Dermed kan patienter med samme sygdom have meget forskellig adgang til opfølgning afhængigt af, hvilken scleroseklinik de er tilknyttet.

Bekræfter patienternes egne data

Ifølge Scleroseforeningens forskningschef bekræfter registertallene et billede, som foreningen allerede har set blandt patienterne.

“Resultaterne viser en betydelig ulighed i adgangen til behandling og opfølgning, og det er ikke uden konsekvenser. Det kan have stor betydning for både sygdomsforløb og livskvalitet, hvor ofte man bliver set på sin klinik,” siger Nana Folmann Hempler, der er forskningschef i Scleroseforeningen.

Faktisk er det på foranledning af forskningschefen, at Scleroseregisteret i år for første gang har kigget på antallet af årlige kontakter på landets scleroseklinikker i den årlige opgørelse.

“Vi bad specifikt om at få kortlagt kontakten til klinikkerne, fordi vi i en ny stor spørgeskemaundersøgelse blandt omkring 3.000 mennesker med sclerose har set tegn på den samme ulighed. Det billede bliver nu bekræftet i registerdata,” siger forskningschefen.

Ifølge Nana Folmann Hempler rammer uligheden især nogle patientgrupper hårdere end andre.

“I vores egen undersøgelse kan vi se, at det især går ud over patienter med kort uddannelse, patienter med progressiv sclerose, hvor behandlingsmulighederne er færre, men også andre sårbare grupper. Derfor er det en ulighed, der kalder på handling.”

Stadig flere lever med sclerose

Årsrapporten viser samtidig, at stadig flere danskere lever med sygdommen.

Ved begyndelsen af 2026 var 19.512 personer registreret med sclerose og bosiddende i Danmark eller Grønland, og godt 56 procent af dem er i sygdomsmodificerende behandling.

70 år med unikke data om sclerose

Årsrapporten udkommer samtidig med, at Det Danske Scleroseregister fylder 70 år i 2026.

Registeret har siden 1956 indsamlet data om personer med sclerose i Danmark og i Grønland, og det omfatter alle personer, der er eller har været bosiddende i landet og har fået diagnosen siden 1921.

Registret er internationalt kendt og fungerer som international forskningsressource, fordi det er et af verdens ældste registre og det mest komplette populationsbaserede register, som gør det muligt at følge sygdommens udvikling og behandling i hele befolkningen over lange tidsperioder.

Det gør registret til en central kilde til både national og international forskning i sygdommens årsager, udvikling og behandling.