Det er et vilkår, at det bliver svært indimellem for os mennesker. Og når du har sclerose, er der en ekstra dimension, du skal tage stilling til.
Det er vigtigt, at du forholder dig til sygdommen på en eller anden måde. For hvis du ikke anerkender, at det er udfordrende at have sclerose og fx nægter dig selv at have svære følelser i forbindelse med en forværring, vil de svære følelser kunne komme til at fylde endnu mere. De vil også kunne dukke op på et senere tidspunkt, fordi du ikke har forholdt dig til dem.
Byd følelserne velkommen
Alle følelser er væsentlige, og ingen følelser er farlige. Følelser kan og skal ikke gemmes af vejen, de vil på den ene eller anden måde kræve deres plads. Hvis du fx siger til dine venner, ”Jeg har det så fint, jeg mærker ikke noget til min sclerose,” og det ikke er sandheden, vil du ikke komme i kontakt med, hvordan det egentlig er at være dig med det, du oplever. Og hvis der er stor forskel på det, du siger, og hvordan du reelt har det, kan det have stor betydning for din selvopfattelse. Det kan nemlig resultere i, at der ikke er overensstemmelse imellem det ydre og det indre. Og konsekvensen af det kan være nedtur og tegn på depression. Undertrykker du gang på gang dine følelser, kan det ende med, at du mister grebet om dig selv.
Gemmer du dig under dynen?
Så hvordan kan du reagere hensigtsmæssigt, når du oplever forværring i din sclerose?
Når du oplever nye symptomer – det kan være en decideret forværring eller måske en opblussen af gamle symptomer – så kan du reagere på mange måder. Måske håndterer du forværringen ved at gemme dig under dynen eller dulme dine følelser med rødvin. Eller måske forholder du dig til udfordringerne og smøger ærmerne op?
Der er mange måder at håndtere udfordringer på. Men der er nogle måder, der er mere hensigtsmæssige end andre.
Lad bekymringerne fylde – men ikke for længe
Du må gerne give de negative tanker plads og fx bekymre dig om de begrænsninger, et nyt symptom vil føre med sig. Vær i kontakt med de svære følelser. De negative tanker må bare ikke fylde det hele og ikke særligt længe, før du skifter spor.
For mange med sclerose vil sygdommen jævnligt minde dem om, at fremtiden er uvis. Men du er her og nu, og det er dét, du skal forholde dig til og ikke om hvorvidt, det, du mærker nu, vil blive værre med tiden. Overbekymring kan være en belastning oveni din sclerose.
Vær bevidst om, hvad der gør dig glad
Når du har været lidt i de negative tanker, er det tid til at skifte fokus. Her vil en indsigt i din egen reaktion og hvad, der er godt for dig i din situation, være en god strategi, der kan hjælpe dig videre. Hvad gør dig glad og giver dig mening her i livet? Det vil være de elementer, du skal gøre brug af, når du står over for udfordringer.
Hvad, der hjælper lige netop dig, kan fx være noget, din sclerose har lært dig, eller noget, du har fundet ud af, da du voksede op. Måske hjælper træning dig til at fjerne fokus fra bekymringerne? Eller måske er en tur i skoven det, der kan give dig ro? Lytte til musik? Eller at snakke med en god ven eller en fagperson? Det handler om at finde frem til de ting, du stadig kan, og som gør dig glad, selvom du måske er begrænset af din sygdom. Det er et eksistentielt tema; hvad vil du gerne have ud af livet?
Vær tålmodig med dig selv. For det kan godt tage tid at opbygge en indsigt i, hvad der hjælper dig op igen, når du er nede. Oveni kan vores tankegang blive mindre fleksibel og mindre løsningsorienteret, når vi som mennesker udfordres – og med sclerose er du endda udfordret i forvejen.
Nye symptomer kan blive nemmere at takle med tiden
Med løbende forværringer vil du naturligt opbygge en erfaring om, hvordan du reagerer, når det bliver svært. Og i tillæg til det vil du lære, hvad der har hjulpet dig igennem de svære perioder. Med andre ord vil du med tiden få et kendskab til dig selv, der kan give dig ro, når din sclerose udfordrer ekstra.
Du kan nok ikke undgå at ryge ned i kulkælderen indimellem, når du har sclerose, og det er helt ok og naturligt at være dér en stund. Der er ikke nogen mennesker – sclerose eller ej -, der er lykkelige hele tiden, tværtimod er det i menneskets natur, at det går op og ned. Men med en sygdom som sclerose gennemgår du en udvikling, der med tiden vil gøre dig mere indsigtsfuld, og det kan gøre det nemmere at leve med en kronisk sygdom.
Sådan kan du takle nye symptomer:
- Forhold dig til det, du møder på din vej med sclerose.
- Tillad dig selv at reagere – også selvom det er negative tanker, der måske opstår.
- Undgår at gruble for længe over en fremtid, du alligevel ikke kan styre. Kom tilbage til her og nu.
- Opbyg en viden om, hvad der er godt for dig. Hvad der giver DIG glæde. Dyrk de ting.
- Hold fast i et positivt selvbillede.
- Få professionel hjælp, hvis det bliver uoverskueligt at komme tilbage på rette spor på egen hånd.
- Og husk selvfølgelig altid at få snakket med din scleroselæge om nye symptomer.
Kilde: Neuropsykolog Margrethe Jungersen