Når man lever med sclerose tæt inde på livet, er der naturligt mange spørgsmål, der melder sig. Det var tydeligt, da verdens største sclerosekonference ECTRIMS, blev afviklet i Bella Center i København i september 2024. På den såkaldte Patient Community Day mødte 300 deltagere op, mens mere end 1.000 fulgte med online. Og spørgelysten var stor – i alt blev der stillet tæt på 500 spørgsmål til ekspertpanelet.
Nu kan du få svarene
Selvom ekspertpanelet svarede godt for sig på dagen, var det ikke muligt at nå omkring alle spørgsmål. Derfor har ECTRIMS efterfølgende samlet en række af spørgsmålene i kategorier på deres hjemmeside og bedt eksperterne gå dem igennem.
Det er blevet til i alt ni kategorier:
- Nye behandlinger
- Remyelisering
- Symptomhåndtering
- Risikofaktorer
- Livsstilsændringer
- Diagnosekriterier
- Pædiatrisk MS
- NMOSD (scleroselignende sygdom)
- MOGAD (scleroselignende sygdom)
- Generelle spørgsmål
Du kan finde spørgsmål og svar ved at følge linket her til ECTRIMS hjemmeside (vær opmærksom på, at siden er på engelsk).
… eller læs udvalgte spørgsmål og svar her
Vi har udvalgt og oversat en håndfuld af spørgsmålene og svarene her, så du kan blive klogere uden at skulle klikke dig videre.
Tarmmikrobiomet er en interessant vej til MS-forskning i øjeblikket. Undersøgelser har vist, at der ser ud til at være forskelle mellem tarmmikrobiomet hos mennesker, der lever med MS, sammenlignet med raske kontroller.
Der er dog stadig meget, vi ikke ved om dette emne, herunder hvad “et sundt tarmmikrobiom” præcist er. Der har været nogle små tidlige forsøg, der har set på fækale transplantationer som en behandlingstilgang ved multipel sclerose med en vis succes.
Efterhånden som vores forståelse af dette område generelt øges, vil det sandsynligvis føre til, at denne tilgang bliver forfinet i større forsøg, og det vil give os en bedre idé om, hvorvidt det kan være en effektiv strategi for nogle individer.
For nuværende betragtes det som et centralt fokuspunkt at sikre, at mennesker, der lever med MS (uanset type) ikke mangler D-vitamin.
Der blev fremlagt en interessant præsentation på ECTRIMS 2024 vedrørende resultaterne af D-LAY MS kliniske forsøg. I dette forsøg blev det fundet, at tilskud med højdosis D-vitamin kunne være effektivt til at reducere sygdomsaktivitet i de tidlige stadier af sclerose. Man fandt især, at det havde potentiale til at reducere risikoen for konvertering fra Klinisk Isoleret Syndrom (CIS) til sclerose.
Da behandlingen var sikker og veltolereret, blev det foreslået, at den kunne være fordelagtig at bruge som supplement til en eksisterende behandling. Det er vigtigt at bemærke, at andre kliniske forsøg har fundet andre resultater end dette, selvom det kan skyldes, at de brugte forskellige resultatmål.
Dette resultat skal valideres yderligere, før det tages i brug i klinisk praksis.
Den største udvikling i behandlingen af fatigue for mennesker, der lever med MS, er, at der er en øget forståelse for, at træthed kan være forårsaget af flere faktorer. Der er en stigende bevidsthed om, at det er vigtigt at afgøre, hvad der bidrager til træthed, og om der kan gøres noget ved det. Som et eksempel er det kendt, at mennesker, der lever med MS, har dårligere søvnkvalitet end den generelle befolkning, og at dette fører til en generel følelse af træthed.
Selvom dette kan virke relativt ligetil, er det vigtigt, fordi dårlig søvnkvalitet kan afhjælpes gennem forskellige livsstilsstrategier og/eller farmaceutisk indblanding.
På samme måde er det også kendt, at mennesker, der lever med MS, har en højere risiko for at opleve depression. Et af symptomerne på depression er en øget følelse af træthed eller udmattelse. Depression kan også behandles med støtte fra en psykolog og/eller passende medicin.
På dette tidspunkt er der håb om remyeliniserings-behandlinger for alle mennesker, der lever med MS. Mens en række af de nuværende forsøg er fokuseret på mennesker, der lever med attakvis MS, er der ingen grund til at tro, at disse ikke vil blive udvidet til mennesker, der lever med sekundær progressiv sclerose i fremtiden.
Det kan være, at forskellige tilgange er nødvendige, ligesom vi har set med eksisterende behandlinger, der har til formål at forhindre nye skader i at opstå. Heldigvis undersøger mange forskningsgrupper rundt om i verden myelin-reperation og ser på at løse problemet via flere forskellige veje, hvilket øger vores chancer for succes.
Det er vigtige spørgsmål, da vi ved, at en af de vigtigste bekymringer for forældre, der lever med MS, er, om deres børn også er i risiko for at udvikle sygdommen.
Forskning har vist, at der er både genetiske og miljømæssige faktorer, der kan øge risikoen for at udvikle MS. Vores forståelse af, hvordan disse faktorer interagerer, er dog stadig begrænset.
Dette gør det praktisk talt umuligt at få nogen form for forudsigelse af sandsynligheden for, at en person udvikler MS.
Selvom det kan ændre sig, efterhånden som vores viden om dette forbedres, er der i øjeblikket ingen forslag om, at familiemedlemmer til en person, der lever med MS, skal gennemgå nogen særlig eller regelmæssig test for at vurdere deres risiko.
Det er et godt spørgsmål. En af de vigtigste udviklinger i behandlingen af MS er det store antal muligheder, der nu er tilgængelige. Dette er kritisk, da vi ved, at nogle mennesker ikke vil reagere på visse behandlinger, eller at behandlingens effektivitet vil falde over tid.
Hvis dette sker, betyder det at have flere muligheder, at disse personer kan skifte til en anden yderst effektiv terapi for at forsøge at stoppe eller forhale sygdomsprogressionen.
I tilfælde, hvor flere meget effektive terapier har fejlet, kan enkeltpersoner overvejes til en behandling som blodstamcelletransplantation.
Det er vigtigt at fortsætte med at udvikle nye behandlinger, så vi har så mange forskellige valgmuligheder til mennesker, der lever med MS, som muligt.
