Malou Westphal er en af de personer, der trods det, hun har været meget igennem for en kvinde på 33, oser af positiv energi og overskud. I dag er ingen undtagelse, da hun med et stort smil og en krammer tager imod mig i døren ind til hende og kærestens nye lejlighed på Østerbro.
Vi har lavet en aftale om at bruge en times tid sammen for at tale om, hvordan det første år som mor til datteren Vega, har været. Og det føles lidt som en ring, der bliver sluttet, da vi har fulgt Malou fra hun gjorde sig de første tanker om familieforøgelse til hun blev gravid.
Vejen frem til i dag, hvor Malou har et barn – og endnu et på vej – har ikke været snorlige. Det har været en vej præget af bekymring, men også af et brændende ønske om at stifte familie med hendes forlovede Thomas, stort gå på mod og en tro på, at det nok skulle lykkes. Og det gjorde det!
Følg Malous vej til at blive mor
Læs om Malous vej til at blive mor: “Sclerosen er ikke en stopklods for at få et barn”
Læs om Malous oplevelser som gravid med sclerose: “Via graviditeten har jeg endelig oplevet den omsorg, min sclerose har brug for”
Sclerose-efterfødselskrop
Malous gravide mave strutter bag den tætsiddende hvide bluse, da vi sætter os i det lyse køkken. Imens hun hælder vand op i vores glas, fortæller hun om, hvordan fødslen af datteren Vega forløb, og hvordan hun var enormt træt lige efter. Men også fyldt af lettelse og taknemmelighed over, at hun og Thomas i lyset af Malous sygdomshistorik efterfølgende fik ekstra tid til at komme sig på hospitalet.
“Min sclerose gjorde, at vi fik den hjælp og støtte, som alle nybagte forældre jo egentlig har brug for. Og det var guld værd, når man så også har fatigue,” siger Malou og smiler eftertænksomt, da hun tydeligvis tænker på de nybagte forældre, der bliver sendt hjem umiddelbart efter fødslen.
Efter fødslen og i den tidlige del af barslen blussede de blæreproblemer, Malou har døjet med i årevis op, og blev værre end nogensinde.
“Jeg nåede til et punkt, hvor jeg overvejede, om bind var nok, når jeg skulle ud. Og det er også det, der bekymrer mig mest nu, hvor jeg er gravid igen – hvordan det bliver efter fødsel nummer to.”
Blæreproblemerne var skyld i, at Malou især i starten af barslen følte sig låst fast til lejligheden.
“Jeg var lidt fanget, fordi jeg var bange for at gå ud med Vega alene og hele tiden skulle vide, hvor der var et toilet. Og du kan ikke altid bare lige have baby med ind og låne et toilet på en cafe.”
Tid og en masse knibeøvelser har gjort, at blæreproblemerne fylder mindre i dag, end de gjorde det første år efter fødslen. Men moren på trampolinen bliver hun nok aldrig.
“Og det er jo ikke fordi, jeg elsker at hoppe på trampolin. Men friheden til at det kunne være mit eget fravalg at hoppe på trampolin frem for sclerosens afgørelse, ville jeg gerne have haft.”
Blæreproblemerne har været med til at gøre barslen mere rolig. Det ville måske have været en god ting for nogle, men Malou har ikke lyst til at sidde derhjemme hele tiden. Eller at tisse i sengen på daglig basis, som hun gjorde efter fødslen.
“Det påvirkede mig rigtig meget. Og sendte mig mentalt tilbage til dengang, jeg lige havde fået sclerose, og mine blæreproblemer var virkelig slemme.”
Min sclerose gjorde, at vi fik den hjælp og støtte, som alle nybagte forældre jo egentlig har brug for.
Barselsbesøg
Den første MR-skanning efter fødslen viste ingen sygdomsaktivitet, hvilket var en stor lettelse for Malou, der ikke har kunnet være på sclerosemedicin under sin graviditet. Men alligevel er sclerosen – også udover blæreproblemerne – ekstra udfordret i dag, fordi der er kommet ‘noget ekstra’ ind i Malous liv.
“Det kognitive er sat yderligere på prøve, efter jeg er blevet mor. Og det skyldes muligvis mere, at der er mindre frihed nu til at gå hjem efter arbejde og have ‘mig-tid’, end det skyldes, at sclerosen er blevet værre.”
Kombinationen af at være nybagte forældre og samtidig renovere lejlighed har heller ikke givet en ideel start på livet som mor med sclerose for Malou. Den tvang hende og Thomas til at komme hurtigt på benene efter fødslen, hvilket også betød, at barselsgæster blev en naturlig del af ‘rullet’.
“Det har været lidt udfordrende at tilgodese sclerosen og Thomas’ behov for mange gæster. Jeg havde også lyst til at have gæster, men det blev hurtigere for meget for mig,” siger Malou og tænker sig om et øjeblik.
“Jeg husker særligt en dag, hvor vi var virkelig mange i lejligheden. Det var ikke min nærmeste familie, men mennesker jeg holder virkelig meget af. Jeg var fuldstændig drænet bagefter.”
For Malou, som er perfektionist, har det at blive mor også været en øvelse i at sænke forventningerne. Og det, synes hun, hun blev helt god til under barselsbesøgene.
“Lejligheden var et kaos, og gæsterne måtte tage den og os, som vi var. Det vigtigste var, at vores familie og venner så Vega og os. Men vi stillede altså ikke kage frem.”
Malou drømmer dog om, at der vil være lidt mere ro på under barsel nummer to.
Det kognitive er sat yderligere på prøve, efter jeg er blevet mor. Og det skyldes jo nok mere, at der er mindre frihed nu til at gå hjem efter arbejde og have ‘mig-tid’, end det skyldes, at sclerosen er blevet værre.
Hverdag
I dag, hvor Malou for længst er tilbage i sit fuldtidsjob efter endt barsel, og datteren er i vuggestue, ser hverdagen en del anderledes ud end før barn.
“Vi er stadig i gang med at finde ud af logistikken, og hvordan vi bedst bliver aflastet og af hvem. Alle de hensyn, der skal tages nu, er nok kommet lidt bag på mig,” siger Malou.
Som gravid forestillede hun sig, at det ville være lettere at finde en rytme som tre, end hvad det har vist sig at være. Især har det været udfordrende at finde tid til de pauser, Malou med hendes fatigue, er så afhængig af.
“Jeg har fundet ud af, at jeg har brug for meget mere struktur i hverdagen, end jeg troede. Men det er ikke altid let at få sat ting som pauser i system. Når jeg tager et hvil nu, betyder det, at Thomas skal lave mad og passe barn samtidig. Og jeg vil jo ikke belaste ham,” siger Malou eftertænksomt.
Til gengæld er Malou blevet bedre til at bede om hjælp fra de nærmeste. Især dage, hvor hun har været ekstra træt efter arbejde. Og så har hun taget en snak med sin leder om, at hun ikke altid kan udføre sit job 100 procent lige nu som gravid med sclerose og et lille barn på hoften. Lederen var fuld af forståelse og åben over for at gøre rammerne så fleksible som muligt. Oplevelsen var lærerig for Malou, der helst vil klare det hele selv.
“Det (at bede om hjælp, red.) er noget, jeg har skullet tage tilløb til. Men det er jo det, der er så positivt ved at få børn, at man bliver opmærksom på nogle ting ved sig selv. Hvordan mine valg om at presse mig selv kommer til at påvirke Vega og Thomas ret direkte, for så har jeg ikke energi til dem.”

Mine valg om at presse mig selv kommer til at påvirke Vega og Thomas ret direkte, for så har jeg ikke energi til dem.
Kompromiser
Et emne, der også har fyldt imellem Malou og Thomas, er, hvor mange aftaler de som familie skal have i løbet af en uge.
“Thomas har mere energi end mig. Og forleden, da vi overvejede at invitere gæster til en hverdagsaften, kunne jeg bare mærke, at det havde jeg slet ikke overskud til,” udbryder Malou og ser en anelse opgivende ud.
Datteren Vega tager energi, som hun naturligvis skal, og det kan mærkes. Og den energi skal findes et sted. I Malous tilfælde er det især tid med vennerne og træning, det er ‘gået ud over’. Og det har vist sig at skulle være en svær balance at navigere i for parret; at Malou egentlig har et lige så stort socialt behov som Thomas, men at hun ikke har samme energi som ham.
Når der alligevel indimellem er lidt rigeligt gang i den, øger det Malous hvilebehov og dermed tid væk fra datteren, og det kan sætte gang i negative tanker.
“Jeg kan godt føle, at der altid er besøg hjemme hos os – men jo også ofte af folk, der er her for at aflaste. Og det er skønt, at Vega får andre voksne i sit liv, som hun er tæt med. Men indimellem savner jeg, at vi var lidt mere alene bare os tre.”
Malou kan blive i tvivl, om hun ‘er der nok’ for datteren og det mener hun selv bunder i, at hun kan se, raske mødre ikke har samme hvilebehov som hende. Det udløser dårlig samvittighed.
“Jeg kan få tanker som, “hvad nu hvis hun glemmer mig”. Og det er ekstremt. Men det er en lille irrationel angst, der sætter spørgsmålstegn ved, om vores tilknytningsforhold bliver påvirket af mit hvilebehov, selvom jeg kun ligger en halv time.”
Parret overvejer, om Thomas indimellem kunne tage afsted på besøg hos venner og familie alene med datteren, og Malou på den måde ville kunne få nogle pauser.
“Det er mange behov at tilgodese med partner, barn og sclerose, og prisen er for høj, hvis ikke vi gør en indsats for at finde en god balance. Men at være den med sclerose kan godt være ensomt i de overvejelser.”
Malou og Thomas har gået i parterapi for at sikre, at de får talt ordentligt sammen. Det er ikke fordi, de er ved at gå fra hinanden, men for at få hjælp på forhånd, nu hvor rammerne er nogle helt andre, end da de kun var to.
Arbejdsliv
At have nætter med afbrudt søvn er alle forældres lod. Men når man som Malou lider af fatigue i forvejen, kan det være overvældende. At der er stor fleksibilitet og forståelse fra Malous leders side, gør en verden til forskel. Malou har mulighed for at arbejde hjemme et par dage om ugen eller benytte sig af stillerum på kontoret. Hun er også opmærksom på ikke at skyde al skyld på sin sclerose. For det er normalt at blive udfordret i løbet af et arbejdsliv og have perioder med mindre overskud.
“På de dårlige dage hjælper det at have et netværk at trække på og tale åbent med Thomas. Og måske rykke rundt på nogle aftaler om hvem, der gør hvad, eller sænke nogle forventninger til den hjemmelavede aftensmad.”
Malou øver sig i at tage tingene, som de kommer. Også i forhold til hendes fremtidige arbejdsliv. Lige nu arbejder hun fuldtid, men er godt klar over, at det hele spidser endnu mere til, når der kommer et barn mere, og at energien til den voksende familie skal tages et sted fra.
“Hvis jeg for ofte får følelsen af, at nu kan jeg ikke mere, må jeg ændre på noget. For jeg vil kunne stå inde for den mor og partner, jeg er. Og jeg vil ikke isolere mig i fritiden, fordi jeg bruger al energien på jobbet.”
Sexlysten er blevet sværere at mærke, og det er ikke nemt at tale om. Det kan føles som et minefelt, hvor du let kommer til at såre din partner eller påvirke mystikken.
Intimitet
Selvom det ikke er en del af spørgerammen for interviewet, bringer Malou selv på bane, hvordan intimiteten i parforholdet kan blive påvirket efter en fødsel. Efter Malous krop har været udsat for lidt af hvert med at huse sclerosen, to graviditeter og gennemgå en fødsel, kan hun godt mærke, at det har sat sine spor. Og det, synes hun, ikke burde være tabubelagt – da hun er overbevist om, at det er en følelse mange kvinder med sclerose vil kunne nikke genkendende til (ligesom raske kvinder nok også vil kunne).
“Sexlysten er blevet sværere at mærke, og det er ikke nemt at tale om. Det kan føles som et minefelt, hvor du let kommer til at såre din partner eller påvirke mystikken. Behovene hos mange mænd og kvinder er forskellige efter en fødsel. Mændene ændrer sig ikke så meget, hvorimod kvindekroppen har været igennem en stor omvæltning,” siger Malou.
Malou mener, at det hos nogen kan skabe en ubalance imellem mand og kvinde. Hos hende har den ubalance været ekstra forstærket, da hendes fatigue spiller en endnu større faktor nu, hvor den har fået selskab af endnu mere, der ”kræver” hende; barn og graviditet.
“Jeg tror helt klart, at fatiguen spiller en rolle i forhold til sexlysten. Og det kræver stor forståelse fra partnerens side. Og hvis ens føleforstyrrelser så også går ind og påvirker følsomheden under sex, bliver motivationen til at være intim med din partner også det mindre,” mener Malou.
Hun mener heller ikke, at man nødvendigvis kan regne med, at lysten kommer af sig selv. Især ikke, hvis trætheden får lov til at overskygge den.
“Men hvis vi tænker i at indrette hverdagen, så der er tid til, at vi hver især kan få ladt op og blive aflastet, så kommer overskuddet og lysten forhåbentligt naturligt,” slutter Malou.
Den aftalte times tid, der er afsat til interviewet, er gået. Og selvom Malou insisterer på, at det er helt fint at gå over tid, er det vigtigt at overholde aftalen. For at bakke op om de rammer, Malou er ved at skabe for sig selv og sin familie; hvor alt er nødt til at indgå idet store energiregnskab.
Malou og den store mave vinker smilende farvel i døren. Hun skal videre med arbejdet, inden datteren skal hentes i vuggestuen.
Malous 10 råd til kommende mødre med sclerose
- Få klarlagt inden babyen kommer, hvem af dine nærmeste, der kan aflaste og hvordan.
- Forbered dig sammen med din partner på, at det kan blive nødvendigt at skemalægge; hvem der gør hvad i hverdagen, hvornår der er tid til hvil og muligvis også, hvornår I kan være intime. Jo tydeligere rammer jo bedre.
- Udlicitér alt, hvad I kan: Kan I få hjælp til rengøring? Tøjvask og indkøb? Eller måske er der plads i budgettet til måltidskasser? Alt, hvad der kan gøre det huslige arbejde nemmere, vil være en gave.
- Forbered jer på at være fleksible omkring aftaler. Hvis du pludselig bliver ramt af fatigue, er det vigtigt, at en anden kan hente jeres barn og så videre.
- Overvej om din raske partner kan deltage i sociale arrangementer uden dig (bare en gang imellem). Så du får nogle gode hvil.
- Lyt til din krop. Det går ikke længere kun udover dig, hvis du presser dig selv. Det vil direkte gå ind og påvirke dit overskud til dit barn. Og det er intet job eller et rent hjem værd!
- Forventningsafstem med din partner på forhånd om barselsgæster. Hvad har I (og især DU) overskud til? Måske skal hver anden dag i starten være hviledag uden gæster.
- Et barn kræver energi. Og den energi skal hentes et sted. Overvej hvor?
- Tag eventuelt en snak med din arbejdsgiver, så denne er forberedt på, at du måske kan få brug for mere fleksible rammer, imens du lander i en ny hverdag med sclerose OG barn.
- Husk at tale med din partner! Eventuelt med en parterapeut, hvis I har mulighed for det. Hellere tage hånd om udfordringerne (og de vil komme) i opløbet, end når det er blevet helt uoverskueligt.







