Med en ny regering følger et ansvar for at styrke indsatsen for de stadig flere danskere, der lever med sclerose – typisk fra de helt unge år. For selv om der er sket fremskridt i den medicinske behandling, er det samlede forløb præget af ulighed, manglende sammenhæng og tilfældigheder – fra adgang til behandling, til støtte i hverdagen og fastholdelse i arbejdslivet.
I dag oplever mange af de stadig flere danskere, der lever med sclerose, at deres sygdomsforløb afhænger af, hvor i landet de bor. Samtidig mangler der ofte sammenhæng mellem sundhedsvæsen, kommune og arbejdsmarked. Det betyder, at mennesker med sclerose risikerer at miste funktionsevne og tilknytning til arbejdsmarkedet hurtigere, end nødvendigt, advarer Scleroseforeningen.
“Alt for mange med sclerose oplever, at systemet ikke hænger sammen. Det er ikke fordi, vi mangler viden, det er, fordi vi mangler at bruge den rigtigt,” siger Klaus Høm, adm. direktør i Scleroseforeningen.
Ulighed i opfølgning og behandling
Nye tal fra Det Danske Scleroseregister viser markante forskelle mellem landets scleroseklinikker. På nogle hospitaler bliver op mod 95 procent af patienter i sygdomsmodificerende behandling set mindst én gang om året, mens det på andre hospitaler gælder under halvdelen af patienterne. Også blandt patienter uden behandling er forskellene store – fra omkring to tredjedele til ned mod hver femte patient.
Samtidig viser data en tydelig social ulighed. Langt færre sclerosepatienter med kort uddannelse er i behandling med sygdomsmodificerende medicin sammenlignet med patienter med lang uddannelse. Patienter med høj sygdomsbelastning, kognitive problemer og fatigue har markant større risiko for kun at have sporadisk kontakt til deres scleroseklinik. Det samme gælder patienter, der står uden for arbejdsmarkedet.
“Det betyder, at de patienter, der har allermest brug for systemet, samtidig er dem, der har sværest ved at bruge det. Derfor kan det ikke være op til de enkelte klinikker, om de indkalder til regelmæssige kontroller eller overlader det til patienterne selv at tage kontakt. Og derfor er der behov for, at der nationalt tages ansvar for at sikre, at alle patienter får den nødvendige opfølgning og støtte, sådan som Sundhedsstyrelsen anbefaler,” siger Klaus Høm og peger på et konkret første skridt:
“Hvis vi skal bekæmpe uligheden i sundhed, skal alle med sclerose have ret til mindst én årlig konsultation hos en neurolog på en specialiseret scleroseklinik.”
En samlet opgave
Men udfordringen er ikke løst med ét enkelt tiltag. Det er helheden, det gælder, understreger Klaus Høm. Mennesker med sclerose har brug for løbende opfølgning, rettidig behandling og støtte til både fysiske og kognitive udfordringer. Samtidig er der behov for en målrettet indsats for, at flere får mulighed for at blive i arbejde. Også når sygdommen udvikler sig.
”Sclerose er en kompleks sygdom, der griber ind i alle livsområder, og det kræver en helhedsorienteret og koordineret indsats. Lykkes det, kan sygdomsudviklingen bremses, og flere kan bevare et selvstændigt og aktivt liv i længere tid. Lykkes vi ikke med det, bliver konsekvenserne store. Både for den enkelte og for samfundet.”
Det gælder eksempelvis, når manglende opfølgning betyder, at forværringer ikke opdages i tide. Eller når utilstrækkelig rehabilitering og støtte fører til, at mennesker mister arbejdsevnen, selv om det kunne være undgået.
“Vi ved, hvad der virker. Nu har vi brug for, at den nye regering tager ansvar for at løfte området samlet – så mennesker med sclerose ikke bliver tabt undervejs,” siger Klaus Høm.
Søger du mere viden?
Download årsrapporten fra Det danske Scleroseregister fra 2025.
