“Fornægtelse gjorde, at jeg i mange år ikke overvejede fleksjob”

De første par år, efter jeg havde fået sclerose, overvejede jeg slet ikke fleksjob. Jeg vidste ikke særlig meget om det og tænkte, at det kun var for de ”meget syge”. Den tankegang var en del af min vedvarende fornægtelse om, at jeg var blevet kronisk syg. Det kan jeg se nu, her syv år efter, jeg fik diagnosen.

Det skulle tage mig næsten seks år med sclerose, før jeg søgte fleksjob. Og det var ikke fordi, jeg specielt havde det værre efter seks år.

Jeg ville aldrig selv kunne finansiere det liv, jeg altid har drømt om

Selvom jeg er blevet meget klogere på min situation i dag, ser jeg tilbage på mit nydiagnosticerede jeg med ømhed. For selvfølgelig ville jeg ikke indse dengang, at fleksjob kunne være vejen frem. Jeg var forholdsvis nyuddannet, og havde ganske enkelt ikke fantasi til at forestille mig, at min videregående uddannelse ikke ville blive honoreret med et langt arbejdsliv med høj løn til at betale mit studielån af med. Og ikke mindst understøtte den livsstil jeg (dengang) troede skulle til for at gøre mig lykkelig. Jeg havde heller ikke fantasi til at forestille mig, at jeg i stedet for at være en selvforsørgende og selvstændig kvinde ville være mere eller mindre afhængig af min mands løn (og afhængig af ham på et utal af andre måder).

Men så fik jeg sygdommen.

Intet at byde på, når jeg kom hjem fra arbejde

De første par år som nyuddannet og nydiagnosticeret prøvede jeg alle tænkelige jobscenarier af. Jeg arbejdede fuldtid, deltid, freelance og som selvstændig. Og jeg holdt sygdommen hemmelig for alle, jeg mødte i jobøjemed.

I fuldtidsjobbet resulterede det i, at jeg intet havde at byde på, når jeg kom hjem. Det vil sige, at jeg brillerede på jobbet. Men ikke så meget som mor (eller noget som helst andet). I desperation lagde jeg kortene på bordet over for min daværende chef. Jeg mødte ingen forståelse. Jeg sagde op. Hvilken lettelse!

I et andet job havde jeg én ugentlig fridag. Det fungerede heller ikke. For ”fridagen” blev stort set altid brugt på alt andet end at slappe af; syge børn, rengøring eller alt det praktiske, som jeg aldrig havde kræfter til efter en hel arbejdsdag. Jeg endte med at sige op.

Brug for en fast rytme og forudsigelighed

Jeg gjorde den også som selvstændig en overgang. Med CVR-nummer, fakturaer og kontraktforslag. Men alt det opsøgende arbejde og svingende arbejdstider var ikke godt for mit sclerosehoved, der har brug for rytme og forudsigelighed. Jeg endte med at lukke min ”forretning”.

Selvfølgelig havde jeg også perioder på sygedagpenge. Og det var egentlig nogle dejlige pusterum, hvis ikke det havde været for Jobcentrets system, der behandlede mig som en rask person, der da bare skulle i praktik hurtigst muligt! Og følelsen som ledig af at komme længere og længere væk fra journalistfaget, var heller ikke god for mig.

Fleksjob? Dét skal du ikke regne med

Endelig efter flere års bekymringer om økonomi og fremtidsudsigter – og dårlig samvittighed over at være på dagpenge – tog jeg mig sammen og kontaktede en socialrådgiver i Scleroseforeningen for at høre om ”det der fleksjob-noget”. Det var ellers ikke nemt, da en del i min omgangskreds mødte mig med, ”fleksjob? Det skal du sørme ikke regne med. Det er de færreste, der får det” og ”det er du nok ikke syg nok til” og så videre. Halleluja for min usynlige sygdom.

Men socialrådgiveren, jeg talte med, havde en helt anden version. Hun kendte til en masse med sclerose, der var i fleksjob, og mente, at jeg måske nok netop var lige præcis frisk nok og ikke for syg til at søge om fleksjob. Hun støttede mig i min følelse af, at jeg stadig har masser at tilbyde jobmarkedet, men under særlige forhold.

Når jeg ser tilbage, er det med en erkendelse af, at det mentalt tog mig langt tid at blive klar til at gå fleksjobvejen. Og det gjorde det, fordi det krævede, at jeg først helt til fulde sluttede fred med, at jeg er syg. Og at sygdommen ikke går væk. Tværtimod kan den blive værre. Især hvis jeg ikke passer på mig selv. Fx med et fleksjob.

Mine fordomme til systemet blev modbevist

I mit forløb mod ret til fleksjob blev jeg mødt af et kompetent system (i modsætning til, hvad jeg havde forventet), der hele tiden gjorde det tydeligt for mig, hvordan vejen til målet så ud. Måske var jeg bare virkelig heldig med min jobkonsulent i Jobcentret og den socialrådgiver hos anden aktør, der fulgte mig hele vejen igennem. De var begge kvinder på nogenlunde min alder, og jeg fik opbygget en stærk relation til dem begge. Jeg følte, at de havde en stor forståelse for, at jeg faktisk er rigtig syg, selvom jeg (ofte) går i høje hæle og bruger makeup hver dag. Det var ellers én af de fordomme, jeg blev mødt med fra omverdenen; ”husk nu ikke at gøre noget ud af dig selv, når du skal til møder i Jobcentret”.

Jobkonsulenten og socialrådgiveren havde også en forståelse for, at jeg jo ikke kan bruge AL min energi på et job, når jeg også har et familieliv med to børn, der skal fungere, så min mand ikke går ned med stress.

Åbenbaring at være i selskab med andre syge

Forløbet bød udover standardmøderne i Jobcentret på et kursusforløb hos anden aktør, som blandt andet bestod i mindfulness og stresshåndtering. Her mødte jeg både folk med stress, hjernerystelse og terminale sygdomme. Det var en sand åbenbaring pludselig at være i selskab med andre syge! Og de var jo helt almindelige mennesker ligesom mig – med nogle store udfordringer i rygsækken. En karrierepige havde haft en alvorlig hjernerystelse, og en ældre herre havde fået en sygdom, der gjorde, at han vidste, han ville dø inden for en overskuelig fremtid. Men alligevel blev jeg mødt med smil, og et ”hvem er du, og hvad er din historie?” Jeg blev slået bagover af de mennesker.

At møde så mange andre syge, satte for alvor min situation i perspektiv, og jeg følte en stigende ydmyghed og taknemmelighed over min situation. Jeg skal trods alt ikke dø lige foreløbig og alligevel forsøge at finde en praktikplads (!).

Endelig bevilling af fleksjob

Efter en afsluttende virksomhedspraktik på tre måneder, der skulle kaste lys over, hvor mange timer jeg kan arbejde (vi endte på ti timer) – skulle min rapport fra Jobcentret udfærdiges (jeg var selv med til at skrive den). Den skulle så indsendes til Rehabiliteringsteamet, som skulle tage endeligt stilling til min sag.

Det var min jobkonsulent fra Jobcentret, der ”holdt mig i hånden” under det sidste og afgørende møde i Rehabiliteringsteamet. Jeg var vildt nervøs inden, og blev også en tand overrasket, da jeg blev kaldt ind til mødet, der udover min jobkonsulent og jeg bestod af en læge og fire andre fra forvaltningen, der alle havde sat sig ind i min sag for at kunne beslutte, om jeg kunne indstilles til fleksjob eller ej. Men de var alle venlige og imødekommende og indledte med at fortælle mig, at jeg ville blive indstillet til et fleksjob, før de forklarede mere detaljeret, hvad der lå til grund for deres beslutning.

Jeg græd af lettelse bagefter. Sådan virkelig hulkede igennem. Det overraskede mig lidt. Men det føltes pludselig kæmpestort at vide, at jeg nu kunne finde en balance imellem min sygdom og mit arbejdsliv. Som om mit eksistensgrundlag nu var sikret. Slut med at kæmpe imod min sygdom og i stedet arbejde med den under nogle rimelige rammer, hvor jeg ikke dagligt skulle slide mig selv ned. Slut med at holde sygdommen hemmelig og forsøge at være ”som alle andre”, når jeg overhovedet ikke er det. Det føltes som om, jeg havde været i krig. Og nu var krigen slut. Og jeg gik fra Fleksjobteamet som vinderen.

Timeløn som en direktør

Nu er det 17 måneder siden, jeg fik tilkendt fleksjob. Og 12 måneder siden jeg startede i mit første fleksjob. Der er kommet ro på jobfronten og dermed også på økonomien. Mit job har vist sig at være overraskende udfordrende, selvom jeg kun arbejder 12 timer om ugen (ja, jeg gik to timer op i tid efter fire måneder). Jeg føler nærmest, at jeg har det bedre end nogensinde, efter jeg har fundet min (job)hylde. Og så giver det mig tryghed, at der kommer en hel del flere penge ind på kontoen hver måned, end jeg selv ville kunne tjene med min kognitive træthed og føleforstyrrelser.

Min mand joker indimellem med, at min timeløn svarer til en direktørs. Og det har han ret i. Jeg har bare meget mere frihed til at nyde livet og være sammen med mine børn, end en direktør har.

Hvad fremtiden angår, så skal jeg revurderes om fem år. Det betyder, at Kommunen går ind og ser på, om jeg fortsat opfylder kravene til fleksjob. Det bekymrer mig ikke. Min sygdom går vist ingen steder lige foreløbig, og dermed heller ikke min bevilling til fleksjob. Og hvad angår mine fremtidige jobmuligheder, tænker jeg ikke på det. Ligesom jeg heller ikke tænker (for meget) over, hvordan mit helbred ser ud om 10 år. Eller i morgen for den sags skyld.

Om klummeskribenten

Amalie Nebelong

ane@scleroseforeningen.dk

Amalie Nebelong er 40 år og bor i København med mand og to børn; en dreng på 13 og en pige på 10 år.

Hun har en kandidatgrad fra Københavns Universitet i Moderne Kultur og Kulturformidling, er journalist og ansat i fleksjob 13 timer om ugen i Scleroseforeningen.

Amalie fik attakvis sclerose i 2015 og mærker mest til sygdommen via føleforstyrrelser, kognitiv træthed og fatigue.

Følg hende på Instagram: @amalienebelong