Sidst jeg så Malou Westphal, 31, var for to år siden til et interview, hvor hun åbnede op om hendes og kæresten Thomas’ drøm om at få et barn. I interviewet delte hun sine bekymringstanker om at blive gravid og stifte familie med en sclerosesygdom på slæb.
I dag møder jeg en strålende glad Malou med en stor mave i Fælledparken på Østerbro i København. Hun er højgravid med sit og kærestens første barn og er lige gået på barsel. Jeg har glædet mig til at se hende; og ikke blot for at suge af hendes altid positive væsen trods en svær kronisk sygdom, vi deler, men også for at høre, hvordan det har været at være gravid.
Er Malou lykkedes med at holde tvivlen til sin egen krops formåen – som hun fortalte mig om under sidste interview – i skak under graviditeten? Eller har den fulgt hende de seneste ti måneder? Og hvad med hendes sclerosesymptomer; er de forduftet under graviditeten, som, du måske også har hørt, kan ske? Sidst, men ikke mindst, vil jeg også spørge ind til, hvordan hun og kæresten har ændret på rammerne i forhold til, at der kommer et barn, som vil kræve en masse energi af dem.
Hvordan foregik det med din medicin, da I prøvede at blive gravide?
På grund af den medicin, jeg er på, havde vi nogle vinduer for, hvornår jeg måtte blive gravid. Jeg får medicin hvert halve år, men den er kun skadelig for fosteret de første tre måneder, så det gav os tre måneder til at blive gravide. Min æggestok blev taget ud og frosset ned i forbindelse med min stamcelletransplantation for nogle år tilbage, og i november 2022 var jeg igennem en æggestoktransplantation – så vi havde allerede lagt en plan for fertilitetsbehandling. Men vi nåede ikke til fertilitetsbehandling, da jeg blev naturligt gravid meget hurtigt. Derefter stoppede jeg med at tage sclerosemedicin.
Hvordan reagerede du, da du fandt ud af, at du var gravid?
Først troede jeg ikke på det. Det var lidt af et chok, for vi havde på ingen måde regnet med, at det ville gå så nemt. Jeg var sikker på, vi skulle i fertilitetsbehandling.
Har du mærket nogle forskelle i dine sclerosesymptomer under graviditeten?
Min træthed har desværre været endnu værre, og det er sikkert en sammenkobling af, at jeg er gravid og i forvejen har svær fatigue på grund af sclerosen. Så jeg er gået tidligt på barsel – og jeg burde nok være gået fra endnu tidligere. Men jeg er dårlig til at give slip og får dårlig samvittighed over for dem, jeg arbejder sammen med. Dog passer jeg på mig selv. Jeg ville ikke have fortsat så længe med arbejdet, hvis ikke det var fordi, jeg var ok med det og talte med min leder om, hvordan vi kunne skåne mig bedst muligt. Men det har været benhårdt med trætheden. Og blæreproblemerne, jeg i forvejen har, er også blevet værre på grund af graviditeten.
Hvad tænker du om selve fødslen – gør du dig nogle bekymringstanker dér?
Det har fyldt i mine tanker, hvis jeg kommer til at skulle have en epiduralblokade under fødslen. Måden, den bliver givet på (i rygraden, red.), minder mig om lumbalpunktur, fra da jeg blev udredt for sclerose. Og det giver mig associationer til noget virkelig dårligt. Alle siger, at epiduralblokade er det bedste, men jeg har det så svært med den. Sådan én tror jeg bare ikke, jeg skal have, medmindre det er allersidste udvej i forhold til smertelindring. Giv mig noget lattergas, hvis jeg får behov for noget!
Det lyder som om, du er blevet tvunget til at hvile dig mere, end du plejer her under graviditeten – kunne du forestille dig at tage de gode vaner med i dit liv med sclerose efter fødslen?
Jeg tænker nærmere, at fordi jeg har været vant til trætheden fra sclerosen, har jeg været god til at give mig selv lov til at tage ekstra hvil under graviditeten. Thomas har kunnet mærke en stor forskel på mig og siger, jeg er mere klar i hovedet og mere nærværende, end jeg plejer at være. Så det gør selvfølgelig, at det bliver endnu tydeligere for mig, at jeg skal være bedre til at tage de nødvendige hvil også i hverdagen.
Hvordan har omverdenen mødt dig som gravid med sclerose?
Som gravid har jeg mødt en meget større forståelse for, at jeg har brug for at hvile mig og derfor må aflyse aftaler. Sådan var det ikke helt før, da jeg “kun” havde sclerose. Og det har været lidt specielt at opleve. At jeg via graviditeten endelig har oplevet den omsorg, min sclerose har brug for. Graviditeten gør trætheden mere synlig og dermed konkret for andre, hvor den normalt er usynlig og derfor abstrakt, når den kommer fra sclerosen. Det kan godt gøre mig lidt ked af det, at der er så stor forskel. Det synes jeg ikke, der burde være.
Planlægger du at amme eller hvordan i forhold til medicin?
Jeg starter på medicin 7-10 dage efter fødslen, så jeg har talt med jordemoderen om at nøjes med at give min datter råmælken (den allerførste mælk, du producerer som nybagt mor, red.) og så starte op på flaske, når vi kommer hjem. Jeg fik faktisk tilbudt at komme på noget andet medicin, som jeg ville kunne amme på, men det sagde jeg nej tak til. Den medicin, jeg er på nu, er jeg tryg ved. Den har virket godt, og derfor synes jeg, det ville være for risikabelt at starte på noget nyt bare for at kunne amme. Jeg vil jo allerhelst amme, men har længe indstillet mig på, at det nok ikke var en mulighed. Jeg tror til gengæld, der er en fordel i, at min kæreste og jeg bliver mere lige, når vi begge kan give flaske.
Er du blevet fulgt på Scleroseklinikken under din graviditet?
Ikke mere end normalt. Jeg havde en samtale med dem om amning, men ellers har der ikke været noget ekstra. Jeg skal MR-scannes umiddelbart efter, jeg har født, for det har jeg jo ikke kunnet under graviditeten.
Inden du blev gravid, tænkte du over, om din lave tillid til din sclerosekrop ville forfølge dig ind i graviditeten. Hvordan er det gået?
I starten tænkte jeg meget på, om jeg ville tabe barnet. Jeg tror, det er naturligt, når du har sclerose og har oplevet, hvordan livet pludselig kan vende. Jeg synes, at jeg før min graviditet var blevet ret god til at styre bekymringstankerne, så de ikke fyldte for meget. Men de har fyldt en del under graviditeten. Selv nu, hvor jeg er så langt henne. Jeg tænker, at jeg som gravid har haft mindre tillid til min krop, fordi jeg fra sclerosen har været vant til at bekymre mig om den. Jeg er blevet tilbudt at komme i sårbar gruppe for gravide, men det har jeg ikke lyst til på nuværende tidspunkt. Min lidt lave tillid til min krop er desværre nok en del af det at have sclerose for mig. Den kommer nok altid til at være der, så jeg har brug for selv at kunne styre den. Jeg var stresssygemeldt sidste år og fik via samtaler med en professionel nogle gode meditationsværktøjer, som har hjulpet meget på mine bekymringstanker før og under graviditeten.
Hvordan har I planlagt barslen – er du alene, eller skal Thomas være mere inde over på grund af sclerosen?
Vi har ikke planlagt den 100% endnu. Vi håber lidt, at vores barsler kan overlappe hinanden, så vi sammen kan finde os til rette med baby. Jeg er meget opmærksom på, at der i forhold til barselsbesøg også skal være ro til at slappe af, så det ikke bliver en stresset tid for os – og mig især med min fatigue.
Har du tænkt over, om det er nødvendigt at ændre på rammerne nu, hvor der kommer et barn, og du samtidig har sclerose?
Jeg tænker over, om der skal ske nogle ændringer i forhold til hverdagen med arbejde, aftaler og så videre, for det er klart, at det bliver anderledes, når der er et barn. Sådan er det nok for alle – sclerose eller ej. Der vil være én, jeg skal tage mig af efter arbejde, hvor jeg ellers normalt kan slappe af og have mig-tid. Jeg kan godt frygte det lidt. Heldigvis kan jeg arbejde hjemme, hvilket vil skåne mig på energikontoen, i modsætning til, når jeg skal være social på kontoret. Derudover har vi forældre og søskende i nærheden, som gerne vil hjælpe. Det har vi talt med dem om på forhånd, at vi nok får brug for på grund af sclerosen. Min sygdom fylder jo også for Thomas; han ved godt, at hvis der er dage, hvor jeg er træt, bliver han nødt til at tage over. Derfor synes vi også, det er en god ting, hvis hun (baby, red.) kommer til at have nogle andre voksne tæt på. I forhold til de fysiske rammer, er vi i gang med at flytte fra fjerde til tredje sal i et mere roligt kvarter. Og så har vi talt om at sætte penge af til at kunne betale for for eksempel rengøring og måltidskasser. Det vil hjælpe i hverdagen. Så må der være noget andet, der ikke bliver råd til.
Hvad vil du råde andre med sclerose til, hvis de er gravide eller overvejer at blive det?
Det virker så nemt at sige, når jeg sidder her som højgravid, men jeg har altid troet, at det – med min historik – ville blive vildt svært at blive gravid. Samtidig har jeg altid haft den tankegang, at de ting, du ønsker dig her i livet, ikke behøver at ske nu og her. Det skal nok ske på et tidspunkt, hvis du bliver ved med at tro på det. Så bliv ved med at tro! Derudover synes jeg, det er vigtigt at få så meget styr på rammerne som muligt. Især når du har sclerose. For det giver en ro, når du skal være forælder og gennemgå en stor omvæltning, at der er styr på de ting i basen, som er vigtigst for dig. Om det så er boligen, økonomien, arbejdet eller noget helt fjerde, du har brug for at få på plads, ved du bedst selv. Forberedelsen, er jeg glad for, at jeg har gjort noget ud af.
Malous råd til at få styr på bekymringstankerne, når du er gravid med sclerose
“Når de dårlige tanker kommer, forsøger jeg at skubbe dem væk og sige til mig selv, at der er tænketid senere på dagen. Hvis tankerne så stadig er der senere, lægger jeg mig til tider ned med lukkede øjne og mediterer. Hvis tankerne kommer lige inden, jeg skal sove, hvilket er meget typisk, har jeg lært at sætte label på mine tanker, hvor tankerne kategoriseres og på den måde lægges væk, så jeg bedre kan fokusere på nuet. Det hjælper mig til at få tankerne mere på afstand. Men det er ikke altid let, og jeg øver mig stadig på at blive bedre.”
Malou har fået hjælp af en professionel til at tøjle bekymringstankerne. Savner du også nogle at tale med? Så kontakt vores psykologrådgivning.