At få sclerose har for mig betydet, at der er blevet stor forskel på, hvad jeg gerne vil, og hvad jeg reelt kan. Og igennem de sidste syv år, hvor sclerosen har været min følgesvend, har jeg fundet ud af, at hvis jeg lader mit hoved bestemme, hvad jeg kan og ikke kan klare af aktiviteter, så brokker sclerosekroppen sig. Den vil også bestemme! Som en anden umulig to-årig siger min krop tydeligt NEJ til for eksempel at skulle to arrangementer på samme dag. Og det til stor frustration, når mit hoved nu så gerne vil bestemme, at jeg skal med til brunch OG familiemiddag. Så ikke nok med, at jeg har to børn, der skændes, har jeg også min krop og mit hoved at slås med.

Med tiden enes mit hoved og min krop oftere og oftere. Mit hele jeg er blevet klogere på, hvad der skaber ubalance, og derfor skal modtages med et NEJ. Men der er stadig masser af dagligdags gøremål, som ikke ville skabe røre hos raske mennesker, men som skaber røre i mit indre, fordi jeg har sclerosen at skulle tage hensyn til. Alle gøremål og tilbud skal gå op i det store energiregnskab. Den evindelige indre diskussion med at hitte rede i, hvad jeg har energi til, og hvor jeg lægger den, kan godt blive meget lang, og som en engelsk anmelder engang skrev om 6. sæson af Downton Abbey; ”tideous as hell” (”kedelig som bare pokker”, red.).

Især de her 4 ting sætter fut i diskussionen mellem mit hoved og min krop:

1. Invitation til fest

Om det er firmafest, rund fødselsdag eller noget andet festligt med mange mennesker, så sætter en sådan type invitation straks gang i tankemylder à la, hvad skal jeg i dagene op til og ikke mindst dagene efter? Hvis jeg ikke skal noget overhovedet (utænkeligt), så er det en no brainer med sådan en invitation. Så vil jeg gerne med. Så langt så godt. Derefter sætter næste ”hold” tankemylder ind: Er det muligt at tage et hvil til festen uden at generere en masse opmærksomhed? Nej, det er det ikke. Ej heller er det sandsynligt, at jeg trækker mig for et hvil. Er det sandsynligt, at jeg til festen kan holde mig på to genstande, så jeg stadig kan mærke mine træthedssymptomer og tage hjem i ordentlig tid? Nej, ikke sandsynligt. Overvejelser, overvejelser, overvejelser. Gab.

2. Bage til klassearrangementet

Sidst jeg skulle stå for at bage 20 pølsehorn til et klassearrangement, måtte jeg kaste håndklædet i ringen og bede min mor, der har en travl karriere og i forvejen skulle passe mine børn dagen før arrangementet, om hun også liiige kunne bage med min datter. For det ville da bare være en hyggelig stund for dem, ik’? Jeg ved ikke helt, hvad det er med bagning. Det er bare generelt anstrengende, synes jeg. Især hvis der er små ”hjælpere” med i køkkenet. For så skal der lægges tålmodighed, ekstra gris og en masse snak oveni den indviklede pølsehornsopskrift. Suk. Men min datter elsker at bage. Så igen sætter overvejelserne for og imod ind.

3. Flere arrangementer samme dag

Bare nej. Det går altid galt. Men jeg lærer det nok aldrig, og det kan være nærmest umuligt at slippe for. Tag bare forleden, hvor jeg havde været på arbejde og var til forældremøde om aftenen. Jeg nød faktisk begge ting, men da jeg kom hjem, og middagen stod klar med dertilhørende ventende familie, blev det hele simpelthen for meget, og jeg måtte lægge mig med symptomer på et hoved, der snart ville eksplodere. At skulle tage stilling til forsamlinger af mennesker flere gange på en dag bliver aldrig en succesoplevelse for mig. Jeg kan godt klare mig igennem med hvil imellem arrangementerne, men så kommer ”betalingen” bare om aftenen eller dagen efter.

4. Passe andres børn

Min omgangskreds ser det generelt ikke som en mulighed, at jeg kan passe deres børn. De fleste har fundet ud af efterhånden, at jeg ikke har energien. Men hvis spørgsmålet alligevel skulle dukke op, katapulteres jeg ind i et kæmpe dilemma. Før jeg selv fik børn, var jeg ikke interesseret i børn. Men nu, hvor jeg selv har to, synes jeg, at selv teenagere kan være; ”nåååhr hvor er han nuttet med sine klodsede to meter lange ben!” Jeg vil så gerne være verdens sejeste faster til min brors tre unger, og med en kæmpe hjælpende hånd fra min mand, har jeg da også passet dem en weekend. Men det er simpelthen for hårdt. At blive vækket flere gange om natten, stå op klokken seks og så forventes at være sjov hele dagen, kan jeg ikke længere (som om jeg har kunnet det engang).

Hvad jeg har lært?

Det er mig selv, der må sige fra, når jeg kan mærke, at min krop og mit hoved er enige om, at det er for meget. Omverdenen gør det ikke for mig. Det skulle da lige være min mand, der godt kan finde på at pointere, at jeg måske burde blive hjemme fra den familieweekend, når jeg har massive føleforstyrrelser eller droppe at bage muffins med min datter, når mit humør ikke er helt rosenrødt og børnevenligt.

Jeg er heller ikke interesseret i, at omverdenen skal pakke mig ind i vat og ikke se mig som en person med masser af ressourcer trods min sclerose. Jeg går ikke efter særhensyn (selvom jeg er virkelig glad for mit fleksjob, hvor der tages masser af særhensyn til mine skånebehov). Jeg vil gerne modtage de samme forespørgsler om børnepasning og pølsehornsbagning som alle andre, selvom det så kræver af mig, at jeg bliver skarp til at sige nej – og ja med modifikationer. Og heldigvis kan den stædige 2-årige (min sclerosekrop) og mit hoved som oftest blive enige om netop dét.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

Amalie Nebelong er 39 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong