"Man kan godt føle sig ret blottet, når man vil bruge sin stemme for unge med sygdom, handicap og sclerose"

Du har været med på et workshop-forløb, der handlede om at bruge sin stemme til at blande sig i samfundsdebatten. Hvorfor tilmeldte du dig? 

“Jeg har egentlig en masse holdninger til det at være ung med en kronisk sygdom, men synes det kan være svært at stikke snuden frem, når jeg selv har sclerose. Hvis nogen skyder mine holdninger om livet med sclerose ned, så skyder de også mig ned, fordi det er så personligt for mig. Man kan godt føle sig ret blottet, når man vil bruge sin stemme for unge med sygdom, handicap og sclerose.” 

Hjalp workshoppen dig til at finde en måde at bruge din stemme på?  

“Vi talte meget om, at det kan være vigtigt, at man føler sig tryg og sikker. Jeg kunne også mærke, det var meget vigtigt for mig at have en vished om, at jeg lander blødt, når jeg åbner op og er sårbar. Samtidig fik jeg en bevidsthed om, at hvis folk ikke synes, det er vigtigt, er det ikke, fordi jeg ikke er vigtig. Så handler det om, at man ikke ved, hvad sclerose er.  Derfor valgte jeg, at jeg gerne ville lave en video om, hvordan en dag i mit liv ser ud.”

Hvordan var det for dig at give et så personligt indblik i dit liv med sclerose? 

“Det er enormt privat. Samtidig tror jeg på, at man kommer længere ud med de personlige historier. Til workshoppen fandt vi på, at vi skulle hæfte emnet sclerose op på noget, som flere folk går op i. Så i stedet for kun at snakke om sclerose, så skulle det handle generelt om sundhed og ligeværd i samfundet. Så blev videoen lige pludselig også bundet op på nogle emner, som mange går op i. Det gjorde, at jeg turde stikke snuden lidt mere frem, selvom det var skræmmende at lukke andre ind på den måde.” 

Videoen blev vist på et valgmøde, der var afslutningen på workshop-forløbet, hvor der både var publikum og lokalpolitikere fra Aarhus. Hvordan oplevede du reaktionerne?  

“Jeg stillede mig op på scenen, inden videoen blev vist, og fortalte, at jeg var nervøs, og at det var enormt sårbart for mig at dele, så jeg håbede, at de ville tage godt imod det. Det gjorde mig mere rolig. Og så tog folk bare så godt imod det. Måske endda bedre, end jeg selv havde regnet med. Jeg ville have det lidt stramt med, hvis folk så videoen og tænkte, at jeg klynkede. Eller at de skulle have ondt af mig. Men der var mange, der kunne genkende mange elementer fra min video.  Det var så fedt at opleve.”

Er der nogle ting fra forløbet, som du tager med dig videre? 

“Jeg er jo på TikTok, og det er mit frirum, hvor jeg deler en masse ting, der ikke handler om min sclerose. Det er ikke en hemmelighed, at jeg er syg, men det fylder bare ikke så meget derinde. Men jeg går meget og tænker over, at der ikke findes særligt meget indhold om sclerose på TikTok, hvis nogen kunne have brug for at møde noget indhold om sygdommen. Så det har givet mig noget mod til, at det måske er noget, jeg skal begynde med derinde. Selvom jeg lige skal finde formen og balancen for det.”