Scleroseforeningen afgiver høringssvar til Region Syddanmarks hjerneplan
I forbindelse med Region Syddanmarks forslag til en ny hjerneplan har Scleroseforeningen netop fremsendt sit høringssvar. Læs høringssvaret her.
1.000 patienter fulgt: Rapport dokumenterer konsekvenser af ny fysioterapiordning
Scleroseforeningen har i over et år fulgt de samme 1.000 patienter for at undersøge effekten af den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi, som blev indført 1. januar 2024 for sclerosepatienter, men i de kommende år også vil omfatte parkinsonpatienter, patienter med følger efter hjerneblødning og patienter med kronisk leddegigt.
Nye diagnosekriterier skal sikre en hurtigere og mere præcis sclerosediagnose
56 eksperter fra 16 lande har de seneste år arbejdet på at opdatere diagnosekriterierne for sclerose. Med de nye reviderede kriterier håber man på en hurtigere diagnose, så man kan sikre hurtig behandling – og det betyder blandt andet, at man nu kan blive diagnosticeret helt uden symptomer. Få svar på dine spørgsmål her.
"Vågner jeg i øsende regn eller kraftig vind, tipper min morgen mod at være lidt mindre god"
En velpakket rygsæk, en god vejrudsigt og et eventyr i horisonten er nogle af de første ting, Gitte Holtze tænker på, når hun slår øjnene op. Lige nu vandrer hun fra Mexico til Canada, og derfor udspiller hendes morgenritual sig på lidt anderledes vis i et lille telt i vildmarken.
"Når jeg kommer hjem til min mor, så er jeg der fucking"
Sylvester Byder tager imod det, livet byder ham. Sådan har den 25-årige skuespiller altid været. Det gør han også, når det handler om hans mors sclerose. Derfor bruger han heller ikke tid på at spekulere over, hvad fremtiden bringer – for nutiden er langt mere interessant.
Ny europæisk undersøgelse: Danske sclerosepatienter lever med massiv symptombyrde – og halter bagefter på arbejdsmarkedet
Har du også spejdet forvirret efter din cykel de seneste dage?
Så er du ikke alene. Over hele landet har cyklister oplevet ikke at kunne finde deres cykel, for så at få øje på den, men ikke helt som de efterlod den. Pludselig stod den der med en grøn saddel midt i mylderet af cykler – og med en kryptisk besked.
Scleroseforeningen afholder demokrati-workshop for unge
Sammen med Sager Der Samler afholder vi demokrati-workshop for unge mellem 18-35 år. Workshoppen er både for unge, der selv lever med kronisk sygdom og dem, der er pårørende.
Ni ud af ti siger, at sex er vigtigt for trivslen. Men sundhedsvæsenet lytter ikke
Seksualitet er afgørende for livskvaliteten. Også når man bliver syg. Alligevel ignorerer sundhedsvæsenet sexlivet hos kroniske syge, og tavsheden koster trivsel, skriver Nana Folmann Hempler.
Ny international database skal fremskynde forskning i progressiv MS
Den hidtil største internationale database, der samler tusindvis af MR-scanninger og kliniske data fra mennesker med sclerose, ser nu dagens lys. Målet er at hjælpe scleroseforskere med hurtigere at forstå sygdommen og finde nye behandlinger. Især for de progressive former for MS, hvor der stadig findes få muligheder.
Vi mener: Region Hovedstadens flytteplaner kan blive det mest kortsynede tiltag i mange år
Den ikke-akutte neurologi skal flyttes fra et af Europas bedste fagmiljøer til Hvidovre, hvis det står til Region Hovedstaden. Forskning, kvalitet og patientsikkerhed trues i forsøget på at opnå lighed, mens patienterne betaler prisen, skriver Klaus Høm, Mette Raun Fjordside og Henrik Ib Jørgensen.
Scleroseforeningen og 11 andre organisationer i opråb: Patienter lider under nuværende fysioterapi-ordning
Alt for mange patienter får ændret eller reduceret deres vederlagsfri fysioterapi af økonomiske årsager – ikke faglige. Konsekvensen er forværret helbred, højere medicinforbrug og større afhængighed af hjælp.