Ny forskning om moderskab og sclerose: Støtte er afgørende

Hvilke muligheder og udfordringer er der ved at blive mor, når man samtidig lever med sclerose?
Det spørgsmål har forskere fra VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd – svaret på i et nyt forskningsprojekt, der er finansieret af Scleroseforeningen.

Med udgangspunkt i observationer, interviews og en spørgeskemaundersøgelse blandt 480 danske kvinder med sclerose, konkluderer de, at hverdagen som mor med sclerose er præget af både fysiske og kognitive udfordringer. Derfor kræver moderskabet løbende planlægning, struktur og fleksibilitet – og forståelse og støtte fra pårørende og sundhedsvæsenet.

“Mange har en klar forestilling om, hvad en ‘god’ mor er. Men for kvinder med sclerose støder det sammen med en krop, der sætter helt konkrete fysiske og kognitive begrænsninger. Det kan give en følelse af ikke at slå til,” udtaler analytiker i VIVE, Rikke Horne Fischer, i en pressemeddelelse om forskningsprojektet, hvor deltagerne var kvinder i alderen 20 til 44 år – både med og uden børn.

Bekymringer om at være “en god mor”

Forskning viser, at graviditet ikke udgør en risiko for kvinder med sclerose. Men alligevel viser studier, at mennesker med sclerose får færre børn end mennesker, der ikke lever med sygdommen, og at mødre med sclerose bekymrer sig om, hvordan sygdommen vil påvirke deres evne til at være forælder.

Forskningsprojektet fra VIVE viser også, at kvinderne, der har børn eller et ønske om at få dem, bekymrer sig om ikke at kunne leve op til egne forventninger om at være ”en god mor” og om, hvordan sygdommen kan udvikle sig i fremtiden.

Dog peger forskerne bag projekter på, at bekymringerne ikke kun er en belastning. De fungerer også som en drivkraft for at planlægge og strukturere hverdagen på en måde, der får familielivet til at fungere. Moderskabet bliver på den måde redefineret.

“I stedet for at holde fast i forestillingerne om, at en god mor altid har overskud eller energi, fremhæves alternative værdier som nærvær, ro og tilstedeværelse, der både er meningsfulde og opnåelige. På den måde bliver muligheden for at opnå et godt og meningsfuldt moderskab ikke udelukket, men snarere omformet,” står der i rapporten.

Et flertal af kvinderne, der har svaret på spørgeskemaet i undersøgelsen, erklærer sig enige eller meget enige i, at de “lever et meningsfuldt liv”. De gælder særligt de af kvinderne, der har fået børn.

Afgørende støtte

VIVE’s undersøgelse konkluderer, at støtte fra en partner, familie eller venner spiller en central rolle i hverdagen. Støtte fra omgivelserne gør det muligt for kvinderne at holde pauser, spare på energien og håndtere de mere krævende opgaver i familielivet, forklarer Rikke Horne Fischer fra VIVE.

“Et godt liv som mor med sclerose handler ikke kun om den enkelte kvindes ressourcer og strategier, men i høj grad også om de rammer og den støtte, hun møder fra sine omgivelser,” siger hun.

Også mødet med sundhedsvæsenet har stor betydning, fremgår det af rapporten. Når kvinder oplever sammenhæng i deres forløb og bliver taget alvorligt i deres ønsker og bekymringer om moderskabet, skaber det tryghed. Omvendt kan for eksempel manglende koordinering og uklare rammer føre til usikkerhed og belastning for mødre, der lever med sclerose.

“Der er brug for bedre koordinering i systemerne, og de støtteordninger, der findes, må ikke bortfalde, bare fordi ægtefællen er rask. Der er også brug for fleksibel hjælp, som følger sygdommens udvikling. Vi skal som samfund have en grundlæggende forståelse for, at når man støtter en forælder med sclerose, så støtter man hele familien,” siger rådgivningschef i Scleroseforeningen Nadia Buchard i en artikel i Kristeligt Dagblad om rapporten.

Kognitive udfordringer

Langt størstedelen af kvinderne, der har deltaget i forskningsprojektet, lever med attakvis sclerose, og beskrev symptomer som gangbesvær, føleforstyrrelser og smerter.

Mest udbredt var fatigue, som hele 78,4 procent af deltagerne oplevede. Kognitive problemer var det næstmest udbredte symptom, som 53,9 procent af de 480 deltagere levede med.

Kvinderne beskrev, at fatigue og kognitive udfordringer i hverdagen var tæt forbundne, og det gav dem, som det står i rapporten, “oplevelsen af at miste overblik, planlægningsevne eller mentalt overskud.”

At de usynlige symptomer ved sclerose fylder i kvindernes dagligdag er værd at bemærke, mener chef for Forskning og Udvikling i Scleroseforeningen, Nana Folmann Hempler.

“Det er vigtig viden, som vi kan gøre brug af, når vi i foreningen udvikler tilbud og yder støtte til mødre med sclerose. Og også for fagpersoner, pårørende og arbejdsgivere er det vigtigt at huske på, at sclerose ikke kun kan give synlige fysiske symptomer – som forringet balance eller nedsat gangfunktion. Den påvirker også de mentale processer,” siger hun.

Læs mere: Sådan taler du med dit barn om sclerose