Hvad laver du som frivillig?
Jeg startede i foreningen som ungekontakt i min lokalafdeling i Odense, men sidste år blev jeg så en del af Ungeudvalget. Jeg er i den forbindelse også EMSP- og NSMR-repræsentant, hvor vi arbejder på at udvikle os på tværs af landegrænser indenfor informationsudveksling og erfaringsudvikling. Vi drøfter blandt andet områder som uddannelse, beskæftigelse og handicaphjælp, og sparrer på den måde med hinanden og lærer af de forskellige landes initiativer. For tiden er jeg med til at arrangere den kommende Ungeweekend sammen med tre andre fra Ungeudvalget. Vi vil rigtig gerne dedikere weekenden til nydiagnosticerede, så dem der står i den helt spæde start af deres forløb, bliver hjulpet godt på vej.
Der er nogle ting i det danske samfund, blandt andet på handicapområdet, som jeg ikke mener er rimelige, og som jeg rigtig godt kunne tænke mig at være med til at belyse og forhåbentlig ændre.
Anne Cathrine
Hvad driver dig i dit frivillige arbejde?
Fordi jeg ikke er voldsomt hårdt ramt af min sclerose, føler jeg, at jeg har et ansvar for at bruge de kræfter og den stemme, jeg har. Særligt når jeg har nogle ligesindede, der ikke har ressourcerne til det. Jeg har en relativ høj retfærdighedsfølelse og bliver i den grad aktiveret, når jeg føler, at der er noget, der er uretfærdigt. Der er nogle ting i det danske samfund, blandt andet på handicapområdet, som jeg ikke mener er rimelige, og som jeg rigtig godt kunne tænke mig at være med til at belyse og forhåbentlig ændre. Jeg synes, at det er vigtigt, at vi kæmper for, at folk med handicap får den hjælp, de har brug for, for eksempel at kunne tage en uddannelse og indgå på arbejdsmarkedet. Generelt finder jeg det vigtigt at være med til at sprede faktabaseret information om sclerose, så nydiagnosticerede har de bedste forudsætninger, når de skal til at finde sig til rette i livet med sclerose. Jeg vidste for eksempel ikke, hvilke muligheder jeg havde og hvilken hjælp, jeg kunne få. Jeg håber, at vi med den ungeweekend, vi har arrangeret, kan give alle dem, der deltager en bedre ide om, hvor de finder hjælpen, og hvad de selv kan gøre for lette hverdagen.
Hvad giver det dig personligt at være frivillig?
Man får nogle nye perspektiver, når man møder andre med sclerose, fordi sygdommen rammer folk så forskelligt. Jeg har oplevet, at hvis man er åben for at tage imod de nye perspektiver, så kan de have stor indvirkning på ens selvopfattelse og forståelse af andre. Derudover så spiller det sociale fællesskab en stor rolle for min frivillighed. Når man omgiver sig med andre ligesindede, så er der en gensidig forståelse for hinanden. Selvom man ikke kender hinanden specielt godt, så har jeg oplevet, at man hurtigt kan få nogle dybe relationer. Det har været og er stadig virkelig givende for mig, at indgå i de her relationer. Det er noget af det, jeg også håber at ungeweekenden kan give andre, for det kan være rigtig angstprovokerende, at få det her nye prædikat, sclerose, sat på skulderen.
Hvis du skulle anbefale andre at blive frivillige i foreningen, hvad ville du så fremhæve?
Man skal blive frivillig, hvis man gerne vil være en del af et fællesskab i en forening med et stærkt bagland. Har man ikke selv diagnosen, er man garanteret at få nogle nye indsigter og en reel forståelse for, hvad det indebærer at have sclerose. Man får åbnet op for nogle kanaler, som man nødvendigvis ikke selv har tilgængelige. Som frivillig er man med til at udbrede historien om, at sclerose har flere ansigter. For mig er det væsentligt, at det arbejde, jeg er med til at lave, gør en forskel for nogle. Når jeg ved, at der rent faktisk sker en udvikling, så er jeg meget mere investeret i det.
