Laura husker tydeligt, da hendes far kom kørende på sin el-scooter og hentede hende fra børnehave. Det var sjovt, når hun blev hentet af ham, husker hun, for så fik hun lov til at stå mellem hans ben på el-scooteren, gasse op og køre så hurtigt hun kunne. Med vind i håret drønede Laura og hendes far Jakob gennem gaderne mod barndomshjemmet i Middelfart.
I dag er Laura Mikkelsen 30 år, og når hun husker tilbage på sin far, der gik bort for fire år siden, er minderne blandede. Det er nemlig særligt sclerosen og symptomerne, der fylder, når Laura tænker tilbage. Hendes far fik nemlig sclerose allerede før, hun kom til verdenen, og derfor har sygdommen altid været en stor del af hendes liv.
”Jeg var meget opmærksom på, hvordan min far ikke var som de andre, når vi for eksempel var til skolefest. Det var altid et kæmpe arbejde, når han skulle op og ned ad trapperne. Jeg tænkte ikke rigtigt, at det var synd for ham, men for at være ærlig tænkte jeg måske mere, at det var synd for mig, fordi der var den ekstra opmærksomhed på hele situationen,” fortæller Laura og husker, hvordan hun ikke ville have legekammerater med hjem, for så skulle hun fortælle, hvorfor hendes far sad i kørestol.
”Sclerose fyldte så meget i min barndom. Jeg har jo aldrig kendt ham uden sclerose. Og han ændrede personlighed af den.”
Selvom sygdommen fyldte, gjorde hendes forældre også meget for at grine lidt af det hele. De lavede for eksempel et quizshow for Laura og hendes lillesøster. Lauras far havde en lift for at komme op og ned ad trapperne i huset, og Laura husker, hvordan hun og sin søster måtte køre et trin højere op ad trappen på liften, hvis de svarede rigtigt på et spørgsmål i quizzen.
Da Laura var 16-17 år, havde hendes far så meget brug for pleje på grund af sin sclerose, at han kom på plejehjem.
”Jeg var jo barn og ung, så dengang tænkte jeg slet ikke på, at jeg skulle lære ham at kende, inden det blev for sent. Overskuddet til at lære min far at kende er først kommet nu her, efter at han døde. Det er først nu, hvor hans bortgang er kommet lidt på afstand, at jeg har været klar til at lære ham at kende, og jeg har glædet mig til det,” fortæller Laura og fortsætter:
”Det gør meget ondt, at jeg ikke nåede at få det fulde billede af min far, og jeg er faktisk misundelig på dem, der nåede at få den mulighed. Jeg føler, at sclerosen forhindrede mig i at få et fuldt billede af min far, og jeg derfor har misset den chance.”
Når jeg ikke kan spørge far…
Laura begyndte at spørge sin mor om anekdoter, så hun kunne lære sin far lidt bedre at kende. Men de historier kendte hun godt. Derfor besluttede hun, at hun ville lære sin far at kende gennem andre, der var tæt på ham. Og hun begyndte med de venner, han havde haft før, han lærte Lauras mor at kende. Til daglig arbejder Laura som journalist, og hun besluttede sig derfor for at lave en podcast om sin far.
”Jeg var interesseret i at få et ægte og fuldt billede af min far. Nogle gange kan man godt komme til at fremstille den, der er død, som udelukkende god – den sødeste, dejligste og smukkeste person. Men jeg var også interesseret i at lære ham at kende som mere end det. De sider som måske har været irriterende ved ham – men også hvordan han selv tænkte om sclerosen,” siger Laura.
Jeg var forberedt på, at det ville blive hårdt at skulle genoplive alle mulige ideer og minder om min far, men jeg havde ikke regnet med, at det ville blive så hårdt at dykke ned i den negative udvikling af min fars sclerose igen.
Laura Mikkelsen
Fars historie bliver til
Gennem arbejdet med podcasten fik Laura et indblik i dyrebare øjeblikke i hendes familiehistorie. Hvordan kærligheden første gang blev udtrykt mellem hendes far og mor – og historien om deres kærlighedssang. Men det har også været hårdt at høre om sin fars tanker om for eksempel aktiv dødshjælp.
”Jeg var forberedt på, at det ville blive hårdt at skulle genoplive alle mulige ideer og minder om min far, men jeg havde ikke regnet med, at det ville blive så hårdt at dykke ned i den negative udvikling af min fars sclerose igen. Men det har været godt, for jeg har lært meget om min far, og det har nærmest været en form for terapi for mig. Jo længere jeg kom med arbejdet, jo mindre hårdt blev det for mig at gå igennem processen,” fortæller Laura.
”Der er så mange følelser i at opleve sin far have sclerose og så senere miste ham, og det var rart at mærke, at jeg ikke var alene med de følelser, da jeg snakkede med min fars venner. Selvom de har kunne give mig et lidt andet perspektiv på min far, har de jo også oplevet deres ven få sclerose og senere gå bort.”
Mens Laura støbte et billede sammen af sin far, talte hun også med den præst, som var hendes fars præst i den sidste tid. Præsten kunne også hjælpe Laura til at få styr på en særlig tanke, som har fyldt hos Laura siden hendes far døde.
”Jeg har gået rundt og tænkt over, om jeg mon var der nok for min far i hans sidste tid, og om jeg burde have besøgt ham mere. Men præsten kunne fortælle mig, at det aldrig har været noget, min far har snakket om. Det lettede at vide, at det ikke var noget, som far tænkte over.”
Lyt til Lauras podcast
Lauras podcast Da sygdommen stjal min far er tilgængelig der, hvor du lytter til podcasts.
Et ufærdigt billede af far
Der er stadig mange spørgsmål, som Laura føler, at hun mangler at få svar på. Men det betyder ikke, at hun vil lave en podcast mere, hvor hun igen dykker ned i sin fars liv før sclerosen.
”Jeg tror også, at jeg skal lære at give slip. Ikke på min far, men at jeg ikke kun er datter af en, som var meget påvirket af sclerosen.”
Alligevel er der nogle ting, hun gerne ville have spurgt sin far ind til. Laura er et kreativt menneske, og det var hendes far også. I det hele taget ville hun gerne have talt mere med ham om de egenskaber, de har tilfælles. Hvad hun har fået med sig fra ham. Og så ville hun gerne have hørt mere om de mange rejser, som han har været på i sit liv. Og lære ham endnu bedre at kende.
”Det lyder måske lidt stort, men jeg ville gerne blive klogere på hans måde at anskue verdenen på.”
Lauras råd til pårørende
- Tal om sclerose. Sygdommen kan godt komme til at fylde meget, derfor er det vigtigt at tale om den
- Husk at have fokus på, at den der har sclerose ikke kun er sygdommen, men der er også et menneske bag. Derfor skal man sørge for at holde fast i personligheden og lave almindelige hverdagsting.
MS er meget sjældent en direkte årsag til død, og den betegnes derfor ikke som en dødelig sygdom. Sygdommen kan dog svække kroppen og dermed øge risikoen for og sårbarheden over for andre sygdomme, og derfor kan den også i nogen grad øge risikoen for at dø. Studier har vist, at mennesker med MS i gennemsnit lever 5-10 år kortere end normalbefolkningen. Der sker dog hele tiden landvindinger inden for behandlingen af MS, samtidig med at der kommer øget fokus på betydningen af at vedligeholde en sund livsstil. Derfor bliver den forventede levealder for mennesker med MS højere og højere, mens forskellen i dødelighed mellem mennesker med MS og normalbefolkningen også bliver mindre.