Vi er ambassadører for mennesker med sclerose og blander os i samfundsdebatter for at sikre bedre vilkår og behandlingsmuligheder.
Sundhedsrådene er sat i verden for at mindske ulighed i sundhed og skabe mere nærhed. Det kræver en aktiv involvering fra starten af dem, det hele handler om: patienter og pårørende.
Når beslutningstagerne trækker i arbejdstøjet oven på nogle ret lange regeringsforhandlinger, skal de ikke bare lave om. Den danske tilgang til sclerose er bredt anerkendt. Samarbejdet mellem scleroseklinikkerne, Sclerosehospitalerne, praktiserende læger, fysioterapeuter og patientforeninger udgør et fundament, vi skal værne om og bygge ovenpå. Scleroseforeningen anbefaler fem prioriteringer, det nye Folketing og den nye regering bør sætte i gang hurtigst muligt.
Nærhed og specialisering er ikke hinandens modsætninger. Rigtigt organiseret kan de styrke hinanden. Det er den opgave, vi har et fælles ansvar for at løfte, når sundhedsreformen skal implementeres, skriver Klaus Høm, Camilla Hove Lund, Torben Hollmann og Villum Christensen i et debatindlæg i Altinget.
En radiovært fra programmet “Vi ser på det” kom til at grine af en person med handicap og hans måde at tale på. Det har fået 30 handicaporganisationer – herunder Scleroseforeningen – til at pege på, at episoden er udtryk for et større mønster af usikkerhed og afstand i mødet mellem mennesker med handicap.
Sundhed var næsten fraværende i valgkampen, selv om det er et af de områder, der fylder allermest hos danskerne. Nu forhandles der regeringsgrundlag, og mens politikerne leder efter kompromiser, fortsætter omstillingen af sundhedsvæsenet uden større debat. Digitaliseringen ruller videre som et svar i sig selv. Og det kan have konsekvenser, mener adm. direktør Klaus Høm.
Sundhed fyldte ikke meget i valgkampen, men det bør det, så snart en ny regering får trukket i arbejdstøjet, opfordrer Scleroseforeningen. Nye registertal viser nemlig, at uligheden i sundhed er markant blandt landets knap 20.000 mennesker med sclerose. Både geografisk og socialt. Og ulighed er ikke et naturfænomen – det er et resultat af politiske valg og manglende prioriteringer, lyder det fra foreningens direktør.
Det Danske Scleroseregister har kortlagt, hvor ofte personer med sclerose er i kontakt med en neurolog på landets scleroseklinikker. Resultatet viser markante forskelle mellem hospitalerne – og dermed en betydelig ulighed i patienternes adgang til behandling og opfølgning.
Sundhedsstyrelsen har indstillet om optagelse af pregabalin og gabapentin på liste B. Scleroseforeningen har fået muligheden for at afgive et høringssvar.
Det er ikke alle patienter, der kan navigere i et sundhedsvæsen, der i stigende grad blandt andet forudsætter digital parathed og høj sundhedskompetence, skriver forskningschef Nana Folmann Hempler i dette debatindlæg.
Finansloven faldt på plads den 23. oktober – men desværre uden de nødvendige midler til Sclerosehospitalerne.
Forskning i kvinders sundhed er ikke kun til fordel for kvinder, men en god investering for hele samfundet. Hvis vi fokuserer på de rigtige spørgsmål, som for eksempel hvorfor sclerose hovedsageligt rammer kvinder, kan vi spare milliarder i førtidspension, skriver politisk chef i Scleroseforeningen, Frej Elbæk Schjeldal, i dette debatindlæg.
Finansloven blev vedtaget uden midler til Sclerosehospitalerne – nu er puljeforhandlingerne sidste udkald, hvis ventelisterne ikke skal eksplodere, og højt specialiseret viden gå tabt, advarer Scleroseforeningen.