Chris har haft sclerose siden 2019 og ople­vede, at perioden med undersøgelser op til diagnosen var præget af mange modsatrettede følelser.

Han mærkede de første tegn på sclerosen ved, at han havde et sår, der blev med at summe. På samme tidspunkt var Chris’ kære­ste gravid med deres første barn.

Kort tid efter 12-ugers-scannin­gen skulle Chris til samtale med lægen, der fortalte, at han havde sclerose:

“Det var noget af en rutsjebanetur, for samtalen med lægen faldt to dage før, vi skulle have kønnet at vide på vores barn. Jeg var vildt glad, fordi vi fik at vide, at vi skulle have en sund og rask dreng, men samtidig var jeg også ked af det, fordi jeg lige havde fået sclero­se-diagnosen,” fortæller Chris.

Chris arbejder på en efterskole og udover sin søn, er der siden kommet en datter til familien. Han har et godt liv, men da Chris lige havde fået sclerose-diagnosen, var det svært at være positiv:

“Jeg synes, at jeg havde fået det værst tænkelige, fordi jeg ikke troede, jeg nogensinde kunne vide, hvordan fremtiden ser ud. Det vidste jeg heller ikke før, men med sclerosen var det som om, at der kom et ekstra lag på, som jeg ikke kunne styre.”

I dag fylder frygten for uvisheden omkring fremtiden mindre.

“Hvis jeg kommer til at sidde i kørestol en dag, må jeg jo finde andre måder at være med på. Jeg kan jo godt gå en tur, selvom jeg ruller. Så kan børnene også hjælpe med at skubbe – det er jo meget smart.”

Handler hurtigere

Chris har altid gerne ville prøve sig selv af med ekstreme fysiske udfordringer, som at løbe triatlon, cykle langt eller bestige et bjerg. Det har altid været langtidspro­jekter. Men nu hvor sclerose er blevet en del af ligningen, føler Chris, at der er en usynlig barriere for, hvor længe han kan gennem­føre de fysiske udfordringer:

“Jeg ved ikke, om jeg har ti eller fyrre år tilbage i mine ben, eller om jeg nogensinde bliver påvirket på fysikken. Men fordi der er den uvished i mit liv, så handler jeg hurtigere og skubber de ting frem, som jeg gerne vil,” fortæller Chris.

Selvom Chris har travlt med sin familie og sit fuldtidsjob som efterskolelærer, sørger han for at få trænet. Blandt andet har han cyklet med i Scleroseforeningens indsamlingsløb, Cykelnerven, hvor rytterne cykler årets afgørende Tour de France-bjerge.

Det var rart at cykle, men også at møde andre med sclerose.

“Det var meget inspirerende at tale med de andre. Jeg kunne høre om, hvordan sclerose påvir­kede dem, og hvordan de tack­lede det. På den måde kunne vi dele erfaringer med hinanden.”

Man kan sagtens være en god far, selvom man sidder i kørestol. Evnen til at være far sidder ikke i benene. 

Efter Chris har fået konstateret sclerose, er han blevet meget bedre til at italesætter sine følel­ser, fortæller han.

“Jeg har altid hadet at snakke om følelser og fortælle om det, der går mig på. Men jeg har indset, at det er nødvendigt, for at jeg kan få det bedre. Det er vigtigt at for­tælle om det, for at lægerne kan hjælpe mig bedst muligt.”

Da han fik diagnosen, frygtede han, at det ville gå ud over for­holdet til hans kæreste. Chris var bange for, at hun ikke havde lyst til at være sammen længere, når han havde sclerose.

“Vi blev nødt til at tale om vores tanker og følelser, for det er jo også en livsændring for hende og ikke kun mig. Jeg spurgte hende dengang, om hun var gået fra mig, hvis ikke vi skulle have et barn sammen. Det har hun selvfølgelig svaret nej til, og det var rart at høre.”

Selvom Chris ikke længere er i det sorte hul, han var i, lige da han havde fået sclerose, kan de nega­tive tanker selvfølgelig stadig godt ramme ham. Derfor er det særligt vigtigt for Chris at være åben omkring det hele.

“Det kan stadig godt være svært indimellem. Men det hjælper altid at tale højt om tingene.”

At være forælder med sclerose

Sclerose kan gøre det usikkert, hvordan du kan realisere dine håb og drømme. Hvis du vil have børn eller allerede har dem, kan sclerosen også gå ind og forstyrre de ideer, du har om at være forælder. Forældrerollen kan blive påvirket af sclerosen på mange måder både fysisk og kognitivt. Det er helt almindeligt at overveje, om man kan blive en god nok forælder. Men husk, at du ikke bliver en dårligere forælder, bare fordi du ikke kan spille fodbold med dine børn. Du kan stadig godt være nærværende og en supermor eller superfar, selvom det ikke lignede din første ide om, hvordan du skulle være forælder. Det er et vilkår, at dit barn skal vokse op med en forælder, der har sclerose. Men det er ikke ensbetydende med, at dit barn får en dårlig barndom af den grund. 
Sådan fortæller psykolog Anne Grethe Eggert Jensen, der har stor erfaring med forældre med sclerose.

Læs mere om, hvordan du taler med dit barn om sclerose