Sådan undgår du at lade uvisheden fylde

Hvis du har sclerose, tænker du helt sikkert på, hvordan den vil udvikle sig og derved påvirke dit liv. Men det er der desværre ikke nogen, der kan svare præcist på. Derfor er det en del af det at få sclerose at lære at leve med uvisheden. Det er ikke hos alle, den kommer til at fylde, men hos mange gør den i en eller anden form. For uvisheden er den ting, som alle med sclerose har tilfælles, uanset hvordan sygdommen ellers kommer til udtryk.

Ikke at vide, hvad der skal ske, kan for nogle være en ubehagelig følelse, selvom det egentlig også er et livsvilkår for raske. Men mennesker med sclerose ved næsten med sikkerhed, at der kommer til at ske ‘det ene eller det andet’.

Uvisheden kan påvirke livskvaliteten

Sclerose eller ej – vi har som mennesker forskellige strategier for, hvordan vi hver især håndterer uvished. Og dér spiller det ifølge psykolog Birgitte L. Carlsen ind, hvor meget du bekymrer dig.

“Nogle grubler, analyserer og bekymrer sig. Og der vil du komme lidt til kort, for du kan ikke vide, hvordan sclerosen udvikler sig. Og hvis du bekymrer dig langt ud i fremtiden frem for at tage én dag ad gangen, kan det føles hårdere, end hvis du er vant til ikke at tænke så langt frem”, siger hun.

Karin Elisabeth Jaspers er psykolog og faglig koordinator i Scleroseforeningen. Hun har under sine mange samtaler med mennesker med sclerose oplevet, at uvisheden for en del kan være stressende og samtidig udfordrende for den tillid til fremtiden, vi som mennesker har brug for.

“Hvis din tillid til fremtiden har fået et knæk, kan det være svært at planlægge studie, arbejdsliv, at skulle flytte sammen med kæresten eller at få børn. For tilliden til, at det, du kan nu, også er noget, du kan om fem år, er der måske ikke mere”, pointerer hun.

I sit møde med klienter med sclerose har Karin Elisabeth Jaspers oplevet, hvordan stress hos mange resulterer i symptomforværring, som så igen giver øget bekymring.

“Som ny med sclerose er det naturligt at gå fuldstændig i panik, når der kommer nye symptomer. Men med tiden lærer de fleste, at der med sclerose kan komme nye symptomer, der ikke behøver at være alvorlige og måske forsvinder igen, når stressniveauet falder”, siger hun.

Karin Elisabeth Jaspers fremhæver, at raske mennesker jo heller ikke kender fremtiden, men har tillid til, at der er kræfter og energi til at føre planer ud i livet. Tilliden er typisk større, jo yngre du er. Den tillid kan blive rystet godt og grundigt, når du får sclerose.

“Især når du er ung med sclerose, kan kontrasten til, hvordan dine venner har det, være tydelig. Hvor du som ældre med sclerose ofte vil have jævnaldrende venner, der også har skavanker af den ene eller anden slags, selvom de ikke har sclerose”, siger Karin Elisabeth Jaspers.

Faktorer, der kan kickstarte bekymringer om uvisheden

For nogle kan det være en skræmmende oplevelse med attakker, der fører nye eller mere alvorlige symptomer med sig. Og det er helt naturligt, hvis det sætter gang i bekymringer og angst for fremtiden, mener Karin Elisabeth Jaspers.

“Scanningssvar, der indikerer sygdomsaktivitet og nye plaks, kan være urovækkende, og hvis du oplever, at der er noget, du ikke længere kan, vækker det også alvorlige bekymringer”, siger hun.

Birgitte L. Carlsen mener, at det, der kickstarter bekymringstanker om uvished, handler mere om, hvordan du som person generelt tackler modgang, end hvordan sclerosen udvikler sig.

“Din måde at gå til tingene på; hvordan du ‘svarer’ dine tanker, har stor betydning for, hvordan du vil opleve for eksempel et nyt symptom. Hvis du forestiller dig, at det, du mærker i kroppen, starter en sneboldeffekt af tanker, der bare ruller derudad. Så er det afgørende, hvor lang tid du bruger på at tage dig af de bekymringstanker, der naturligt vil opstå”, siger Birgitte L. Carlsen.

Hun mener, at jo mere krudt du bruger på bekymringstanker, jo vanskeligere vil det være for dig at være i din situation.

Hvis du med sclerose ikke bevidst vælger ting fra, så gør kroppen det ofte for dig. Det giver en form for uforudsigelighed, som kan virke stressende

Karin Elisabeth Jaspers, psykolog

Personlighedens betydning

Personlighedsmæssigt kan du ifølge Karin Elisabeth Jaspers have større eller mindre behov for kontrol. Hun taler om et kontinuum, hvor stor grad af kompetence og høj grad af kontrol ligger i den ene ende, og afmagt og lav grad af kontrol ligger i den anden.

“Nogle mennesker har større tolerance for afmagt end andre. De bryder sig ikke om, at alt er planlagt, og kan næsten føle det som et snærende bånd, hvis alt skal være forudsigeligt og ligge i faste rammer. Andre har en meget lav tolerance for afmagt og føler nærmest angst, hvis der ikke er fuldstændig styr på tingene. Og det kan være meget udfordrende med en uforudsigelig sygdom som sclerose”, siger Karin Elisabeth Jaspers.

Birgitte L. Carlsen er efteruddannet i metakognitiv terapi, og hun synes ikke, det handler om personlighed i forhold til at tackle uvisheden, men nærmere om strategi; hvordan håndterer du dine tanker?

“Det handler om ikke at køre rundt i de negative tanker og dyrke dem til et punkt, hvor det kan give dig angst og stress og gøre det hele endnu værre. At bekymre sig og gruble har aldrig hjulpet nogen. Du skal fortsætte med at leve det liv, du gerne vil leve. Selvfølgelig skal du være realistisk, for hvis du ikke er det, kæmper du imod din sygdom, og det kommer der ikke noget godt ud af”, siger hun.

Planlægning, når fremtiden er uvis

At turde leve sit liv og planlægge trods uvisheden om, hvordan din sclerose udvikler sig, er vigtigt ifølge begge psykologer. Hvis du har sclerose, vil du måske opleve, at nogle planer ikke kan fuldføres, eller at du er nødt til at aflyse. Men den erfaring kan være værdifuld at have med videre, så du næste gang er blevet endnu bedre til at tilpasse dine planer til, hvad din krop kan. Karin Elisabeth Jaspers pointerer, at det er helt naturligt at føle sorg over at gå glip af ting.

“Du vil føle sorg over, at du går glip af noget nu og her, når du aflyser. Men der er også sorg, i og med at du konstant lever under en trussel om tab”, siger hun.

Truslen om tab er en del af uvisheden ved sygdommen. En trussel om, at der er noget i fremtiden, du måske ikke kan. Karin Elisabeth Jaspers bruger som eksempel, at du måske ikke kan være den kæreste, forælder eller bedsteforælder, du havde håbet på.

Med sclerose er du blot nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt. Og det kan der også komme noget godt ud af

Birgitte L. Carlsen, psykolog

Manglende tillid til kroppen

At kroppen pludselig ikke fungerer, som den plejede, kan være angstprovokerende. Og selvfølgelig kan det føre frygt og ængstelighed med sig; hvis du ikke kan stole på din krop, hvad kan du så?

Ifølge Birgitte L. Carlsen kan du blive ved med at bruge din krop til det, den kan. Og endda udfordre den.

“Ved at udfordre din krop lidt vil du havne et sted, hvor din krop vil kunne mere, end den ellers ville kunne. Husk på, at din krop jo stadig kan rigtig mange ting, selvom den måske ikke kan det samme som engang. Med sclerose er du blot nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt. Og det kan der også komme noget godt ud af”.

Karin Elisabeth Jaspers fremhæver, at mennesker med sclerose ikke altid ved, om kroppen bakker op om det, man gerne vil, og det kan skabe usikkerhed og identitetsudfordringer.

“Hvis du med sclerose ikke bevidst vælger ting fra, så gør kroppen det ofte for dig. Det giver en øget form for uforudsigelighed, som kan virke stressende”, siger hun.

Derfor er det vigtigt at nå til en accept af, at der er forhold i livet, som du med sclerose kan styre, og andre ting, som du ikke har indflydelse på.

“Det, man kan gøre noget ved, skal man handle på, og det, man ikke har indflydelse på, skal man prøve at slippe. Ved at træffe valg om, hvad du bruger din energi på hver dag, kan du tage noget kontrol her og nu”, slutter Karin Elisabeth Jaspers.