Tid til at se hele smertebilledet

Hvis det gør ondt, skal det holde op. Sådan er hjernen skruet sammen – lige den mekanisme er bundet til centret amygdala – og ophører smerten, indtræffer følelsen af belønning prompte. Men smerter kan også være kroniske, forløbe uforudsigeligt, forsvinde og vende tilbage igen. Den slags foranderlige smerter hører til MS. Mere end halvdelen af mennesker med sclerose har smerter. Der er et usædvanligt spænd, når det gælder, hvordan smerterne træder frem. Det kan være elektriske jag i kroppen, en ekstrem varme ved den mindste berøring og smerter knyttet til muskelspasmer.

Tidligere blev smerter generelt anskuet som symptomer på noget andet. I dag er smerter sit eget tværfaglige felt, der i stigende grad tages alvorligt som en særskilt udfordring af forskere og behandlere. Det gælder også sclerosesmerter. En standardløsning på dem findes ikke. Et bud på en vej frem i 2026 er i stedet at tage udgangspunkt i den enkelte og åbne for en mangfoldighed af tilgange på behandlingssiden.

At lindre smerter trækker på neurologi, folkesundhed og anæstesiologi. Temaet her samler stemmer fra alle tre vidensområder. Og giver ordet til Louise, der lever med kroniske sclerosesmerter.

Amygdala

Amygdala er et følelses- og alarmcenter i hjernens tindingelap, som aktiveres ved smerte.

Anæstesiologi

Smertebehandling på hospitalerne falder under dette speciale.

Louises historie: “Jeg skjuler ikke mine smerter. Men jeg prøver at skærme min mand og datter for, hvor galt det egentlig står til”

Louise er 53 år og bor i København. I 2010 fik hun diagnosen attakvis sclerose. Sygdommen er i ro, men hun har tilbagevendende smerter. Her beskriver hun, hvordan de griber ind på alle tider af døgnet.

“Forestil dig, du gik ud i køkkenskuffen og hentede en kniv. Kniven jog du ind i nakken. Derefter ind i øjet. I øret. Drejede den rundt. Så vidt jeg ved, er det nervesmerter. De opstår alle mulige steder i mit hoved. Knivene kommer pludseligt. Jeg ved ikke præcis hvorfor, men de bliver ofte udløst af følelsesmæssig stress. Jeg har også tarmspasmer. De har været der, næsten siden diagnosen blev stillet. Nu er de eskaleret. Jeg har altid en stikpille på mig, der kan lindre, når de opstår. I nat vågnede jeg klokken 23.32 i smerter. Jeg er ikke selvmordstruet på den måde, men i det øjeblik ville jeg ende mit liv. Det føltes som år, før medicinen begyndte at virke. Bagefter fortalte min mand mig, at det varede fem minutter.

På et tidspunkt blev jeg ramt af frossen skulder i den ene side. Det er inflammation og betændelse, som går ud i nervebanerne. Det manglende myelinlag omkring mine nerver forværrede smerten. Det gjorde ondt fra skulder til hånd, og min arm blev stiv og svær at løfte. Jeg nåede at tænke: Bare det ikke også kommer i den anden skulder. Det gjorde det. Der gik tre år med smerter.

Første gang jeg oplevede et MS hug, troede jeg, jeg skulle dø. En pludselig strammende smerte om hjertet. Det er et hjerteanfald, tænkte jeg. Det sker måske en gang om måneden. Ikke så ofte, som de andre smerter.

Der findes ikke et sted, hvor der er en samlet viden om mine smerter. Jeg bliver sendt rundt i systemet og er selv tovholder. Det er en alt for stor opgave, som har fyldt for meget i min hverdag. Engang gjorde jeg det bare. Ringede rundt. Forsøgte at få den rette hjælp og danne mig et overblik. I dag har jeg ikke kræfterne. Mine smerter er tiltagende, men jeg føler ikke, der er nogen, jeg kan række ud til. Jeg er opgivende i forhold til at få sundhedsvæsenet til at snakke sammen om min behandling. Jeg tror, jeg har erkendt, at jeg kæmper alene. men jeg er faktisk fløjtende ligeglad, hvad andre tænker. Jeg har aldrig oplevet, at nogen har tilbudt deres hjælp.

Hver morgen kæmper jeg mig ud af sengen, for min datter skal ikke tage i skole med et billede af sin mor, der ligger i soveværelset, på nethinden. Det er virkelig vigtigt for mig. Når hun går, lægger jeg mig tilbage i sengen. Og så gør jeg, hvad jeg kan, for at kæmpe mig ud af den til det tidspunkt, hun kommer hjem igen. Der er mange følelser og smerter, jeg er nødt til at lukke ned for over for min datter. Hun er 13 år og følsom. Vi var hos en psykolog i Scleroseforeningen, hvor hun fik nogle værktøjer. Men hun er teenager nu. Jeg kan godt mærke, at hun begynder at blive irriteret på mig. Når vi går ud og spiser på en restaurant, er der kun en time til halvanden, før jeg får det dårligt, og vi skal hjem igen. Jeg vil gerne blive. Men når jeg går over grænsen, kender jeg prisen. Jeg skjuler ikke mine smerter. Men jeg prøver at skærme min mand og datter for, hvor galt det egentlig står til, for jeg ved jo godt, hvilken effekt det har på dem.

Når jeg kigger ud ad vinduet i min karnap, ser jeg livet passere forbi. Jeg plejede at elske at tage på restauranter. Gå rundt i byen. Jeg var meget social. Flere af mine morgener startede i svømmehallen. Sidst jeg var i svømmehallen med min datter, blev jeg ramt af smerter i bassinets midterbane.

Min virksomhed var rigtig godt kørende, før jeg fik sclerose. Mange store kunder og opgaver. En arbejdsuge på 60-70 timer. Nu arbejder jeg maksimalt et par timer om ugen. Der kan gå en uge, hvor jeg ikke er nede på gaden, medmindre jeg har min mand med. Det er ensomt at være så meget alene.

For tiden har jeg så store smerter, at jeg tager hurtigvirkende morfin, og så er jeg nødt til at lade bilen stå. Jeg kommer ikke afsted, hjem til min far i Holbæk, hvor jeg er vokset op.

Jeg kan kæmpe mig ud af trætheden. Det kan jeg ikke af smerterne. Det vindue, jeg har på en dag, hvor jeg har lidt energi, bliver mindre og mindre. Jeg er nede på to timer. Højst. Jeg ved ikke, hvordan min fremtid bliver. Jeg taler meget med min far. Vi ringer sammen og siger godmorgen. Så siger han: Nu håber vi, det bliver en god dag, Louise.”

Myelinlag

MS beskadiger myelinlaget om nerverne, så de bliver ekstra følsomme og sender flere smertesignaler til hjernen.

MS hug

Type af smerte, der opleves som et stramt bånd eller klem omkring brystkassen. Skyldes forstyrrede nervesignaler ved MS, der påvirker musklerne, så de spænder ufrivilligt.

Neurologen: “Værktøjskassen til MS-smerter er under forandring”

I håndteringen af MS-smerter skal medicin stå side om side med andre redskaber. Det mener professor i neurologi ved Aarhus Universitet, Troels Staehelin Jensen. Og kommer medicin endelig på banen, kræver den grundige overvejelser.

“Patienten kender sine smerter bedst. Det er vigtigt, at behandlerne lytter nøje til sygdomshistorien, inden der bliver taget en beslutning om medicin. Hvilke typer af smerter? Hvor hyppigt? Hvornår på dagen eller natten? Hvor meget påvirker smerterne daglige funktioner? Det er spørgsmål, lægen skal stille. Med MS kan det være en blanding af muskelsmerter, hvor håndkøbsmedicin måske er nok, og nervesmerter som følge af MS, hvor anden medicin kan være relevant. Som helhed er vi et sted, hvor værktøjskassen til MS-smerter er under forandring. Opioider har været blandt de anvendte smertepræparater, men til sclerose bør den medicintype være på vej ud på grund af risikoen for afhængighed og negativ påvirkning af immunsystemet. Det gælder også de såkaldt svage opioider, der heller ikke bør anvendes. De seneste år har cannabis til

gengæld fået en del opmærksomhed. Der er tale om to slags cannabis: cannabis-baseret medicin, som er lægemidler, der skal opfylde myndighedernes krav og ordineres af neurologer. Derudover er der medicinsk cannabis, som er tørrede plantedele eller udtræk af forskellige olier fra cannabis-planten. Det kan bruges ved vedvarende muskelspændinger, hvis anden medicin ikke virker tilstrækkeligt. Cannabis har også været brugt mod nervesmerterne knyttet til MS, men der mangler dokumentation for effekten. Generelt ser jeg det ikke som en primær behandling til MS-patienter, især fordi det kan give psykiske forstyrrelser, hvis det bliver brugt i længere tid.

Uanset typen af medicinering skal den overvejes og monitoreres nøje, eftersom sclerosepatienter er følsomme over for bivirkninger. Det er centralt at holde øje med svækkelse af mentale funktioner, balance og koordination. Psykologiske og fysiske forhold skal desuden tænkes med. De aspekter påvirker sclerosesmerter i så høj grad, at kognitiv adfærdsterapi og hyppig fysioterapi er afgørende som smertelindrende redskaber. Der forskes i ny medicin rettet mod specifikke genvarianter, og det kan på sigt komme på tale som led i personlig medicinering af den enkelte patient.”

Opioider

Det kritiske syn på opioider, hvoraf morfin nok er den mest kendte variant, har taget til de seneste år. Ikke mindst som en udløber af tv-serien ‘Dopesick’ om opioidmisbrug i USA. Brugt med omtanke er kategorien af medicin stadig anerkendt mod akut smerte.

Kognitiv adfærdsterapi

Terapien kan reducere negative tankemønstre og derigennem mindske intensiteten af smerteoplevelsen.

Fysioterapi

Kan være med til at forebygge smerter, særligt ved muskelspasmer. Reducerer også smerter i ryg, nakke og led.

Sundhedsforsker: “Folk kan kun tage ejerskab over deres behandling, hvis de har valgmuligheder“

Smertebehandling bliver bedre, når den giver den enkelte plads til at bestemme. Sådan lyder det fra Rasmus Christian Jungersen, ph.d.-studerende ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet. Han undersøger, om træning kan supplere traditionel smertelindring.

“Som forsker kan du ikke se ud fra data, om et menneske med MS har smerter. En MR-scanning kan vise, at der er en masse nerveskade i et bestemt område af hjernen, men skaden er ikke lig med smerter. Ligesom smerter ikke nødvendigvis er lig med skade. Det er helt subjektivt. Og når en person, der har MS, sidder foran mig, får jeg alle de små nuancer med, der ikke er plads til i et spørgeskema.

Mennesker med MS, som har nervesmerter, er dem, der er hårdest ramt. Både når det gælder intensiteten af smerte, og hvor stor en indflydelse smerte har på deres liv. Vi ved, at mellem 20 og 26 procent, der lever med sclerose, har denne type smerter. Alligevel findes der endnu ikke medicin, der er specifikt udviklet til at behandle nervesmerter. I stedet vil mange sandsynligvis blive tilbudt medicin mod depression og epilepsi. Det er ikke garanteret, at effekten er positiv, men det er de bedst dokumenterede behandlinger, vi har lige nu. Med disse skal der behandles mellem seks og ni patienter, hver gang der er en, der oplever en 30-50 procent reduktion af smerte. Det er ret nedslående.

Det, der motiverer mig som forsker, er at være med til at afdække effekten af andre behandlinger end lægemidler. Jeg er i gang med et studie af styrketræning som værktøj mod de smerter, mennesker med MS oplever. Mit håb er, at læger lettere kan anbefale det til deres patienter og vide, hvad det kan. Hvis mit studie sort på hvidt viser, at træning mindsker smerter, er det nemt at føje til den nuværende pakke af behandlinger. Og så får patienten mere at vælge mellem. Det er vigtigt at spørge mennesket: Hvilken behandling af smerte har du mest lyst til? For det kan jo godt være, at der er en medicinsk behandling, der virker, men har bivirkninger, der følger med. Og en anden behandling med mindre effekt, men til gengæld ingen bivirkninger. Folk kan kun tage ejerskab over deres behandling, hvis de har valgmuligheder.

Når vi taler om MS og kroniske smerter, er der kommet meget få behandlinger til inden for de sidste 25 år. Men stigende opmærksomhed gør, at vi forhåbentlig vil have en klarere forståelse af, hvad der gør en forskel for den enkelte. Vi skal kigge på hele mennesket, så vi både identificerer typerne af smerte fyldestgørende og sætter os ind i, hvordan det her menneskes liv i øvrigt ser ud. Hver behandlingsstrategi skal sammensættes efter det. For smerte kommer i så mange udgaver. Eksempelvis opstår nervesmerter ikke kun, fordi du har skader på dit nervesystem, men afhænger i høj grad også af kontekst og tidligere erfaringer.

En del forskning tyder på, at en oplevelse af noget meningsfuldt kan være med til at holde smerten i skak. Det er godt at opsøge aktiviteter, der distraherer dig lidt fra dine smerter. Det kan være samvær med familie og venner. Den sociale komponent kan gøre sit parallelt med træning og medicin. Sammenlagt kan det nok ikke gøre dig fri af dine smerter, men det vil gøre det lettere at leve med dem.”

Medicin mod depression

Der er ikke en entydig årsag til, at antidepressiver virker mod nervesmerter. Men de områder i hjernen, der knytter sig til en depressiv tilstand, er også knyttet til en smertefuld tilstand. Når medicinen lykkes, bliver begge tilstande mindre. Blandt de aspekter, forskningen har brug for at forstå bedre, er de smertesignalerende nerver. En nerve kan godt være det, der hedder hypersensitiv. Det betyder, at smerte er nem at aktivere.

Antidepressiver kan sænke niveauet for, hvor nemt nerven bliver aktiveret. Det vil sige, at der skal mere til, før man opfatter det som smerte.

Erfaringer

Et eksempel på erfaringers indvirkning: Du hører et knæk i knæet. Hvis du før har haft ondt i knæet, er der øget chance for, at du oplever smerte.

Anæstesilægen: “Mennesker med kroniske smerter har en styrke, vi skal huske”

Vores samfund har en delt opgave i forhold til at støtte folk, der lever med kroniske smerter, heriblandt mennesker med MS. Det er holdningen hos Nina Kvorning, overlæge, dr.med. i anæstesi og formand i fagnetværket Dansk Smerteforum. Det kræver øget vidensdeling blandt læger og en respekt, enhver skal mobilisere.

“Smerter er en belastning i livet, både når de er svære og mindre intense. Hvis man altid har ondt i varierende grad, er risikoen, at man bliver overladt til sig selv. Et travlt sundhedssystem gør det svært at gribe de kroniske smertepatienter, hvor behandlingsstrategien ikke ligger lige for. Fra mit arbejde med patienterne gennem mere end 40 år ved jeg, at belastningen bliver lettere, hvis de har adgang til sundhedspersoner, de har tillid til. Desværre er der ikke smerteklinikker på hvert sygehus, hvor de kan få den adgang. Repræsentanter fra blandt andet Dansk Smerteforum forsøger at etablere et Nationalt Center for Smerterådgivning i samarbejde med regionerne. Læger fra både almen praksis og sygehuse vil kunne spørge om råd. Samtidig kan centeret samle information om de problemer, patienterne har, og skabe ensrettet behandling i hele landet.

Mange opgaver kan løses bedre, også i forhold til en sygdom som MS, hvor smerterne er komplekse og forandrer sig over tid. Uden for sygehusene glæder jeg mig, når jeg får øje på indsatser i det offentlige rum, der gør en forskel for kroniske smertepatienter. Hver gang jeg ser et sted med plads til hvile, er det en god nyhed. Målet må være, at alle kan opleve så meget som muligt, uden at føle sig adskilt fra raske. Mennesker med kroniske smerter har en styrke, vi skal huske. Vi skal respektere dem for det, de har klaret. Udfordringen i at være tæt på dem er ofte, at de fleste af os hellere vil høre om det, der går over. Det sker sjældent for mennesker, der har kroniske smerter. Som samfund skal vi støtte dem i at opnå en accept af deres begrænsninger, så de kan finde nye veje og løsninger.”

Dansk Smerteforum

Lægevidenskabeligt selskab grundlagt i 1994, der arbejder for at udbrede kendskabet til smerter på tværs af faggrupper.