Jeg går med en god følelse af, at jeg har regnet min sclerose ud, og efter næsten 10 år med den er jeg ikke længere overbevist om, at sclerose for mig er den “forfærdelige, uforudsigelige sygdom, du ikke kan stille noget op overfor.”
Men så fik min stakkels datter en virus, der i flere uger fuldstændig bombarderede min hverdagsrutine i stumper og stykker. Arbejdet blev mest udført hjemmefra med barnet på sidelinjen. Samtale, servicering og oprydning blev spredt ud over hele dagen. Træning blev, når min mand var kommet hjem.
Ugerne med min datters sygdom var et godt eksempel på, at livet sjældent bliver, som man havde regnet med, og det kan godt føles ekstra hårdt, når sclerose også er en faktor.
Livet bliver sjældent, som man havde regnet med, og det kan godt føles ekstra hårdt, når sclerose også er en faktor.
Prisen for at klare det uundgåelige
Jeg tror, det hænger sammen med, at jeg de sidste mange år har været så opslugt af at indrette mit liv på sclerosens præmisser, at jeg ikke har haft forståelse for, at livets præmis altid vil komme i vejen for den helt perfekte balance.
Livet er nemlig en lang række uforudsete – og til tider både udfordrende og krævende – begivenheder, der fuldkommen kan spolere den gode scleroserytme med træning, sund kost og hvile, jeg ellers har tilkæmpet mig.
Desværre har de tre ting kun en ringe effekt på at undgå skilsmisse, fyring, børn med diagnoser, syge forældre, pakkede uger med alt for mange gøremål, økonomiske problemer og naboer, der holder fest, så du ikke får din nattesøvn. Når de udfordringer, som også er en del af livet, kommer oven i min sclerose, føler jeg mig pludselig meget syg.
En lille frygt for livet
Jeg mærker det ikke nødvendigvis, mens jeg kæmper for at slukke en af ovenstående ildebrande. Men bagefter, når støvet har lagt sig, ruller sclerosen ind med (i mit tilfælde) mindre lyst og overskud til alt fra veninder, træning og sund kost til arbejde og arrangementer.
Med andre ord bliver prisen for at kunne klare det uundgåelige i livet for mig ofte et mindre overskud til at gøre de ting, der netop er essentielle for, at jeg ikke mærker for meget til sclerosen og kan leve livet.
Min sclerose tager nemlig allerede en stor del af mit overskud, og det kan blive svært at finde energien til alt det uforudsete, der ikke er en del af min gode hverdagsrutine. Rigtig svært. Den kendsgerning har fået mig til at frygte livet en smule og, indrømmet, at leve så safe som muligt i et velafbalanceret ‘sclerosesystem’ med en snorlige hverdagsrutine.
Sommetider føles forudsigelighed, ro og rutine som det vigtigste for, at min sclerose og jeg kan have det godt.
Når så livet kaster dårligdom – eller bare ekstra planer, aftaler og gøremål – efter mig, trues den ellers gode balance i en grad, så det ikke kan gå hurtigt nok med at komme tilbage til den, når ‘katastrofen’ er afværget.
Min sclerose tager allerede en stor del af mit overskud, og det kan blive svært at finde energien til alt det uforudsete, der ikke er en del af min gode hverdagsrutine. Rigtig svært.
En sårbar balance
Raske mennesker synes også, det er hårdt at have et barn med en diagnose, en gammel forælder, der kræver hjælp, en kræftsyg ægtefælle eller en uge med forældremøder, barn syg og en strejkende vaskemaskine. Men de kan (ofte) klare sig igennem, uden at der kommer et langt efterslæb, hvor det kognitive, og muligvis også fysikken, skal lappes sammen og helt ned i gear igen. Når man har sclerose, er der rigeligt i forvejen med at holde sygdommen i balance. Og den balance er sårbar og tipper let, når livet leves.
Men livet må leves. Og derfor er det selvfølgelig også langtfra ligegyldigt, at man får indrettet sig så godt som muligt efter sin version af sclerosen. Træning, sund kost og hvile HAR en effekt, når min datter bliver syg ud af det blå og kræver min energi. Godt nok ikke på at afværge, at hun bliver syg, men på at ruste mig med energi til alt ‘det ekstra’, der naturligt vil opstå, når livet sker. For livet vil ske – også selvom man med sclerose allerede har taget en ordentlig tørn.
