37-årige Majbrit har haft sclerose i ni år og i den tid, hun har haft diagnosen, har det været en udfordring at finde ud af, hvornår det var passende at fortælle arbejdsgiverne om sin sclerose.

De gange, hvor Majbrit, der oprindeligt er uddannet sygeplejerske, har fortalt sine tidligere arbejdsgivere om sin sclerose, har der ikke været den respons, som Majbrit håbede på:

”Jeg følte, at jeg blev negligeret til min sygdom, og i stedet for at det var en hjælp at fortælle om sclerosen, blev det til et stempel, jeg fik på mig. Der var ting, som jeg ikke kunne få lov til i mit arbejdsliv, fordi mine arbejdsgivere nu vidste, at jeg havde sclerose,” fortæller Majbrit.

Netop fordi Majbrit har haft så dårligere erfaringer fra sit tidligere arbejdsliv, havde hun mange overvejelser, om hun skulle fortælle om sclerosen på sin nye arbejdsplads på Neptun Apotek i Esbjerg, hvor hun er farmakonom.

I vold mod sig selv

Allerhelst ville Majbrit egentligt gerne have fortalt sin chef om sclerosen med det samme, for det er vigtigt for Majbrit med ærlige og transparente relationer på en arbejdsplads:

”Jeg ville jo egentligt gerne fortælle det, men al min erfaring viste, at det ville være en dårlig ide at fortælle om sclerosen.”

Der gik nogle år, før Majbrit fik samlet sig mod til at fortælle sin chef, Jakob, om sclerosen. Inden det gik hun rundt og var bange for at tale over sig. 

”Jeg skulle hele tiden passe på, hvad jeg sagde, og jeg skulle finde på undskyldninger for, hvorfor jeg var væk fra arbejdet på grund af en scanning eller lignende. Det var så hårdt, at jeg begyndte at få det fysisk og mentalt dårligt over, at skulle gå med sådan en hemmelighed og hele tiden overveje hvert et ord,” fortæller Majbrit, der blev opfordret af en af en psykolog til at fortælle Jakob om sclerosen:

”Det var et kæmpe dilemma, for jeg fik det dårligt af ikke at fortælle om sclerosen, men jeg frygtede, at jeg ville blive fyret. Jeg kunne bare ikke se for mig, at der ville være andet udfald, når jeg fortalte det.”

Til sidst blev hemmeligheden og presset for meget for Majbrit, og der var ingen anden udvej end at fortælle om sclerosen til sin chef.

Samtalen

Det var tid til MUS-samtalen, og inde i mødelokalet sad Jakob. Samtidig stod Majbrit udenfor døren med tør mund, våde håndflader og prøvede at samle tankerne, inden hun skulle ind til mødet:

”Jeg var bange og var lige ved at græde. Jeg havde en følelse af, at jeg skulle ind til en eksamen, som jeg ikke havde forberedt mig til,” fortæller Majbrit.

Inde i mødelokalet satte Majbrit sig i stolen, og inden Jakob nåede at sige andet end velkommen, fik Majbrit fortalt, at hun har sclerose. Men det var ikke en fyring, der mødte Majbrit. Det var en helt anden reaktion. Svaret fra Jakob lød nemlig:

”Nåh, bare det? Jeg frygtede lige, at du ville sige op.”

Og det er ikke fordi, at Jakob mener, at sclerose ”bare” er en mindre sygdom uden udfordringer, men fordi han på ingen måde ser sclerose som et problem for arbejdspladsen.

Jakob var ikke den eneste i mødelokalet, der var lettet. Majbrit følte sig 10 kilo lettere, da hun opdagede, at Jakobs reaktions var at spørge ind til, om hun havde brug for hjælp i forbindelse med sygdommen:

”Det var en lettelse at få den anerkendelse og opbakning. Han så stadig mig og det, jeg bidrager med på arbejdspladsen og ikke bare min sclerose, og potentielle problemer den kunne give for arbejdspladsen.” 

Det siger Majbrits chef

Jakob Møller er apoteker i Esbjerg Neptun Apotek og Majbrits chef. Han ser ingen problemer ved at have ansatte med sclerose eller lignende sygdomme:

”Jeg kan godt forstå, hvis nogle arbejdspladser er betænkelige ved at have ansatte med sclerose. Det kommer nok af en uvidenhed om, hvad sclerose er, og hvilken type arbejdsplads, der er tale om. Hvis ikke vi kan rumme sygdomme internt blandt medarbejderne, så er det godt nok svært at argumentere for at rumme dem, der kommer ind på apoteket og har brug for hjælp.”

Ifølge Jakob er der også nogle simple råd, man bør følge som arbejdsgiver, der pludselig får besked om, at sclerose er en del af lignende – Lad være med at gå i panik. I stedet skal man gøre sig klogere på, hvad sclerose er for en sygdom. Behandlingsmulighederne for sclerose er bedre i dag, end de var for femten år siden. Vigtigst af alt, så skal man sørge for at have en god dialog med sin medarbejder om sclerosen, og om der er behov for hjælp.

En ny hverdag

Efter Majbrit fik fortalt sin arbejdsgiver om sclerosen, blev hverdagen på arbejdspladsen også ny for Majbrit. En ny hverdag, som Majbrit bedst kan beskrive som, at hun har fået sit gamle selv igen, hvor hendes naturlige åbenhed er tilbage:

”Nu kan jeg fortælle om mit liv igen, uden at skulle frygte for, at folk vil spørge ind. Jeg behøver ikke længere at skjule, hvis jeg skal til tjek med min sclerose,” fortæller Majbrit, der ikke længere arbejder i en belastningstilstand, hvor hun hele tiden at skal overveje sine ord.

Selvom alle på arbejdspladsen nu kender til Majbrits sclerose, så vil hun egentligt helst, at det bare bliver glemt igen. Folk må gerne spørge ind til sclerosen, men Majbrit har ikke brug for ekstra omsorg fra sine kollegaer:

”Så længe det er muligt, så må sclerose bare gerne være en lille fodnote i mit liv. Det skal ikke fylde mere, end det er nødvendigt. Men jeg skal være på en arbejdsplads, hvor jeg rummes med sclerose eller ej.”

Skal jeg fortælle min arbejdsgiver om min sclerose?

Helbredsoplysningsloven er som udgangspunkt en lov, der beskytter dig som lønmodtager.

Du har oplysningspligt, hvis din sclerose har betydning for dine muligheder for at klare de arbejdsopgaver, som hører til dit job.

Hvis ikke din sclerose har betydning for, hvorvidt du kan klare dine arbejdsopgaver, er det som udgangspunkt op til dig selv, hvorvidt du fortæller om din sclerose til din arbejdsgiver.

Du skal være opmærksom på, at hvis du ikke oplyser om din sclerose, får du heller ikke mulighed for at gøre brug af de tilbud, der findes i lovgivningen. Det gælder for eksempel § 56, som giver refusion af sygedagpenge til din arbejdsgiver fra 1. fraværsdag ved en kronisk sygdom.

Hvis du ikke oplyser en kommende arbejdsgiver om en sclerose eller symptomer, der kan have betydning for dine evner til at klare arbejdet, kan din arbejdsgiver annullere din ansættelse eller undlade at betale løn under sygdom, hvis du sygemeldes på grund af en sygdom, som du ikke har oplyst om inden ansættelsen.

Du kan læse mere om disse rettigheder på hjemmesiden.

Har du spørgsmål omkring din arbejdssituation i forbindelse med din sclerose, er du velkommen til at kontakte Scleroseforeningens socialrådgivere.