Man(d) behøver ikke at dele alt om sin sygdom

“Jeg skal stadig vænne mig til, at sclerose er en sygdom, der er hård ved de stereotype maskulinitets­idealer. Når både økonomien, fysikken og overblikket er udfor­dret, så bliver jeg tvunget til at skabe en anden fortælling om min mandighed. Det er svært. Men det er ikke umuligt. Og det er ikke nødvendigvis dårligt.”

Den beskrivelse, som et medlem har skrevet på Sclerose­foreningens Facebookside, rammer hovedet på sømmet, når man skal indlede en samtale om mænd, der lever med sclerose. Det siger psykolog Svend Aage Madsen, der er klinisk specialistved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed:

“Det er vigtigt at sige, at mænd kan være meget forskellige, og at der hele tiden bliver skabt plads til nye måder at være mand på i dag. Derfor synes jeg først og fremmest, det er vigtigt at tale om en mangfoldig maskulinitet, når vi taler om mænd med sclerose,” siger han.

“Men det er også vigtigt ikke at underkende de mere traditionelle mandeværdier og være opmærksom på, at mænd kan have andre behov og måder at arbejde mentalt med syg­dommen på end kvinder”.

Det vender vi tilbage til. Men lad os først dykke ned i fysiologien. For faktum er, at sclerose ser ud til at ramme mænd mere alvorligt end kvinder. Det fortæller den amerikanske neurolog og ekspert i sclerose Patricia K. Coyle, da hun toner frem på en Teams­-forbindelse fra sit kontor på Stony Brook University i New York. Coyle står bag et såkaldt reviewstudie, hvor hun for ganske nylig gennemgik en lang række tidligere studier, der undersøger sygdomsforløb hos henholds­vis mænd og kvinder. Og der er signifikante forskelle. Sclerose rammer flere kvinder end mænd, men når vi kigger specifikt på primær progressiv sclerose, så er der lige mange af hvert køn, fortæller Coyle. For hvor kvinder oftest bliver diagnosticeret med attakvis sclerose, bliver mænd i højere grad ramt af primær progressiv sclerose fra start.

Men også når vi kigger på attakvis sclerose, ser mænd ud til at være mere sårbare end kvinder, fortsætter Coyle. Mænd viser des­værre dårligere bedring efter et attak, og samtidig peger et studie på, at de oftere end kvinder rammes på motorikken. Generelt viser mændene større udvikling af handicap, hvis man følger dem år for år, sammenlignet medkvinder, fortæller hun.

“Flere af de her forskelle er slående. Og det er et faktum, at det at være mand giver en noget dårligere prognose, hvis man bliver ramt af sclerose,” siger hun. Ifølge den amerikanske professor kan man godt tale om, at mænd med sclerose har været en smule overset. For eksempel burde der måske findes informationsmateriale mål­rettet henholdsvis kvinder og mænd.

Der er ikke noget, der hedder rigtige mænd mere, og det giver også et større råderum for at være mand med en kronisk sygdom

Svend Aage Madsen, klinisk specialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed

Hvad betyder de seksuelle udfordringer?

Det er ikke nogen hemmelighed, at sclerose kan gå ud over seksualitet og lyst. Det behøver ikke at være et problem, men kan udvikle sig over tid og med graden af invaliditet, siger Coyle. Og undersøgelser viser, at mænd plages mere af seksuelle udfordringer end kvinder. På Sclerosehospitalet i Haslev er der da også lige mange mænd og kvinder, der opsøger vejled­ning på området – selvom langt færre mænd har sclerose.

Det fortæller Janni Eibye, der er sygeplejer­ske og specialist i sexologisk rådgivning på hospitalet.

“Især hos de lidt yngre mænd oplever jeg, at det er noget, der kan ramme dem på deres mandighed. Flere italesætter det her med, at de gerne vil kunne præstere og give deres partner noget godt,” siger hun.

I de situationer forsøger Janni Eibye ofte at nuancere tingene.

“Man kan have masser af god sex uden at have samleje. Der er mange andre måder at skabe nærhed, intimitet og nydelse på, og den her forestilling om, at manden altid skal have lyst og altid skal kunne præstere, er også noget, som medier og samfund til dels har været med til at skabe,” siger hun.

Det er nok de færreste mænd, raske som syge, der kan leve op til dét, men fordi fore­stillingen eksisterer, kan det måske være lidt sværere for mænd end for kvinder at acceptere de seksuelle begrænsninger, som sygdommen sætter, siger Janni Eibye. Men det er selvfølgelig forskelligt, hvor hårdt slaget over at være udfordret på libidoen rammer den enkelte mand.

Der findes ikke gode og dårlige mestringsstrategier

Men hvordan forholder mændene sig så til deres sygdom? Flere internationale under­søgelser har antydet, at mænd i mindre grad end kvinder søger social støtte, udtrykker følelser og forholder sig aktivt til deres sygdom – det, som man kan kaldeaktive mestringsstrategier.

Men man skal passe på med at tale om gode og dårlige strategier og på den baggrund konkludere, at mænd er dårligere til at leve med alvorlig sygdom end kvinder, siger Svend Aage Madsen, kliniskspecialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed.

“For der er masser af sammen­hænge, hvor vi kan se, at der bliver udviklet nogle metoder og tilbud, som virker rigtig godt for kvinder, men som ikke virker så godt for mænd. Og så siger man tit, at det er mænd, der ikke kan finde ud af det. Men jeg vil hellere spørge: Kunne vi ikke finde på noget, der er godt til mænd?”

Det er med andre ord vigtigt at være opmærksom på, hvilken til­gang man møder mændene med, fortsætter han.

“Meget stereotypt og overordnet kan man sige, at mange kvinder, når de får en sygdom, går ind i det med hud og hår, skriver dagbog, deltager i alle mulige aktiviteter og sætter en masse kaffeaftaler op for at dele deres tanker om fremtiden. Omvendt er det ofte sådan, når mænd får en sygdom, at de vil gøre den til så lille en del af deres liv som muligt og gerne handle autonomt på situationen. De vil ikke være sclerosepatient, de vil hellere være en mand, der har den her sygdom, og som i øvrigt er skolelærer eller noget andet,” siger han.

Ofte er det sådan, når mænd får en sygdom, at de vil gøre den til så lille en del af deres liv som muligt og gerne handle autonomt på situationen

Svend Aage Madsen, klinisk specialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed

Vi andre skal lære at lytte

Der er ikke noget, der er rigtigt og forkert i de to lidt karikerede yderpunkter, siger Svend Aage Madsen. Det er først et problem, hvis kvinden i det her tilfælde bliver afhængig af altid at have nogen og snakke med, og man­den på den anden side bliver isoleret med sin sygdom og helt undertrykker de følelser, der kan være forbundet med den.

For selvom det ifølge Svend Aage Maden er vigtigt at forstå, at vi ikke nødvendigvis gør manden en tjeneste, ved at han hele tiden skal sætte ord på sine følelser, “så har mænd selvfølgelig også brug for at dele med andre, når noget er svært,” siger han.

Og det er her, mændene kan være udsatte. For hvor kvinder ofte har flere tætte relationer, har mænd nogle gange ikke andre end deres partner at tale fortroligt med, når behovet opstår.

“Mænd har bare ikke så mange traditioner for at sætte sig ned og tale sammen. Og det er det, der er så vigtigt at være opmærksom på som samfund. At skabe nogle muligheder for mænd for at tale sammen på den måde, som mænd nu engang taler om tingene på,” siger Svend Aage Madsen og fortsætter:

“Mænd skal ofte have en aktivitet at mødes omkring, og så opstår relationerne og sam­talerne ud af det, men uden at det behøver at være tre timer i træk, hvor man borer sig ned i det sårbare”.”

Svend Aage Madsen appellerer samtidig til dem omkring sårbare mænd om at være opmærksomme, når mændene faktisk prøver at åbne op. Han køber ikke helt præmissen om, at mænd ikke rækker ud og ikke taler om følelser.

“Det er mere min erfaring, at mange oplever at sidde i en eller anden sammenhæng, hvor de prøver at sige noget om, hvordan de har det, som så ikke bliver fanget. Og så har de ikke flere ord for, hvordan de skal komme videre med det. Jeg tror på, at hvis vi har øjne og ører åbne, så er der faktisk rigtig mange mænd, som giver udtryk for rigtig meget, men vi hører det ikke, fordi vi forventer noget andet, når det handler om at snakke om følelser,” siger han.

Mange nye måder at være mand på

Man kan dog godt tale om, at mænd er på vej i en retning, hvor de udvikler deres sprog for følelser, i kraft af at de engagerer sig mere og mere i det familiemæssige og det relationelle. Og det er både positivt og vigtigt, siger Svend Aage Madsen.

“Det, at mænd har fordoblet tiden sammen med deres børn og tager barselsorlov, tror jeg skaber den største forandring i det at være mand, og det er medvirkende til, at mænd i stigende grad kommer til at dele nogle problemstillinger med hinanden – og også kommer til at forholde sig mere til sundhed, fordi der også er et ansvar i det med at blive forælder.”

Og det får betydning, når vi stiller spørgs­målet om, hvorvidt sclerose rammer mænd ekstra hårdt på maskuliniteten. For de tra­ditionelle maskuline værdier er historisk et resultat af et knaphedssamfund, hvor det var nødvendigt, at manden skaffede føden og forsvarede boligen, mens kvinden skulle tage sig af børnene. Sådan er det ikke længere, konstaterer han.

“I dag er kønsrollerne hele tiden i gang med at blive udvidet, og der er plads til mange nye måder at være mand på. Den enkelte mand kan godt være en traditionel mand i nogle sammenhænge med de mange kvaliteter, det indebærer, og en moderne, omsorgsfuld og følsom mand i andre. Der er ikke noget, der hedder rigtige mænd mere, og det giver også et større råderum for at være mand med en kronisk sygdom.”