Den treårig træningsindsats er muliggjort med støtte fra TrygFonden og Jascha Fonden og har til formål at sikre, at sclerosepatienter får den nødvendige træning og støtte til at opretholde deres funktionsniveau længst muligt.

“Det handler om førligheden for tusindvis af patienter, der livet ud skal kæmpe for at bevare funktion og forblive selvhjulpne,” forklarer Scleroseforeningens direktør Klaus Høm.

Indsatsen fra Scleroseforeningen skal modvirke følgerne af den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi, der blev indført 1. januar 2024 for sclerosepatienter som del af KL og Danske Fysioterapeuters overenskomstaftale. Hensigten var ifølge parterne at forbedre effektiviteten af den lægehenviste behandling, men virkeligheden har vist sig at være langt fra dette mål.

Oversete barrierer

Den nye ordning har medført et fald i både individuelle behandlinger og holdbaserede træningstilbud og øgede krav til patienterne om at selvtræne til trods for fysiske og kognitive barrierer for at træne på egen hånd.

Mere end 9 ud af 10 sclerosepatienter, der modtager vederlagsfri fysioterapi, er blevet anbefalet at selvtræne af deres fysioterapeut, men 37 procent formår ikke at selvtræne efter fysioterapeutens anvisninger. Det viser ny undersøgelse fra Scleroseforeningen, der er foretaget 12 måneder efter overgangen til den nye ordning blandt sclerosepatienter i vederlagsfri fysioterapi. Hver tredje sclerosepatient tilkendegiver i undersøgelsen, at den nye ordning har medført en forringelse af deres behandlingstilbud.

“De nye krav om selvtræning overser fuldstændigt, hvor svært det er for mennesker med sclerose at gennemføre træning på egen hånd, ja selv på hold. Mange kæmper med svære funktionstab, ikke kun fysisk, men i form af invaliderende træthed og kognitive udfordringer, der gør det vanskeligt uden tæt støtte fra professionelle,” siger Klaus Høm og tilføjer:

“Vi er dybt taknemmelige for, at gode fonde har gjort det muligt for os at iværksætte hjælp til den vigtige træning i hele landet. Men det ændrer ikke på, at aftaleparterne bør sætte sig sammen og få genbesøgt ordningen i lyset af det første års dyrekøbte erfaringer. Vi kan ikke have et sundhedsvæsen, hvor det beror på private fonde og civilsamfundet, om patienter får den behandling, de af lægen er henvist til og har krav på.”

Den samlede finansiering udgør 5.660.470 kroner og består af fondsdonationer og Scleroseforeningens eget bidrag.

Scleroseforeningens træningsindsats


Formålet med indsatsen er, at mennesker med sclerose har mulighed for at træne, så de kan opretholde deres funktionsniveau og udskyde forringelser af funktionsniveau længst muligt.

Indsatsen indeholder blandt andet:

  • 10 ugers live online-træningsforløb, der differentieres efter sygdomspåvirkning og funktionsniveau og iværksættes som akutindsats
  • Fysiske træningscamps
  • Udvikling af fællesskabsbaserede træningsaktiviteter i samarbejde med lokalforeninger og lokale træningsaktører
  • Udvikling og facilitering af lokale peer-to-peer træningsnetværk
  • Løbende afprøvning og evaluering af træningsaktiviteter
  • Kommunikationsindsats med fokus på at motivere og guide til træning
  • Nedsættelse af en brugergruppe
  • Nedsættelse af en faglig referencegruppe med eksperter inden for træning og sclerose
  • Oprettelse af ERFA-netværk, der skal sikre erfaringsudveksling og vidensdeling med andre patientforeninger

Hold dig opdateret om træningsindsatsen ved at tilmelde dig vores nyhedsbrev

Det siger patienterne om den nye ordning

”Man har fjernet to tredjedele af den eneste behandling, der virkede for mig. Førhen kunne jeg holde snor i min sclerose, men nu er det sclerosen, der holder mig i snor.”

”Jeg får kun fysioterapi en gang ugentligt. Sådan har det været siden. Det er på ingen måde nok til mig, og det er gået stærkt ned ad bakke med min kunnen. Jeg køber ekstra fysioterapi, men har ikke økonomien til det. Det er en katastrofe for mig, men jeg har på ingen måde kræfter til at klage og kæmpe.”

Kilde: Scleroseforeningens undersøgelse af adgangen til vederlagsfri fysioterapi, maj 2024 og januar 2025. Den nyeste undersøgelse er ikke offentliggjort endnu, men tal fra halvårsundersøgelsen kan læses her