Vi er mennesker med scleroses ambassadør i det politiske landskab, og vi følger med i sager på social- og sundhedsområdet.
63-årige Jens har meget fremskreden sclerose og er lam fra halsen og ned. Derfor har han en handicaphjælperordning og får hjælp af hjemmeplejen til personlig pleje. Sådan har det været i mange år. Men en dag i 2021 beslutter kommunen sig for at endevende hans hjælp. Det bliver starten på et 24 måneder langt opslidende forløb, der i weekenden endte i spalterne i et landsdækkende dagblad.
Sune Reippurt Glesner og Jacob Kjeldgaard er begge en del af Sclerosehospitalernes Patient-pårørenderåd. Lige nu er der valg til rådet, og vi har talt med de to repræsentanter om at være patienterne og de pårørendes stemme på hospitalerne.
Tre ud af fire mennesker med sclerose lever med flere sygdomme, og det skaber udfordringer i mødet med sundhedsvæsenet. Ny rapport fra Scleroseforeningen kortlægger problematikken og kommer med anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet kan blive bedre til at håndtere multisygdom.
Et stigende antal danske sclerosepatienter lider af mere end én kronisk sygdom. Og lige nu tyder det på, at sundhedsvæsenet ikke kan følge med. Det kan betyde for sen diagnosticering, handicaps, der kunne have været undgået – og, i værste fald, forkortet levetid. Hvad skal der til, for at samfundet kan løfte opgaven bedre?
Jens lever med flere forskellige sygdomme. Han er en af dem, der oplever at blive kastet lidt rundt i sundhedssystemet. Jens efterlyser at være tilknyttet én ansvarlig læge, der kan hjælpe ham med at koordinere alt den behandling, han har brug for.
Kommunerne skal have bedre mulighed for at vægte økonomiske hensyn og sætte egne lokale servicestandarder på handicapområdet. Det foreslår et ekspertudvalg nedsat af regeringen og KL. Og det har fået 37 organisationer, heriblandt Scleroseforeningen, til at sende et brev til alle partiledere og advare mod et ”kæmpe tilbageskridt.”
Forhandlingerne på Christiansborg om udmøntningen af den såkaldte SSA-reserve er i fuld gang. Står det til regeringen, skal årets SSA-reserve blandt andet bruges til Sclerosehospitalernes specialiserede rehabiliteringstilbud til sclerosepatienter.
”Det er simpelthen ikke i orden, at patienterne igen bliver taget som gidsler!,” lyder det fra vores rådgivningschef, Nadia Buchard. I fredags opfordrede Danske Fysioterapeuter til at sætte behandlingen af alle patienter, der får vederlagsfri fysioterapi, på pause i december måned. Læs mere her og se, hvad du kan gøre, hvis det rammer dig.
1. januar får familier, hvor den ene part er syg og på pension, og den anden er ene om at have en arbejdsindkomst, mulighed for at øge den raskes arbejdsindkomst uden modregning i den syges pension. Men det er ikke hurtigt nok, lyder det fra vores direktør i et debatindlæg i Kristeligt Dagblad. Vi står midt i en krisetid, og derfor opfordrer han politikerne til at afskaffe ægtefællemodregningen, inden vinteren sætter ind.
Førtids- og folkepensionister skal ikke længere straffes økonomisk, fordi de har en ægtefælle eller samlever, der arbejder. I går vedtog Folketinget nemlig et lovforslag, som afskaffer modregning i din pension, hvis din ægtefælle eller samlever har en arbejdsindtægt over en vis størrelse. De nye regler træder i kraft i det nye år. “Sund fornuft,” lyder det fra Scleroseforeningens socialrådgivning.
I dag har regeringen indgået en bred politisk aftale, som skal styrke sammenhængen og nærheden i sundhedsvæsenet. Sclerosehospitalerne indgår i aftalen, som det højt specialiserede rehabiliteringshospital i det samlede sundhedsvæsen.
Mange patienters sygdomsforløb forværres, hvis Sclerosehospitalet mister årlig bevilling på 11,3 millioner kroner. For det vil gå ud over rehabiliteringen af mennesker med sclerose, vurderer professor, der kalder scenariet for en regulær katastrofe.