Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.
Jessica bliver behandlet for sclerose i det private sydafrikanske sundhedsvæsen, selvom det koster mange penge. Det er barskt at leve side om side med mennesker, der langtfra har samme privilegier som hende selv. Og hendes største frygt er at blive afhængig af det offentlige sundhedsvæsen.
Da indonesiske Kanya Puspokusumo endelig blev diagnosticeret med sclerose, var hun lettet. Men hendes daværende mand var alt andet end støttende, og hun har mødt mange fordomme, fordi hun har MS – særligt fordi hun er kvinde. Det har motiveret hende til selv at gøre en forskel.
Den 44-årige gymnasielærer Erin Vore fra Cincinnati i USA blev diagnosticeret med sclerose i 2014. Når tankerne bliver mørke, bruger hun blandt andet humor som et lyssværd til at skære igennem tungheden. Og så hjælper det hende at være åben omkring sin sygdom. Er hun presset, søger hun støtte hos sin mand, familie og sine venner. Og på Instagram deler hun tanker og erfaringer fra sit liv med MS.
Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.
Hvorfor opstår sclerosetræthed – og hvad kan man gøre ved den? Forskerne arbejder på højtryk på at finde måder at afhjælpe fatigue hos mennesker med sclerose.
Ifølge ernæringsekspert Morten Elsøe, kan de lette kostløsninger gøre det nemmere at få spist sundt, når overskuddet svigter – så længe vi ved, hvad vi skal kigge efter.
Nikotin er lige så afhængighedsskabende som kokain og heroin, så det er ikke underligt, at det kan være rigtig svært at lægge cigaretterne på hylden. Ikke desto mindre er et rygestop den største gave, man kan give sig selv. Især hvis man lever med sclerose. Den gode nyhed er, at det aldrig er for sent.
Regeringen, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti og Radikale Venstre er blevet enige om en rammeaftale, der består af 25 initiativer, som skal sætte retningen for handicapområdet nu og i fremtiden. Centralt i aftalen står dog, at området ikke må blive dyrere. Håbet er, at færre krav til kommunerne om kontrol vil flytte penge fra bureaukrati til mere velfærd til mennesker med handicap, der i dag oplever, at det kan være en kamp at få hjælp.
Jacob Stavnshøj Kjeldgaard er en af de mange danskere med sclerose, der har oplevet nedskæringer i sin vederlagsfri fysioterapi siden årsskiftet. Konsekvenserne kan være meget store. Det skriver Jacob om i dette debatindlæg, der oprindeligt er bragt i Viborg Folkeblad. Scleroseforeningen har også fået lov til at bringe debatindlægget.
Én gik fra at nægte at gå i vandet til at gå til SUP-board en hel sæson. En anden gik fra 700 til 10.000 skridt om dagen. Den frivillige forening BetterLiving arrangerer hvert år træningsture for mennesker med sclerose til Club La Santa på Lanzarote. Vi har talt med stifterne bag Sclerosecamp, Tina Strømann og Anita Gjellan.
Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.