Til et neurologisk tjek på scleroseklinikken vil lægen kigge på patientens gangfunktion, koordineringssans, følesans, synssans og så videre. Den neurologiske undersøgelse danner grundlag for en neurostatus, en såkaldt EDSS-score. EDSS står for Expanded Disability Status Scale og er en slags overordnet score for, hvordan patientens sclerose udvikler sig.
Læs med herunder, hvor neurolog og forskningslæge ved Esbjerg Sygehus, Tobias Sejbæk, forklarer, hvad en EDSS-score er, og hvad den kan – og ikke kan.
Hvad er en EDSS-score især velegnet til?
“Den har især været velegnet til, når vi med forskningsstudier skal vise en effekt af noget (for eksempel medicin, red.). Skalaen går fra 0 til 10. Typisk når du ligger imellem 0-3 på EDSS-skalaen, har du ikke mange symptomer, du er stadig tilknyttet arbejdsmarkedet og er ikke så begrænset. Ligger du mellem 3-6, begynder der at komme flere symptomer. Ved 4,5 begynder gangfunktionen typisk at drille, ved 6 kommer der ofte ganghjælpemidler ind i billedet, og ved 7-7,5 er du typisk nede på at kunne gå fem meter eller mindre og benytter måske en kørestol. Men det er vigtigt at huske på, at EDSS-kurven kan gå op og ned for eksempel ved forværring sammen med et attak.”
Hvordan udregner I en EDSS-score?
“Vi rater forskellige funktionsområder af nervesystemet med forskellige undersøgelser, lægger dem sammen og giver den samlede vurdering en EDSS-score. Udregningen tager højde for din synsfunktion, hjernestammen, dine kræfter og reflekser, din koordinering og balance, det sensoriske (for eksempel din smertesans), dit mave-tarm-system, din blærefunktion og hukommelse. Det er alt sammen oplysninger, vi taster ind på baggrund af samtale med dig og test af de forskellige funktioner. Det er ikke et simpelt regnestykke.”
Hvad bruger I en EDSS-score til i scleroseklinikken?
“Til hurtigt at kunne danne os et overblik over en patients forløb. Og til at holde øje med, om du som patient er stabil, eller der er tale om forbedring eller forværring. Vi bruger værktøjet på alle vores sclerosepatienter. Som scleroseklinik bliver vi vurderet i de regionale kvalitetsdatabaser ud fra, om vi benytter EDSS på vores patienter. En del af kvalitetsindikatoren for din behandling som sclerosepatient – og altså de krav vi som scleroseklinik skal leve op til – går nemlig på, at du skal have lavet en EDSS. Og undersøgelsen, der ligger bag din EDSS, skal du have foretaget minimum én gang om året (op til hver 14. måned). EDSS’en skal måles, inden du starter i ny behandling og nogle måneder efter – og derefter én gang årligt.”
Hvad bruger I en EDSS-score til i forskning?
“Ved internationale forskningsartikler forventes det, at vi bruger EDSS’en som værktøj til at vurdere, om sclerosepatienter er stabile, blevet værre eller bedre. Og i nogle studier defineres attak ud fra, om der er tale om en forværring på EDSS-scoren.”
Hvad kan ikke vurderes ud fra en EDSS-score?
“Den har flere store mangler i og med, at du kan have nye symptomer, uden at det ændrer på scoren for eksempel i forhold til kognition og armfunktion. Kognitiv træthed er et element af EDSS-scoren, men det er bedre at anvende de selvrapporterede spørgeskemaer, som er udviklet til MS. Kognitive tests tager tid, især hvis man skal have en neuropsykologisk vurdering; simple tests i klinikken kan være at matche tal og symboler på tid (SDMT, symbol digit modalities test). Men jeg synes heller ikke, det vil være den bedste fremgangsmåde at teste alle patienters kognition hver gang, de er til undersøgelse, men nærmere at kognitionsteste i starten af forløbet og så igen, hvis du oplever en forværring. Det er væsentligt at have et sammenligningsgrundlag fra tidligere.”
Har alle med sclerose en EDSS-score?
“Som sagt bliver scleroseklinikkerne i Danmark blandt andet vurderet i de regionale kvalitetsdatabaser ud fra, om patienterne bliver testet mindst én gang om året, og at oplysningerne bliver skrevet ind. Det er dog ikke sikkert, at den klinik, du er tilknyttet, får skrevet din EDSS-score ind i din journal, og derfor kender du den måske ikke. Men jeg synes, det er rigtig fint som neurolog at tale med patienten om den her score – jeg viser ofte EDSS-udviklingen over tid til dem, jeg har til konsultation. Det kan også være fint at bruge den som udgangspunkt for samtalen om, hvordan det går i slutningen af en konsultation. Er du blevet stabil, er du blevet bedre eller værre? Også for netop at huske at få talt om, hvis patienten er stabil; at det faktisk går godt. På den måde går patienten fra samtalen med et tydeligere billede af, hvad lægens vurdering egentlig var.”
EDSS-scoren fanger ikke alle nuancerne
”EDSS er en skala, der blander mange ting sammen; den bygger på en objektiv undersøgelse foretaget af en scleroselæge, men samtidig er den også baseret på selvrapporterede ting fra dig som patient. I starten er det, hvad lægen finder med reflekshammeren, andre gange er det gangfunktionen, eller hvor selvhjulpen du er i det daglige, der styrer scoren.”
”Jeg synes ikke, EDSS er et perfekt værktøj, da der kan være nuancer, den ikke opfanger. For eksempel at din score kan ændre sig fra gang til gang alt efter, hvad den enkelte neurolog finder gennem testen af dine funktioner. Eller at den ikke tager højde for, at selvom du måske sidder i kørestol, kan du sagtens have en glimrende armfunktion eller en forværring af din armfunktion, som ikke kan ses på kurven. Samtidig bygger gangfunktionen i dagligdagen på selvrapportering, og der er mange, der ikke kender den faktiske gangdistance, fordi den ikke har været afprøvet siden sidst. For at teste gangfunktionen ordentligt ville en rigtig gåtur med dig som patient give et mere retvisende billede, da flere oplever problemer med gangfunktionen, når de går længere distancer.”
”En stor del af din EDSS-score er baseret på selvrapportering (det vil sige, at din vurdering som patient har betydning for scoren, red.). For eksempel i forhold til, hvor langt du kan gå. Det er et kæmpe problem, synes jeg. For det kræver, at du som patient rent faktisk afprøver din gangfunktion for at få vished. Samtidig kan der være dagsvariation, og selvrapporterede funktioner kan påvirkes af, hvordan du generelt har det psykisk og fysisk. Vi ved fra forskningen og træningsstudier, at kun halvdelen rammer rigtigt i forhold til at vurdere, hvor langt de rent faktisk kan gå. Den ene fjerdedel overestimerer, den anden underestimerer. Så vi er i gang med at finde ud af, hvordan vi bedre kan følge folks gangfunktion – et eksempel kunne være en én kilometers gangtest kvartalsvist hjemme med GPS-tracking. Jeg håber, at vi i en nær fremtid ser en udvikling i adgangen til udstyr, der kan bruges til nemmere at følge funktionsniveauet hjemmefra. Der er spændende studier i gang, som undersøger, om vi kan vise progression med en app.”
Kilde: Tobias Sejbæk, neurolog og forskningslæge ved Esbjerg Sygehus
