Mange oplever sygdomsskam: Alt det, vi ikke taler om

Kronisk sygdom kan for mange være forbundet med skam …

… over for familie, venner og arbejdspladsen, fordi der er ting, man pludselig må sige nej til eller ikke kan. Men i stedet for at tænke negative tanker om sig selv bør man gøre op med skammen og minde sig selv om, at sygdommen er et vilkår og ikke et valg, siger psykolog.

Skammer du dig? Overat måtte melde afbud til en aftale i sidste øjeblik? Over ikke at kunne hjælpe til med arrangementet i børnenes klasse? Eller over at fortælle din omgangskreds, at du arbejder på nedsat tid? Fordi trætheden, bevægelsesudfordringerne, smerterne eller en helt fjerde konsekvens af din sygdom spænder ben. Og kender du følelsen af at være forkert og ikke leve op til samfundets eller dine egne forventninger? I så fald skal du vide, at du ikke er alene, og at du absolut ingen grund har til at skamme dig. Det fastslår psykolog Krista Korsholm Bojesen, som ud over at have skrevet en bog om skam i bred forstand også arbejder specifikt med begrebet sygdomsskam. Eller rettere sagt arbejder imod den. For sygdomsskammen skal helst holdes på afstand, siger hun.

“Når man oplever skammen, er det en god idé at spørge sig selv: Har jeg valgt at have den her kroniske sygdom? Er det mig, der har valgt at være nødt til at sige nej til at tage med på klasseturen eller rejse mig fra sofaen? Når du kan svare nej til det, så er det heller ikke dit ansvar. Det er så vigtigt at skelne mellem valg og vilkår”.

Mange oplever sygdomsskammen

Selvom det umiddelbart kan virke ulogisk – og i hvert fald urimeligt – at man oven i en kronisk sygdom også kan blive ramt af en skamfølelse i forbindelse med sygdommen, så er det ikke desto mindre virkelighed for mange. Det vurderer professor Carsten Stage fra Institut for Kommunikation og Kultur ved Aarhus Universitet. Han står bag en bog om skam i Aarhus Universitetsforlags serie Tænkepauser og har desuden i sin forskning zoomet ind på fænomenet sygdomsskam blandt medlemmerne af gruppen Kroniske Influencers på Instagram og Facebook. I en undersøgelse svarede syv ud af 10, at de oplever sygdomsskam på daglig eller ugentlig basis. I spørgeskemaet og kommentarfeltet satte folk desuden ord på, hvad der kan udløse skammen.

“Skammen knytter sig ofte til oplevelsen af at have en krop, der svigter eller ikke har energi nok enten fysisk eller mentalt – og det kan så påvirke forskellige relationer, hvor man måske ikke føler, man kan være den mor eller far, man gerne vil, og for eksempel spille lige så meget fodbold med ungerne, som andre forældre kan”, siger Carsten Stage og fortsætter:

“Eller man havde forestillet sig at skulle alt muligt sammen med sin partner og få en masse til at vokse i livet, og så ligger man i stedet for på sofaen og må overlade meget til den anden. Så kan der opstå en skam over på en eller anden måde at svigte en livskontrakt eller en idé om det liv, man skulle have levet sammen”.

Skam rammer os på selvværdet

Det samme gør sig gældende i forhold til vennerne og kollegaerne, hvor man kan skamme sig over at være ustabil eller besværlig. Skamfølelsen ligger med andre ord og lurer lige rundt om hjørnet, når vi oplever at falde ud af forskellige roller som forælder, partner, kollega eller ven – eller ikke at kunne leve op til idéen om, hvordan man skal være i rollerne, forklarer Carsten Stage. Og her er det oplagt at kigge på, hvordan skam egentlig kan defineres, og hvordan følelsen adskiller sig fra beslægtede begreber som skyld og pinlighed. Pinlighed er knyttet til enkeltstående situationer, hvor man bryder nogle sociale konventioner og derfor kan føle sig kortvarigt dum. Man snubler, man kommer til at slå en højlydt prut, eller man spilder vand på sin sidemand.

“Pinligheden kan være ubehagelig, mens den står på, men man kommer som regel ud af den, og den kan endda blive til gode historier efterfølgende”, siger Carsten Stage.

Skyld kobler sig mere til aktive, men stadig enkeltstående handlinger og en følelse af, at man har skadet andre på den ene eller anden måde. Vejen ud af skylden kan derfor være en undskyldning, tilgivelse eller en eller anden form for sanktion.

“Skammen derimod knytter sig meget mere til en følelse af grundlæggende at være forkert. Det er en mere træg følelse, fordi den går mere på ens identitet og selvforståelse. Det handler mere om, hvem man er, og hvordan man tror, andre vurderer en som menneske – og ikke så meget om, hvad man har gjort”, siger Carsten Stage.

Vi lever i et samfund, hvor præstationer giver værdi

Han peger samtidig på, at det er kulturelt betinget, hvad vi skammer os over, og at opfattelsen af, hvordan vi udfylder de forskellige roller i samfundet, ændrer sig over tid.

“Tidligere kunne det for eksempel være forbundet med skam for en mand at gå gennem byen med en barnevogn. I dag er det måske mere skamfuldt, hvis man aldrig gør det”, siger han. 

Og når vi kigger på sygdom, sundhed og kroppen, så kan man argumentere for, at vores fysiske form og formåen i stigende grad er blevet et udsagn om, hvem vi er, fortsætter Carsten Stage:

“Selv hvis man er helt uforskyldt i sine fysiske begrænsninger, kan man måske være ekstra nervøs for andres dom, og hvad de tænker om en, hvis man er ramt af kronisk sygdom”, siger han. 

Skammen er altså til dels betinget af ydre omstændigheder, men i høj grad også af, hvordan vi hver især forholder os til de normer, der eksisterer i samfundet omkring os, konstaterer psykolog Krista Korsholm Bojesen, der selv lever med en kronisk sygdom, som giver både smerter og udtalt træthed.

“Grunden til, at vi bliver ramt af skam, er, at vi føler os mindre værd, fordi vi kan mindre. Skammen opstår i spændet mellem vores ideal-jeg og vores real-jeg, siger hun og forklarer, at real-jeget er sådan, vi oplever os selv, mens ideal-jeget er alt det, vi gerne vil være, og som vi har lært er godt at være”.

“Vi lever i et samfund, hvor præstationer bliver opfattet som det, der giver os værdi som mennesker, hvor vi får at vide, at vi kan, hvad vi vil, og hvor det, vi laver eller arbejder med, er en af de største identitetsmarkører i vores liv. Samtidig må vi ikke være til besvær. Lige pludselig får vi så et kæmpe hak i vores præstationer og oplever, at vi er megameget til besvær – både for os selv og vores relationer, som skal tage en masse hensyn”. 

Det handler om at ændre sin overbevisning

Når sygdomsskam er så tæt forbundet med, hvad vi har lært og tror på, betyder det imidlertid også, at man kan arbejde med sin sygdomsskam ved at arbejde med sine overbevisninger, fortsætter psykologen. 

“Der er helt klart mennesker, der lider mere af sygdomsskam end andre, fordi de har lært, at deres præstationer er det vigtigste. Og så er der andre, der har en stærkere oplevelse af at have værdi, bare fordi de er til, og derfor ikke føler skammen på samme måde”. At ændre sin overbevisning og lære at undgå at lade sig påvirke af omverdenens og egne forventninger kan imidlertid være lettere sagt end gjort, fortsætter Krista Korsholm Bojesen. Forklaringen skal i høj grad findes i vores urhjerne, som er designet til hele tiden at være på vagt.

“Kender du det med, at du får feedback på noget, og det eneste du bider mærke i, er det negative? Vores hjerne sorterer i alting på den måde, at hvis det er godt, så er det ufarligt og dermed uvigtigt. Mens alt negativt kan være farligt og dermed vigtigt. Og derfor bliver vi ved med at tro mere på de negative ting, som vi tænker og oplever”, siger hun.

Skammen lyver

Men skammen lyver, når den fortæller os, at vi ikke er gode nok, understreger Krista Korsholm Bojesen.

“Når man tænker de her skamtanker og føler sig forkert og mindreværdig, skal man prøve at minde sig selv om, at det ikke er sandhed. Det er en følelse, der rammer, fordi man ville ønske, man kunne noget mere eller noget andet. Det er supervigtigt at lære”, siger hun.

I naturlig forlængelse heraf opfordrer Krista Korsholm Bojesen til, at vi bliver bedre til at udvise nåde over for os selv.

“Vi er generelt meget unådige over for os selv i vores samfund. Men der er ingen, der kan leve op til sine idealer altid. I stedet for at skamme sig over sine begrænsninger som kronisk syg skal man skifte skammen ud med nåde, give plads til smerten og finde styrke hos sine nærmeste og mennesker, som forstår, hvor svært det nogle gange kan være”, siger hun.

Der er helt klart mennesker, der lider mere af sygdomsskam end andre, fordi de har lært, at deres præstationer er det vigtigste

Krista Korsholm Bojesen, psykolog

Frihed venter på den anden side

Og der er gode grunde til at tage et opgør med sygdomsskammen, siger Krista Korsholm Bojesen, for den kan have overordentligt negative konsekvenser.

“Skam kan få os til at isolere os for ikke at være til besvær. Den eroderer vores initiativ og lyst. Mange prøver at bedøve den på forskellige måder med alt fra mad og rusmidler til gambling og overforbrug – eller man går netop præstationsvejen og slider sin krop i stykker, fordi det er det eneste sted, man oplever, at man så har en berettigelse til at eksistere”.

Omvendt kan det frigive både energi og ressourcer at tage sygdomsskammen ved hornene og være åben omkring den.

“Der er en kæmpe frihed i at forstå, at det her var ikke mit valg. Det er mit vilkår, som er smertefuldt, men det er ikke det, der definerer mig som menneske. Og tør man tale om skammen, er der potentiale for netop at skabe fællesskab, nærhed, omsorg, relationer og styrke. Når vi bruger sårbarheden til at dele og oplever den gengældt, så kan der komme rigtig meget godt ud af det”, siger Krista Korsholm Bojesen.