Sonja er 69 år og multisyg: ”Det giver mig en skyldfølelse, at det er mig, der begrænser vores liv”

”I dag lever jeg med sekundær progressiv sclerose. Det startede som attakvis sclerose med det første attak i 2003. Desværre blev jeg først diagnosticeret i 2008, så jeg havde fem slemme år, fordi det tog så lang tid at få en diagnose. Men når man så er syg, så går man en masse igennem for at finde ud af, hvad der ellers er i vejen med dig.

Min sclerose har ramt min venstre side, og når jeg samtidig har en dårlig ryg, kan det være udfordrende for min gangfunktion og balance. Jeg er en lille smule ramt på, hvordan jeg husker ordene. Det er ikke altid, jeg kan finde det rigtige ord. For halvandet år siden fik jeg også en blodprop i hjernen. Men jeg er gudskelov ikke hårdt ramt af den. Min diabetes 2, som jeg havde før sclerosen, kører bare som den hele tiden har kørt, så den er ikke noget stort problem for mig.

Jeg bor med min mand på første sal, så jeg skal ned ad nogle trapper. Det kommer jeg også, men helst hvis min mand er til stede. Det er ikke, fordi han hjælper mig, for jeg går selv op ad trappen og ned ad trappen. Men som en sikkerhed. For jeg er faldet en del gange på trappen, og det er ikke så spændende. Min mand og jeg har været i gift i 50 år, så vi kender hinanden rigtig godt. Selvom vi er lykkelige, er sygdommene, særligt sclerosen, gået ud over vores forhold. Det er der ingen tvivl om. Vi er stadigvæk sammen og har det godt, men der er rigtig mange ting, vi ikke længere kan foretage os, som vi har gjort før. For det bliver stoppet af sclerosen. Vi har rejst rigtig meget. Det gør vi ikke længere. Men så bliver vi i Danmark og forsøger at få nogle gode ferier ud af det.

Vi går heller ikke så meget ud. Det hænder, at vi går i biografen eller til en koncert eller udstilling. Men det er altid med forbehold for, om der nogle gode adgangsforhold? Kan du hurtigt komme på toilettet? Hvordan er trapperne? Vi skal tjekke tingene ud, inden vi foretager os noget, for ligesom at se, om det er muligt. Det giver mig sådan en skyldfølelse, fordi det er mig, der begrænser vores liv til kun at være ved meget herhjemme. Men vi kommer selvfølgelig også ud til familien og ser børn og børnebørn. Og de ved jo godt, hvordan det hele hænger sammen.

Men det der med de spontane ting og sådan noget, det forekommer ikke her længere.  Det skal planlægges, og jeg skal helst ikke have en dårlig dag, fordi så er det ikke så godt. Det gør mig ofte ked af det, at jeg ikke kan gøre de samme ting, som jeg altid har kunnet. Hvis batterierne ikke er ladet op, så kan jeg i ikke deltage i ting. Så der er mange ting, der går på tabslisten, hvis man kan sige det sådan. 

Sclerosen påvirker min livskvalitet, når jeg ikke bare kan gå en tur, tage bilen og køre et sted hen med en veninde eller få mig en is. Jeg skal altid have min mand med til at transportere mig i bilen, og det er vældig pænt af ham. Men jeg savner friheden.

Jeg er gudskelov en person, der kan underholde mig selv og laver rigtig mange ting herhjemme. Men det er jo ikke det samme som at komme ud i samfundet og være sammen med andre mennesker. Og det savner jeg. For det gør mig faktisk meget ensom. Selvom jeg har en stor familie. Jeg bruger rigtigt meget tid på at lægebesøg, medicin og kontrol. Hver anden uge bruger jeg en hel lørdag formiddag bare på at dele medicinen op til alle dagene. Jeg får 12 piller om morgenen, 6 piller om aftenen, 3 piller til natten. 20 piller eller sådan noget skal, der hældes op hver dag. 

Jeg bliver også træt af alle de tider, jeg skal bookes til, og blodprøver, og det lyder måske underligt for folk, som er friske. Men det koster kræfter for mig. Jeg bruger så meget energi på det og kan ryge helt ned i det røde felt, så det er svært at komme op igen.

Jeg kunne godt tænke mig, at man på en eller anden måde kunne slå tingene sammen. Det ved jeg godt, man ikke kan, for lægerne er jo specialister på hver deres område. Men jeg synes, jeg skal gå til meget. Jeg har et ønske om, at én person kunne tage sig af hele mig. Det kunne være rart.

Min lunte kan godt være kort, og så går det ud over min mand. For han er tættest på mig. Det går jo ofte ud over dem, vi elsker. Men bagefter håber jeg på, at jeg ikke bliver husket for det dumme, jeg har sagt. Men i stedet for det gode. Men nogle gange, må man også bare ud med det.”