Jeg har aldrig tænkt, at jeg skammer mig over at have sclerose. Tværtimod føler jeg, at jeg har taget sygdommen på mig og delt ud af mine erfaringer med at leve som kroniker med ALLE, der har gidet lytte (og læse). I min privatsfære såvel som i mit arbejdsliv. Faktisk har jeg gjort en (fleksjob)karriere ud af at skrive om, at jeg er syg.
Da jeg blev spurgt af min chef, om jeg havde lyst til at skrive om sygdomsskam, blev jeg i tvivl om, hvorvidt jeg følte sygdomsskam, og hvad det overhovedet var. En hurtig Google-søgning senere, og jeg har lært, at sygdomsskam dækker over følelser som forkerthed, utilstrækkelighed og manglende værdi. Alle er følelser, jeg kan nikke genkendende til. Har jeg i min iver efter at fremstå som ovenpå efter snart 10 år med sclerose undladt at anerkende, at mange af de følelser, jeg går rundt med, handler om, at jeg har sclerose og skammer mig over det?
Forkerthedsfølelse: i S-toget ved middagstid på hverdage
Forkerthed er en af de følelser, der hører under skam. Kender jeg til den? Jeg føler mig forkert, når jeg tager S-toget hjem fra arbejde klokken 11.45, vel vidende at mine kollegaer ikke engang har klaret halvdelen af deres arbejdsdag. Imens de er på vej til fælles frokost i kantinen, er jeg på vej hjem for at hvile mig, så jeg kan klare resten af min dag uden arbejde.
Når jeg sidder dér i S-toget, kan jeg endda finde på at forestille mig, hvad de andre passagerer tænker om mig. Synes de, jeg er underlig? Sandheden er højst sandsynligt, at de er fløjtende ligeglade. Der kan være mange grunde til at sidde i S-toget på en onsdag formiddag. Men for mit vedkommende tænker jeg, at alle de andre i togkupéen på denne tid af dagen må ‘være i problemer’ på den ene eller anden (eller meget åbenlyse) måde. Jeg skammer mig over at tænke de tanker.
Overvældes af utilstrækkelighed
Utilstrækkelighed er en anden følelse i skam-regi, som jeg nok også kender til. Forleden fik jeg en invitation til skolefest i min datters klasse. Frem for at tænke “ihh, hvor skønt” (som jeg i mine sygdomståger forestiller mig, at raske forældre må gøre) bliver jeg enormt træt.
Jeg bliver overvældet af utilstrækkelighed camoufleret af harme. Især fordi det drejer sig om et arrangement, som min datter gerne vil med til. Skolearrangementer repræsenterer et socialt fællesskab, som er vigtigt for mine børn. Det er de bare ikke i samme grad for mig, af den ene grund at jeg ofte ikke har energi til dem. Og dét får mig til at føle mig frygteligt utilstrækkelig. De følelser har jeg, selvom jeg med årene har indset, at det ikke ‘går ud over mine børn’, at jeg ikke deltager i alle forældremøder og skolearrangementer.
Har jeg i min iver efter at fremstå som ovenpå efter snart 10 år med sclerose undladt at anerkende, at mange af de følelser, jeg går rundt med, handler om, at jeg har sclerose og skammer mig over det?
Mindreværdsfølelse over ikke at være uafhængig
Jeg er vokset op med, at det er vigtigt at kunne klare sig selv og ikke være afhængig af andre økonomisk. Jeg var rimeligt ambitiøs i skolen og tog en lang videregående uddannelse. I fritiden delte jeg lokalaviser ud i al slags vejr for blot for at nævne et af de utallige fritidsjobs, jeg har haft. Jeg klarede mig fint og har haft ro omkring, at min iver nok skulle sikre mig økonomisk.
I dag tjener jeg en lille løn som fleksjobber og er afhængig af min mands løn. Og han er skolelærer. Min mand er ikke karrieretypen (men typen, der er god til børn og dyr – halleluja), og han havde ikke forestillet sig, at hans kone med den lange uddannelse ville komme til at bidrage så lidt til fællesøkonomien. Det kan godt få mig til at føle, at jeg er mindre værd. Ikke fordi mine nære giver udtryk for det. Men fordi jeg ikke kan leve op til de forventninger, jeg havde til mig selv. Selvfølgelig ved jeg godt, at jeg bidrager med mange andre vigtige ting i vores familieliv (hvem sagde mental load?). Økonomien, som jeg altid har sat på en piedestal, er bare ikke én af dem.
Mit eget blik på mig selv udløser skammen
Og lige netop sådan er det med mig og sygdomsskam. Det er ikke andres blik på mig, der får mig til at skamme mig. Det er mit eget blik på mig selv, der får mig til at føle skam.
Med sclerosen i mit liv kan jeg ikke leve op til de forventninger, jeg havde til mig selv, og gamle forestillinger om, hvad det gode liv er. De forestillinger er sejlivede og giver ekko til mit liv i dag, hvor jeg ellers lever i en hårdt tilkæmpet balance, jeg ikke vil give afkald på.
Min mand og mine børn synes ikke, det er for dårligt. Men det føler jeg, det er. Selvom jeg godt ved, det er dybt irrationelt, da jeg bidrager med en overflod af nærvær og er blevet en mester i at passe på mig selv, så jeg netop kan være noget for andre. Og i den forbindelse er det irrelevant, hvor mange skolearrangementer jeg deltager i eller ikke gør, eller om jeg sidder i S-toget om formiddagen på hverdage. Det er derimod relevant, at jeg passer på det liv, som jeg – trods svære følelser – finder mere værdifuldt end nogensinde.
