PML dødsfald efter Tysabri-behandling
I år blev der for første gang konstateret et tilfælde af hjernebetændelsen PML med dødelig udgang i Danmark som bivirkning af lægemidlet Tysabri. Det er tragisk, men yderst sjældent at PML overhovedet opstår efter sclerosebehandling, lyder det fra professor.
Siden sclerosemedicinen Tysabri blev indført i Danmark for godt 10 år siden, har man vidst, at risikoen for, at nogle patienter ville udvikle hjernebetændelsen PML (Progressiv Multifokal Leukodystrofi), var tilstede. Det er dog kun sket 4 gange, hvoraf det seneste tilfælde i år for første gang var med dødelig udgang.
Tysabri kan fremme PML
PML udvikles som regel først efter to års brug af Tysabri, og kun hvis man er positiv for JC virus, der er årsagen til PML. Godt halvdelen af alle danskere har JC virus i kroppen, men det vil ikke give symptomer hos mennesker med et normalt immunsystem.
Under behandling med de fleste sclerosepræparater, herunder Tysabri, vil de hvide blodlegemer i immunforsvaret svækkes. Det er en del af den naturlige effekt af medicinen. Men hvis antallet af de hvide blodlegemer falder for meget, kan nogle patienter, der har JC virus i kroppen i yderst sjældne tilfælde udvikle PML.
Det har længe været en fast del af rutineundersøgelserne hos sclerosepatienter, der tilbydes Tysabri og Tecfidera at fastslå, om de bærer på JC virus. Det gør man ved at teste for, om man har antistoffer mod JC-virus i blodet.
Efter testen blev udbredt for godt 5 år siden, har lægerne siden da fortrinsvis brugt Tysabri til patienter, der ikke har JC-virus i kroppen.
Nogle tager chancen
Alligevel er der patienter med JC-virus i kroppen, der vælger at fortsætte med at tage Tysabri, selvom de ved, at de er i risiko for at udvikle PML.
”Tysabri er et rigtig godt middel mod sclerose, og nogle patienter vurderer, at de hellere vil løbe den lille risiko, der er, end at stoppe en effektiv behandling,” siger Finn Sellebjerg, professor ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet.
Han oplyser, at hvis man har JC virus antistoffer i blodet, er risikoen 1:10.000 for at udvikle PML, og betydelig større (ca. 1:200-300), hvis man har fået Tysabri i mere end to år.
Max to år med Tysabri
Finn Sellebjerg anbefaler, at man som hovedregel ikke behandles med Tysabri i mere end 2 år, hvis man har JC virus antistoffer i blodet. Men mængden af JC-virus antistoffer i blodet kan variere meget fra person til person:
"Risikoen for at udvikle PML efter Tysabri behandling varierer fra næsten ubetydelige 0,5 promille, hvis man har få antistoffer i blodet, til markant høje 1%, hvis man har store mængder af antistoffer", fortæller Finn Sellebjerg:
"Og risikoen stiger betragteligt med antallet af år på Tysabri. Så det er vigtigt at tage bestik af antistof-niveauet og aldrig vælge Tysabri, hvis man konstaterer store mængder af JC-virus antistoffer," advarer han.
Samtidig bør de patienter, der er blevet testet negativ for JC-virus og er i behandling med Tysabri, få foretaget testen hvert år for at sikre, at man ikke pludselig har pådraget sig virus eller, at man i første omgang var blevet testet falsk-negativ, hvilket sker i 2-3% af tilfældene.
Yderst sjælden i dag
Jo hurtigere man sætter ind overfor PML, jo større er sandsynligheden for, at man slipper gennem sygdommen uden de store mén. Får man PML, vil patienten få udskiftet dele af blodet, så man fjerner Tysabri fra kroppen og dermed genetablerer patientens immunsystem, som så selv fjerner PML.
Finn Sellebjerg beroliger dog med, at PML i dag forekommer yderst sjældent som følge af sclerosemedicin:
"Den rutinemæssige screening for JC-virus antistoffer har næsten elimineret forekomsten af PML. Så længe JC-positive patienter undgår Tysabri og Tecfidera, så er der intet at være nervøs for".
Opmærksomme patienter
Som Tysabri- og Tecfidera-patienter og pårørende til disse, skal man være opmærksom på PML-symptomer. Ofte viser de sig i form af kognitive problemer som adfærdsændringer, hukommelses- og talebesvær, der sætter ind over kort tid, som regel kun et par uger.
Samtidig skal man som patient huske at få foretaget sine JC-virus test og få overvåget JC-virus antistof-niveauet. Det er også vigtigt at diskutere med sin læge, om niveauerne af antistoffer er forhøjede, og om det bør ændre behandlingspraksis.
