"Jeg har altid følt, at der var tid til mig"

“Da jeg fik at vide, jeg havde sclerose, var det et kæmpe chok. Jeg anede ikke, hvad det var for en sygdom, men i tiden op til havde jeg haft nogle underlige symptomer, der gjorde, at jeg var bange for, om jeg var ved at dø. Var det en svulst, var det kræft? Så da diagnosen kom, fulgte der en mærkelig fornemmelse af at være lettet. Jeg havde fået vished, og min læge sagde, at det var en sygdom, man lever med. Han sagde også, at jeg skulle prøve at afholde mig fra at gå hjem og google sygdommen – ‘skynd dig at møde op på en scleroseklinik i stedet.’

Jeg er blevet taget godt hånd om lige fra starten. Min sygeplejerske og min læge var to dejlige kvinder, som altid var til at få fat på, og jeg har altid følt, at der var tid til mig og de behov, jeg har haft gennem årene. Selvfølgelig kan man godt risikere, at der er lidt ventetid i ny og næ, men det accepterer jeg gerne. Det betyder ikke noget i det større billede.

Jeg kan huske en af de seneste gange, jeg var på klinikken, hvor jeg virkelig følte mig mødt. Jeg har været igennem et kræftforløb for nylig, som også involverede en operation, og selvom jeg er ude på den anden side nu, har det været meget at skulle gå igennem, samtidig med at jeg har min sclerose. Derfor havde jeg skrevet en “ønskeliste”, som jeg havde taget med ud til min konsultation, hvor der blandt andet stod, at jeg gerne vil en tur på Sclerosehospitalet. Men før jeg selv nåede at nævne det, kom lægen mig i forkøbet og sagde: ‘Jeg tror, du trænger til at komme på Sclerosehospitalet, gør du ikke?’ Der følte jeg mig meget set, og det var virkelig rart.

Som udgangspunkt bliver jeg indkaldt til en scanning en gang om året, og det er egentlig det – medmindre jeg ringer og siger, der er noget. Det kan godt ske i ny og næ, og så får jeg hurtigt en indkaldelse i e-Boks. Jeg skal aldrig vente længe. Jeg føler mig prioriteret som patient, og det har ikke ændret sig, efter jeg for en del år siden valgte at afbryde min medicinske behandling.

Al medicin har bivirkninger, og det havde jeg fået at vide fra starten af. I begyndelsen skiftede jeg ofte medicin, og den sidste medicin, jeg fik, gav mig kronisk diarre. Det var så ubehageligt, og det gjorde det svært for mig at komme nogen steder hen af frygt for, at det skulle gå galt. Men jeg tænkte også, at jeg må jo holde ud, for jeg skal have den her behandling. Men til sidst kunne jeg ikke holde det ud længere. Jeg følte, mit liv var indskrænket og ikke værdigt. Da jeg fik sagt det højt, følte jeg mig egentlig taget i hånden. Jeg havde nogle samtaler med en sygeplejerske på klinikken om min alder, hyppigheden af attakker og den slags, inden jeg gik af medicinen. Jeg blev fulgt tæt og fik at vide, at jeg skulle henvende mig med det samme, hvis jeg havde en følelse af, at jeg fik et attak. De var meget omsorgsfulde og spurgte hele tiden ind til, hvordan det gik. I dag har jeg det bedre, fordi jeg slipper for de bivirkninger, jeg havde.

Jeg er glad for, at jeg bliver fulgt på samme måde på klinikken, som da jeg tog medicin. At føle sig tryg betyder så meget, når man lever med en sygdom som sclerose. Jeg tror, jeg ville græde, hvis jeg oplevede at løbe ind i en mur, når jeg rakte ud til klinikken, som jeg ved kan ske andre steder.”

Er vi alle lige?

Tror du også, at vi alle har den samme adgang til behandling i sundhedsvæsenet? Så er du ikke alene. Det er let at tænke, at systemet er skruet sådan sammen. Men virkeligheden er en helt anden, viser en ny landsdækkende undersøgelse fra Scleroseforeningen. Læs mere om ulighed blandt sclerosepatienter her.

Det danske Scleroseregister har også kortlagt, hvor ofte personer med sclerose er i kontakt med en neurolog på landets scleroseklinikker. Deres tal bakker op om Scleroseforeningens undersøgelse. Læs mere om tallene fra Det danske Scleroseregister her.