»Jeg er en flyvemaskine, der er lige ved at crashe, men kort før snuden rammer jorden, redder stamcellerne mig«

”Jeg har forresten den her sygdom, sclerose, som ikke umiddelbart er det store problem”. Det var Gudrun Poulstrups ord, da hun mødte sin kæreste, Thomas, for et lille års tid siden. Medicin havde holdt hendes sygdom under kontrol i knap et årti. Hun arbejdede tre dage om ugen som engelsklærer på mellemtrinnet i den lille by Kongerslev i Nordjylland, i nærheden af hvor hun bor. Trænede, de dage hun ikke var på arbejde, og var en aktiv mor til sine to børn på 10 og 13. Men så begyndte sclerosen at vågne.

”Jeg mistede følelsen i fodfladerne, og det føltes som at gå på vat. Jeg fik også føleforstyrrelser i fingrene på begge hænder og nedsat kraft i venstre hånd og ben. Udover det fik jeg også et ’sclerose- kram’, som betyder, at huden fra under brystet og ned til navlen er følelsesløs. Symptomerne startede i de små, men eskalerede hurtigt. Det føltes også, som om der ikke var plads til min tunge i munden. Det var skræmmende. Og det kunne høres, når jeg talte”, fortæller Gudrun, der ud over de fysiske forandringer også oplevede at blive ramt ekstra hårdt kognitivt.

”Jeg er typen, der af natur bare kører videre og godt kan ignorere fysisk træthed. Men fatiguen kom som en invasiv dyne, der fysisk lagde mig ned. Og nogle gange kunne jeg ikke være den mor, jeg gerne vil være”.

For at bremse sygdomsudviklingen fik Gudrun i en periode et kemolignende præparat, men da det til lægernes store overraskelse ikke virkede efter hensigten, henviste neurologen i Nordjylland hende akut til Rigshospitalet. Hun var et særtilfælde. Det havde de aldrig gjort før. Og i København anbefalede de hende at tage imod stamcellebehandling.”

Jeg kunne godt få betænkningstid, men for mig var det en beslutning, jeg kunne træffe på stedet, for det føltes som den eneste chance. Når man oplever så kraftig og pludselig en sygdomsudvikling over så kort tid, som jeg gjorde, bliver man angst. Hvornår går det så helt galt? For det er ikke et spørgsmål om hvis, men hvornår”.

Nu fulgte et halvt år med forundersøgelser, der skulle vise, om Gudruns krop var stærk nok til at gennemgå den skrappe behandling. Blodprøver, hjerte- og lungeundersøgelser og samtaler med en fysioterapeut.

Gudrun ventede utålmodigt på, at behandlingen skulle gå i gang. Det var nogle lange måneder med ‘en storm af information i min e-boks’. Så meget at forholde sig til, at Gudrun indimellem mistede overblikket. Oven i den mentale forberedelse til selve behandlingen, der lå foran hende.

“På et tidspunkt blev jeg ked af det foran min fysioterapeut, som kender mig rigtig godt. Jeg sagde: “Hvad nu hvis det hele går galt, og jeg bare bliver slået så langt tilbage og mister al den styrke, jeg har bygget op? Men han kiggede bare på mig og sagde: ”Så bygger vi dig op igen”. Det var rørende, syntes jeg”.

Da hun endelig fik planen for selve stamcellebehandlingen, printede hun den ud. De papirer har hun kigget på mindst 1.000 gange.

“Papirerne er helt tyndslidte og fyldt med kaffepletter og noter. Jeg har været så bange for, om min sygdom kunne nå at gøre for meget skade, før vi kom i gang. Jeg vågnede ofte om morgenen, og det første, jeg gjorde, var at registrere, om jeg kunne bevæge mig, eller om et plak i hjernen i løbet af natten havde rykket sig 0,001 millimeter til venstre og lavet mere lort. Jeg er så taknemmelig over, at det ikke skete”.

 Når man oplever så kraftig og pludselig en sygdomsudvikling over så kort tid, som jeg gjorde, bliver man angst. Hvornår går det så helt galt? 

Gudrun Poulstrup

Behandlingen går i gang

I 2019 blev Gudrun skilt fra faren til sine to børn på i dag 10 og 13 år, men for et år siden dumpede Thomas ned i hendes liv, som hun beskriver det. De vidste ikke, hvilket år de stod på randen af, da de roligt, men sikkert, forelskede i hinanden. Men det har Thomas ifølge Gudrun taget ”beundringsværdigt og med stoisk ro”.

“Jeg er blevet indlagt på Rigshospitalet til min første kemo”, siger Gudrun på en video, hvor hun sidder i en hospitalsseng på Rigshospitalet.

Hun har sendt nogle dagbogsvideoer, som Thomas optog i februar og marts, hvor Gudrun var under behandling. Den første video er optaget, mens hun venter på sit livs første kemobehandling. Den skal rense hendes stamceller, så de er helt klar til at blive høstet.

Man ser ikke Thomas i videoerne, men hans stemme er rolig og omsorgsfuld, når han spørger ind. Gudruns hår er helt kort og krøllet, og hendes blå øjne venlige og livlige. “Jeg er både spændt og nervøs”, siger hun til ham.

En uge efter filmer han hende igen. De er tilbage på Rigshospitalet, og planen er, at hun i morgen skal have høstet sine stamceller. Men det er ikke alt, der går, som det skal.

”Du ser kanon ud, skat”, siger Thomas. Gudrun griner lidt af hans ord. Hun ser træt ud, har tårer i øjnene og snøfter mellem ordene, da hun fortæller, at hun er blevet indlagt. ”Jeg fik det helt vildt dårligt i morges. Jeg rystede og frøs, så mine tænder klaprede. Jeg havde feber. Og vi havde jo fået at vide, at det måtte jeg endelig ikke få, for så skal behandlingen måske udskydes”, siger hun.

Høsten bliver udskudt, fordi Gudruns tal ikke tillader, at de går i gang. Hun får dobbeltdosis væksthormon for at tvinge stamcellerne ud i blodet “om de vil det eller ej”, som hun siger.

På den næste video ser hun friskere ud. Hun sidder halvt op i hospitalssengen med armene ud til siderne. I hver arm er en kanyle stukket ind gennem huden. Blodet løber gennem slanger, der er forbundet til et monstrum af en maskine. Maskinen sorterer stamcellerne fra blodet, som efterfølgende løber tilbage i kroppen gennem venstre arm.

”Det, du kan se i posen deroppe”, siger Gudrun og nikker over mod et stativ: ”Det er mine stamceller”. Thomas zoomer ind på posen, hvor en orangerød væske, der er væsentlig lysere end blod, er begyndt at samle sig i bunden.

Han spørger hende, hvordan hun har det, men før hun kan nå at svare, brokker maskinen sig og bipper højlydt. En læge kommer farende og trykker på en knap. Gudrun smiler og siger: ”Posen skal fyldes mere op, men alt er godt”.

“Mor, jeg kommer til at savne dine krøller”

Gudruns stamceller ligger nu frosset ned i en af Rigshospitalets store kvælstoftanke. Der er minus 196 grader i sådan en, og her kan stamcellerne holde sig friske i årevis, men de bliver tøet op igen, lige inden de skal føres tilbage i hendes krop om nogle uger. Før det skal hun igennem en skrap kemobehandling, som er det, hun frygter mest. Ventetiden bruger hun hjemme.

”Jeg går og tager mig selv i at prøve at stoppe op i forskellige situationer i min hverdag og aktivt tænke, at det her er ’før’, og der kommer et ’efter’. I de næste par uger skal der ske så mange omvæltende ting, og jeg lægger min skæbne i lægernes hænder, for det er jeg nødt til. Jeg prøver at holde fast i, at der er et liv på den anden side, og det er det, jeg kigger frem imod”, fortæller hun.

Hun har tabt håret. Noget, hun allerede har talt med sine børn om, så de var forberedt på den synlige forandring.

”Jeg har krøller i mit naturlige hår, og min datter sagde: ’Mor, jeg kommer til at savne dine krøller’, da hun fandt ud af, at jeg ville tabe håret. Hun var meget emotionel omkring det og græd, da det faldt af. Min søn har en fantastisk umiddelbar tilgang til mange ting. Han sagde: ’Mor, det bliver så pinligt for mig, for det bliver jo så grimt’”, griner Gudrun.

”Jeg ved jo godt, han ikke mener det, men jeg lovede ham, at jeg nok skulle købe nogle flotte tørklæder til at dække hovedet, og det har jeg også gjort – også fordi det er koldt ikke at have hår på hovedet”.

Gudruns børn og deres bekymringer fylder selvfølgelig en del. Men hun har altid været åben omkring sin sygdom over for Ellen og Jacob, som de hedder.

”Når de har set andre med sclerose, der enten har scooter, dropfod eller kørestol, har de haft svært ved at forbinde det med sygdommen, fordi min situation har været helt anderledes. Indtil nu. Men jeg har altid forklaret dem, at sådan kan sclerose også se ud, og måske også for mig en dag. Det er vigtigt, de ved, at det kan blive vores virkelighed, uden at det er noget, de skal gå og frygte”.

Der er to dage, til Gudrun flyver til København og lader sig indlægge på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme i omkring tre uger. I fem dage skal hun have den høje dosis kemo, der fuldstændigt nedbryder hendes immunforsvar. De første syv patienter, der fik stamcellebehandling i Danmark, gik igennem et endnu skrappere kemoregime, indtil det blev udskiftet med en mere tålelig version i 2016. Men det ændrer ikke på, at det er en meget voldsom behandling, er hun blevet forberedt på.

”Lægerne har givet mig en metafor for det, der skal ske. Jeg skal se mig selv som en flyvemaskine, som er lige ved at crashe, men kort før snuden rammer jorden, redder stamcellerne mig, og flyvemaskinen retter op igen. Jeg skal helt derned, hvor jeg intet immunforsvar har, og hvor det hele er meget skrøbeligt”.

På indlæggelsens sjette dag venter det højdepunkt, hele forløbet har bygget op til. Gudruns stamceller skal tøs op og med en kanyle føres tilbage i blodet, hvorfra de bevæger sig ind til knoglemarven og danner kimen til en ny knoglemarv.

“Jeg er som person emotionel og har forholdsvis let til tårer, men jeg føler mig klarsynet igennem det her forløb, for jeg kan mærke, at der kun er én vej frem. Jeg ser det som en chance, jeg har valgt at tage, så jeg kan se frem til det, som venter på mig på den anden side. Jeg vil rejse og opleve mere, og der er så meget, jeg vil suge ud af det her liv. Derfor sætter jeg alle pengene på, at det her kommer til at virke. Og nu er det nu. Jeg skal indlægges på torsdag. Det er i overmorgen, hvor er det vildt”.

Hun holder en pause.

“Jeg har en evne til at se fremad. Jeg hæfter mig sjældent i, hvad der er sket. Og det tror jeg er en fordel i den her situation. Det er nogle gange ikke så godt, når man skal huske sit liv, og de små ting, der sker. Men lige nu ser jeg kun frem til torsdag. Jeg er utålmodig efter at komme i gang, for vi har talt om det så længe, og der har været så meget forberedelse, og nu vil jeg bare i gang. Jo hurtigere, jeg kommer i gang, jo hurtigere bliver jeg færdig, og så kan mit liv begynde igen”.

Højintensiv kemo og hallucinationsdrømme

Gudrun er blevet indlagt på en enestue på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme. Hun skal informeres grundigt om planen for kemo-ugen, og aftenen går derfor med samtaler med sygeplejerskerne.

”De næste dage får jeg kun én times ‘fri’ fra medicinen om dagen til at tage et bad. Jeg synes, det hele virker overvældende og lidt voldsomt. At se planen for de næste fem dage foran mig får det til at blive meget virkeligt”, skriver hun i en sms.

Gudruns veninde kommer på besøg, da kemodagen oprinder. Hun sidder ved siden af Gudruns hospitalsseng under behandlingen, mens kemovæsken løber ind i kroppen.

En fotograf kommer forbi og tager et par billeder til denne artikel.

”Har du været nervøs?”, spørger hun Gudrun.

Tårerne begynder at trille fra Gudruns øjne. Hun har ellers været ved godt mod indtil nu. Veninden knuger hende tæt ind til sig.

Hjemme i Jylland føler Thomas sig langt fra det hele. Han er sammen med sin hjemmeboende datter og kan først komme om et par dage.

”Jeg synes, det er hårdt. Det synes jeg virkelig”.

Hans stemme er grødet, og han rømmer sig.

”Jeg kan godt tale lidt med Gudrun om, hvordan det er for mig, men det virker så forkert, for det er jo ikke mig, der skal igennem det. Jeg er ikke sikker på, at jeg på den første dag havde sagt ja til det her, men jeg nåede jo bare at blive så forelsket i hende, at der ikke var nogen tvivl om, at det skulle være os”.

Da Gudrun har fået kemo i tre dage i træk, har hun fået det meget dårligt. Hun taler meget langsomt på det lydklip, de sender. Og spiser ikke rigtigt længere.

”Men nu er der kun to dage tilbage, og det er dejligt. Jeg ligger meget i sengen, og maskinerne bimler og bamler. Der skal skiftes flasker og poser, og der er meget rend inde på stuen”.

”Hvad er dit lyspunkt lige nu?”, spørger Thomas.

Der går lang tid, hvor hun ikke siger noget.

”At jeg er over halvvejs”, siger hun så lavt. Hun trækker vejret meget dybt.

Dagen efter har Gudrun fået det endnu værre.

”Jeg synes, det er hårdt i dag. Medicinen rammer mig hårdt nu. Jeg har kastet op og er skidt tilpas. I nat havde jeg det, som om jeg havde svært ved at trække vejret. Det skyldtes nok, at jeg havde en masse væske, som de fik drænet. Men nu er der én dag tilbage”.

På den sidste dag med kemo er klokken 20.33, da Thomas sender Gudruns stemme på en optagelse.

”Vi fejrer, at jeg nu er blevet afkoblet det, de kalder juletræet. Det vil sige, når man har et stativ med mange arme. Jeg har fået den sidste medicin, og det, vi ser frem til nu, er, at jeg får mine stamceller tilbage i morgen. Det er helt vildt at tænke på, at vi er kommet så langt nu”, siger hun.

”Du er så sej”, svarer Thomas.

Men det er ikke helt slut endnu.

Gudrun får nemlig en højdosis binyrebarkhormon, Prednisolon, som skal sørge for, hun ikke får feber og andre bivirkninger af kemoterapien. Det er så heftigt et stof, at det betragtes som doping i elitesportsverdenen.

”Jeg har haft nogle forfærdelige nætter med hallucinationsagtige drømme, som har været så grimme og ubehagelige. Det har været det værste, jeg har oplevet i det her forløb. Jeg vågnede i nat og var i tvivl om, hvorvidt jeg sov eller var vågen. Jeg tænkte helt alvorligt, at vi skulle have fat i en psykiater, for det føltes, som om medicinen havde vækket en neurose, og at jeg var ved at blive skør. Det kom bag på mig, men da jeg grædende fik fat på en sygeplejerske, fik jeg at vide, at det er en helt normal reaktion. Jeg troede ellers, at kemoen ville være det værste”, fortæller hun, da vi snakker sammen.

Først da hun ikke længere får det skrappe stof, begynder hun at føle sig lidt som sig selv igen.

Jeg tænker ctrl, alt, delete. Ny chance. Sådan tænker jeg.

Gudrun Poulstrup

Dag 0: Genfødsel

Dagen er kommet, hvor Gudrun skal have sine stamceller tilbage i kroppen. Mange, der har været igennem stamcellebehandling, betragter det som en ny fødselsdag. Der er radiotavshed fra Rigshospitalet, men jeg vil ikke trænge mig på. Først om aftenen tikker der en sms ind fra Thomas:

”Gudrun er selvfølgelig ramt, men humøret er kraftigt stigende, som du også kan høre på de her optagelser fra i dag. Her til aften har hun ovenikøbet spist lidt. Det er stort, for det er første gang i tre døgn. Nu har hun lagt sig igen. Der er lang vej tilbage, men i dag er skelsættende”.

Jeg tænder for lydoptagelsen og lytter til Gudruns stemme:

”Jeg har fået mine stamceller ind. Og jeg har det faktisk rimelig godt. Nu glæder jeg mig for første gang til at få noget mad. Jeg syntes, det var lidt strengt at få dem ind. Jeg havde problemer med at få styr på min vejrtrækning, for jeg var nervøs og frygtede, hvordan det ville føles. Det gik okay. Det eneste, jeg tænkte på, var slutmålet. At få det overstået”, fortæller hun.

”De havde jo førstehjælpskassen fremme og var klar til at give dig det ene og det andet, hvis du ikke kunne få det ilt, du skulle bruge”, siger Thomas.

”Det havde du nok mere fokus på, end jeg havde. Jeg lå og havde lukkede øjne.”

”Og nu er det overstået. Nu er det dag 0”, siger Thomas.

”Ja, og hvor er flagene?”, siger hun i spøg.

Thomas spørger hende, hvad hun tænker lige nu.

”Jeg tænker ctrl, alt, delete. Ny chance. Sådan tænker jeg”.

Fremtiden er usikker. Lige nu er hun voldsomt udsat på grund af sit nulstillede immunforsvar. Hun kan ikke holde fødselsdag for sin datter, for der må ikke komme mange på besøg. Livet er sat på pause. Nu venter et halvt års tid, hvor Gudruns immunforsvar skal genopbygge sig selv til version 2.0. Og ingen ved, hvordan netop hendes krop reagerer. Det har også været hårdt og krævende at være par i det her forløb, og i dagene efter at Gudrun har fået sine stamceller tilbage, og bivirkningerne fra kemo og medicin er lettet, har hun og Thomas haft tid til at reflektere over alt det, de har været igennem.

”Det bliver et andet forhold, når sygdom fylder så meget. Og det er alt fra frustrationen over medicin, der ikke virker, bivirkninger, Prednisolon- kure, vækstfremmer og kemo til de mange ture til Rigshospitalet og frygten for, at behandling er Gudruns sidste chance. Der har bare været mange ting, og det har været et langt forløb”, fortæller Thomas.

“Jeg beundrer hende så meget for den måde, hun har tacklet det hele på, og nu håber jeg bare, at behandlingen bremser sygdommen i så mange år som muligt”.

Gudrun er blevet stillet cirka fem år med lav sygdomsaktivitet i udsigt. Hvordan sygdommen vil udvikle sig efter det, er der ikke nogen, der kan svare på endnu.

”Jeg ved godt, at behandlingen ikke har helbredt mig, men jeg håber på, at sygdommen bliver bremset. Min største bekymring er, hvis sygdommen vågner op og bliver endnu mere aggressiv. For kan behandlingen så gentages, eller vil jeg være alt for svag eller for gammel? Jeg kan ikke vide det, men jeg har en klar fornemmelse af, at den her stamcellebehandling er mit wildcard”.